Автор Тема: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.  (Прочитано 25017 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Аля ЖдановаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« : 13 Октября 2022, 13:38:31 »
Всех приветствую, я здесь новенькая поэтому прошу простить если пишу не там где нужно.
Наша семья планирует удочерить особенную девочку.
Девочке 8 лет, проживает в Старом Осколе с бабушкой. Отца нет, мама умерла когда ребёнку было 2 года от последствий перенесённой травмы - когда она была беременна малышкой, на 6 месяце, ее сильно избил сожитель, маму и малышку еле спасли, девочка родилась на 25й неделе, весила 750гр, но стала быстро набирать вес и через 2 месяца ее выписали.
Диагнозы - дцп, внутренняя гидроцефалия, киста в левой лобно-теменной области мозга, множественные мышечные контрактуры верхних и нижних конечностей. Ребёнок не ходит, не говорит но все понимает, интеллект сохранен. Отвечает только да/нет, говорит мама/баба/дай… сильная спастика, на любую эмоцию сводит все мышцы тела, начинает крутить. Очень пугливая,  пугается каждого резкого звука, даже негромкого.
В местной поликлинике ребёнка почти не обследовали, лечения и реабилитации почти не было. С чего начать? К каким специалистам обращаться?
Есть возможность обследовать ее в Москве , только не знаем с чего начать…
Два месяца назад прошли курс реабилитации 3 недели) у доктора Качесова в Москве, поначалу были явные улучшения но сейчас кажется стало хуже, и самое главное - этот сильный испуг, этот тонус никак не уходит… Либо продолжать у Качесова либо сначала пройти полную диагностику…?
Заранее очень благодарим за ответ Ребёнку очень нужна наша помощь

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66617
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #1 : 13 Октября 2022, 14:01:43 »
@Аля Жданова, здравствуйте!
Насчёт Качесова  ничего не могу подсказать, просто не имела дела.
Но вот если идёт усиление спастись, ребёнок напрягается, испуг, ИМХО, продолжать я бы не стала.
Но в целом - вам, скорее, окажутся более полезны методы, занятия, которые можно делать дома, спокойно, в форме игры.
А так у нас на форуме есть взрослая ДЦПшка, @ Мария 87,  родилась раньше срока, её когда то удочерили. Выросла взрослая умница, работает.  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66617
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #2 : 13 Октября 2022, 14:09:07 »
  Ну и в целом я бы не столь к "физике" вытянуть ( вам могут обещать, что ребёнок встанет, пойдёт побежит после 1-10 и т д курсов в центре, метода и т п) но на деле это неправда. Частичные подвижки вполне могут быть, но как написали выше, ДЦП не лечится. Лучше-хуже - это с человеком пожизненно.
Если интеллект сохранен, стОит заняться развитием его,  образованием. Тем более сейчас появились технические возможности.
По возможности - речь устную понемногу.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #3 : 13 Октября 2022, 18:10:51 »
@Аля Жданова, здравствуйте. Очень важно чтоб девочка привыкла к новой обстановке, новому режиму. Подобрать удобную мебель, коляску. В предсказуемой и знакомой обстанове будет меньше причин испугаться и напрячься и соответственно будет лучше эффект от занятий. Вы со временем будете лучше ориентироваться в том, что может испугать ребенка и сможете предупредить, придержать, успокоить и тем самым сгладить эффект от эмоций или даже, наоборот, использовать его.Как показывает практика дети боятся того, что не знают, звуков от чего-то что находится вне поля зрения, быстрых и резких движений(которые могут не успевать проследить), неустойчивой опоры. А реакции на все собственно две либо распрямиться, либо наоборот сжаться.
Обследования даже не знаю, с одной стороны надо бы(хотя бы длительноее ЭЭГ и рентген тбс), а с другой насколько это срочно, ведь у ребенка сейчас такие большие перемены в жизни.

Оффлайн Аля ЖдановаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #4 : 13 Октября 2022, 19:04:52 »
Спасибо всем кто ответил
Да, я разумеется понимаю, что ДцП не лечится, и не ставлю себе задачу сделать из неё обычного человека… Возможно я неправильно сформулировала свой вопрос:
Мне хотелось бы получить рекомендации по специалистам, к кому можно обратиться в Москве с таким особенным ребёнком - ведь если я могу что-то сделать для облегчения состояния ребёнка, почему бы этого не сделать?! Реабилитации ведь в любом случае проводят деткам, и улучшения как правило есть…
То что нужно подарить ей тепло, любовь и заботу - я прекрасно понимаю, своих девочек трое То что ей нужно общение, прогулки и так далее - тоже понятно. У меня вопрос именно по специалистам в Москве - кто к кому обращался и кого можете посоветовать? Неврологи, ортопеды, реабилитологи..
эпилептологи Слава Богу не нужны, ЭЭГ у неё чистое, приступов не бывает
Всех благодарю
PS: Может есть здесь на форуме списки специалистов по городам?!?

