Автор Тема: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая  (Прочитано 12405 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

В общем все не так радостно. Была консультация у Шаркова. Он разглядел на МРТ затемнения и предположил нам дистонические гиперкинезы. Дочка гримасничает, корчит рожицы когда выгибается, это тоже якобы признак. Что скажете, как это облегчить ребенку? Он выписал препараты 1 и 2 линии, но сказал если качество жизни не страдает то лучше не давать и не провоцировать эти атаки, в общем посоветуйте мне как помочь дочке? Может кто сталкивался с таким? Он сказал затемнения в области базальных ядер. Массажи, бассейны это мол как мёртвому припарка нам ...

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 385
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Тамбов
    • ВКонтакте: https://vk.com/club218134097
    • Награды
@Zlopupindrish, тут на форуме есть @Интроверт Марина, она уже взрослая , спросите у неё как лучше бороться с гиперкинезами и что из лекарств может помочь. У моего сына были выгибания, и на лице отражалось. Сейчас только в при сильной истерике остались.
Child"Space

Оффлайн Интроверт

Честно говоря все детство принимала только пантогам (невролог их назначала даже от гиперов для спокойствия типа) и могу сказать да они были меньше или вообще не заметно
с возрастом гиперкинезы постоянно усилиливались
могу сказать где-то с 10 лет я постоянно руками сжимала брови к глазам так мне было некомфортно от гриммас и трясучки
где-то с 15 лет я начала просто пить разные разные травяные чаи...ну так иногда эффект есть
сейчас могу глицином закидываться помогает в плане стать спокойной как удав
Моя невролог что взрослый что детский никак и ни за что не выписывают мне сильные препараты они так и говорят да есть такие что ты перестанешь трястишь и иметь насильственные движения
но поверь это цветочки с побочными эффектами которые дадут те препараты
были моменты я умоляла на коленях...нет не давала, не говорили и не выписывали
как говорила всю жизнь мне невролог детский-Мариша просто научись с этим жить
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty

Оффлайн Интроверт

в 23 лет я приняла решение вообще не нервничать и это помогает
стоит чуть понервничать..или даже получить сильнейшие положительные эмоции это отражается на гиперах
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы


Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Интроверт, сложно всё... Я думала нас оставила позади эта история, сначала эпилепсия неэпилепсия, потом нам истероидность ставили, сейчас вот это... Я устала, опускаются руки, самое страшное что в эти моменты я не могу никак ей помочь, ни приласкать, ни успокоить, мне ее так жалко, но что бы я не делала, она продолжает плакать, выгибаться. Эта беспомощность убивает. Нам Шарков тоже сказал что конечно если ребенок нормально развивается и это не мешает качеству жизни то лучше ничего не принимать, но вот в последнее время они стали чаще, у нее уже неделю зуб не может десну прорвать, может из за этого они усилились...

Оффлайн Интроверт

У меня абсансная эпилепсия
Когда больно и что-то болит я не мог терпеть сразу приступы или сильный тремор всего тела
Но в остальном у меня кстати именно выгибания происходит только в кресле врача
Вот сегодня пока катетор ставил вся дрожала и спина выгибала
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty

Оффлайн Интроверт

Также у течение жизни училась контролировать гипер
Например сжимала пальцы под столом на ногах
Руку под подбородок ставила на столе
Облокачивалас обо что можно
Когда ничего нету сжимала до крови изредка кулачки просто если ногти были то до крови выходили
Нога на ногу
Вообще в течение жизни находила всякие позволяет и фишки чтобы делать гиперы и рожица незаметные
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty

Оффлайн Darika

@Zlopupindrish, здравствуйте, как у вас дела?

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Darika, здравствуйте, все хорошо. Развиваемся, ходим у опоры, много чего болтаем на своем. Ждём результаты ген анализа на панель нарушения движений детского возраста. Он будет готов весной. А у вас как?

Оффлайн ZlopupindrishАвтор темы

@Darika,  в последнее время есть реакции такие только на зубы,во время кормлений выгибается, а так все хорошо )

Оффлайн Darika

@Zlopupindrish, это замечательно! Я думаю, постепенно все должно пройти)
У нас отличные сдвиги с сосанием, прикорм не едим, только пробуем. Развитие идет, но выгибания тоже есть. С зубами обостряются, но и просто в знак протеста выгибается. Если одеваю, если скучно и хочет уползти, например... Не знаю, есть ли польза на этот счет заморачиваться. Невролог видела это, сказала, многие дети так недовольство проявляют  ккк типа не очень это нормально, но и не какая-то проблема, требующая специального лечения.
Наверное, это дистония так проявляется, еще и на возбудимую психику накладывается