В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая (Прочитано 12405 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Zlopupindrish
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #75 :
04 Ноября 2019, 13:38:09 »
В общем все не так радостно. Была консультация у Шаркова. Он разглядел на МРТ затемнения и предположил нам дистонические гиперкинезы. Дочка гримасничает, корчит рожицы когда выгибается, это тоже якобы признак. Что скажете, как это облегчить ребенку? Он выписал препараты 1 и 2 линии, но сказал если качество жизни не страдает то лучше не давать и не провоцировать эти атаки, в общем посоветуйте мне как помочь дочке? Может кто сталкивался с таким? Он сказал затемнения в области базальных ядер. Массажи, бассейны это мол как мёртвому припарка нам ...
Записан
valigma
Ветеран
Сообщений:
7787
Страна:
Благодарностей: 385
Пол:
Ксюша и Егорка, Тамбов
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #76 :
04 Ноября 2019, 17:11:23 »
@Zlopupindrish
, тут на форуме есть
@Интроверт
Марина, она уже взрослая , спросите у неё как лучше бороться с гиперкинезами и что из лекарств может помочь. У моего сына были выгибания, и на лице отражалось. Сейчас только в при сильной истерике остались.
Записан
Child"Space
Интроверт
Ветеран
Сообщений:
2316
Страна:
Благодарностей: 61
Пол:
У меня ДЦП. Воспитываю сына
Награды
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #77 :
04 Ноября 2019, 17:24:18 »
Честно говоря все детство принимала только пантогам (невролог их назначала даже от гиперов для спокойствия типа) и могу сказать да они были меньше или вообще не заметно
с возрастом гиперкинезы постоянно усилиливались
могу сказать где-то с 10 лет я постоянно руками сжимала брови к глазам так мне было некомфортно от гриммас и трясучки
где-то с 15 лет я начала просто пить разные разные травяные чаи...ну так иногда эффект есть
сейчас могу глицином закидываться помогает в плане стать спокойной как удав
Моя невролог что взрослый что детский никак и ни за что не выписывают мне сильные препараты они так и говорят да есть такие что ты перестанешь трястишь и иметь насильственные движения
но поверь это цветочки с побочными эффектами которые дадут те препараты
были моменты я умоляла на коленях...нет не давала, не говорили и не выписывали
как говорила всю жизнь мне невролог детский-Мариша просто научись с этим жить
Записан
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty
Интроверт
Ветеран
Сообщений:
2316
Страна:
Благодарностей: 61
Пол:
У меня ДЦП. Воспитываю сына
Награды
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #78 :
04 Ноября 2019, 17:26:14 »
в 23 лет я приняла решение вообще не нервничать и это помогает
стоит чуть понервничать..или даже получить сильнейшие положительные эмоции это отражается на гиперах
Записан
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty
Zlopupindrish
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #79 :
04 Ноября 2019, 20:09:55 »
Записан
Zlopupindrish
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #80 :
04 Ноября 2019, 20:15:14 »
@Интроверт
, сложно всё... Я думала нас оставила позади эта история, сначала эпилепсия неэпилепсия, потом нам истероидность ставили, сейчас вот это... Я устала, опускаются руки, самое страшное что в эти моменты я не могу никак ей помочь, ни приласкать, ни успокоить, мне ее так жалко, но что бы я не делала, она продолжает плакать, выгибаться. Эта беспомощность убивает. Нам Шарков тоже сказал что конечно если ребенок нормально развивается и это не мешает качеству жизни то лучше ничего не принимать, но вот в последнее время они стали чаще, у нее уже неделю зуб не может десну прорвать, может из за этого они усилились...
Записан
Интроверт
Ветеран
Сообщений:
2316
Страна:
Благодарностей: 61
Пол:
У меня ДЦП. Воспитываю сына
Награды
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #81 :
04 Ноября 2019, 20:19:14 »
У меня абсансная эпилепсия
Когда больно и что-то болит я не мог терпеть сразу приступы или сильный тремор всего тела
Но в остальном у меня кстати именно выгибания происходит только в кресле врача
Вот сегодня пока катетор ставил вся дрожала и спина выгибала
Записан
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty
Интроверт
Ветеран
Сообщений:
2316
Страна:
Благодарностей: 61
Пол:
У меня ДЦП. Воспитываю сына
Награды
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #82 :
04 Ноября 2019, 22:08:00 »
Также у течение жизни училась контролировать гипер
Например сжимала пальцы под столом на ногах
Руку под подбородок ставила на столе
Облокачивалас обо что можно
Когда ничего нету сжимала до крови изредка кулачки просто если ногти были то до крови выходили
Нога на ногу
Вообще в течение жизни находила всякие позволяет и фишки чтобы делать гиперы и рожица незаметные
Записан
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty
Darika
Старожил
Сообщений:
280
Страна:
Благодарностей: 3
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #83 :
12 Января 2020, 12:06:05 »
@Zlopupindrish
, здравствуйте, как у вас дела?
Записан
Zlopupindrish
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #84 :
26 Января 2020, 21:29:12 »
@Darika
, здравствуйте, все хорошо. Развиваемся, ходим у опоры, много чего болтаем на своем. Ждём результаты ген анализа на панель нарушения движений детского возраста. Он будет готов весной. А у вас как?
Записан
Zlopupindrish
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #85 :
26 Января 2020, 21:30:31 »
@Darika
, в последнее время есть реакции такие только на зубы,во время кормлений выгибается, а так все хорошо )
Записан
Darika
Старожил
Сообщений:
280
Страна:
Благодарностей: 3
Re: Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая
«
Ответ #86 :
26 Января 2020, 22:53:22 »
@Zlopupindrish
, это замечательно! Я думаю, постепенно все должно пройти)
У нас отличные сдвиги с сосанием, прикорм не едим, только пробуем. Развитие идет, но выгибания тоже есть. С зубами обостряются, но и просто в знак протеста выгибается. Если одеваю, если скучно и хочет уползти, например... Не знаю, есть ли польза на этот счет заморачиваться. Невролог видела это, сказала, многие дети так недовольство проявляют
типа не очень это нормально, но и не какая-то проблема, требующая специального лечения.
Наверное, это дистония так проявляется, еще и на возбудимую психику накладывается
Записан
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Девочки, помогите. Эпи. Стою перед выбором кому верить (я новенькая