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #5 : 13 Октября 2022, 23:06:02 »
Очень пугливая,  пугается каждого резкого звука, даже негромкого.
Я думаю, тут дело может быть необязательно в испуге. Если у ребенка сильная спастика, то дергается она не потому что боится, а потому что резкие звуки сами по себе увеличивают напряженность мышц, независимо от того, есть дцп или нет. И вот, если у недцпшника мозг еще до начала движения успевает проанализировать, что опасности нет и отменить движение, то у дцпшника из-за постоянного напряга в мышцах мозг еще не успел сделать такой анализ, а движение уже пошло.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #6 : 13 Октября 2022, 23:15:09 »
У меня тоже такая же реакция, но на громкие и почти громкие звуки. На тихие - нет. Но так у меня и спастика поменьше уже хотя бы потому, что меня не скручивает, но, да, она у меня есть. В детстве, например, правую руку за спину заводило, когда меня одевали.

Оффлайн tanuchka

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #7 : 14 Октября 2022, 00:09:37 »
@Аля Жданова, а вы надеетесь девочку вылечить?
Хоть это звучит жестоко, но, увы, в 8 лет уже не приходится надеяться на улучшения. Реабилитации не изменят кардинально состояние.
Чудес при ДЦП не бывает. ДЦП не лечится.
Как вы определили, что интеллект сохранен у неговорящего ребенка? Она умеет читать, считать, печатает на компьютере? Какие тесты на интеллект она проходила? Учится в школе по обычной программе для здоровых детей?
Диагностика при ДЦП -это обследование мозга (мрт, ээг).
МРТ покажет повреждения мозга, но их всё равно не вылечить. Если нет причин для хирургического вмешательства, то будет только констатация масштабов поражений и на лечение не повлияет никак.
ЭЭГ вы делали. Хорошо,что там всё чисто. Надо контролировать. И лучше ночной видеомониторинг по 8-9 часов. Это более информативно. Но это всё платно и дорого. Минимум 20 тыс.руб.
Основные ваши врачи -невролог, ортопед. Остальные врачи как у обычного ребёнка. По имеющимся проблемам со здоровьем.
Для снятия (вернее для небольшого  ослабления)сильного тонуса иногда назначают препараты. Есть еще более глобальный  шаг-установка баклофеновой помпы.
При удочерении вы осознаете, что ребенок никогда не будет ходить? Она будет всегда зависима от вас.
Готовы ли вы уделять девочке с ДЦП внимание больше, чем троим родным детям? Вы ведь будете прикованы к больному ребенку.  Будете ограничены в передвижениях. С инвалидной коляской по лесным тропинкам не погуляешь и на лодке не поплаваешь. Или у вас есть помощники, няня, на которых можно оставить ребенка в ваше отсутствие?
Мне кажется, что вы до конца не осознаете ответственности шага удочерения такого тяжелого неизлечимого ребенка,  который никогда не будет самостоятельным. Это очень тяжело. Родные матери не выдерживают напряжения. Но одно дело родной ребенок, а  другое чужой. 
Взять ребенка, а потом в раздражении от усталости вернуть его в детдом-это не лучший вариант.
Оцените свои силы перед таким серьезным шагом.

Кажется фраза Достоевского: "Непосильная ноша приводит к озлоблению". Она правдива.  А неходячий, неговорящий и по всей видимости недееспособный в будущем ребёнок - это слишком тяжёлая ноша. Это не игрушка, которую можно поиграть и потом выбросить. А жить от усталости и злиться на раздражающую девочку - это не заслуживает и так несчастный ребёнок.  Таких детей надо любить безусловно. Сомневаюсь, что кроме родной матери способен 24/7 осуществлять полностью уход за инвалидом долгую его жизнь и при этом не раздражаться. Это ж не нянечки в дет.доме, которые отработали смену и ушли домой. Это навсегда и только вы одна.   
« Последнее редактирование: 14 Октября 2022, 08:18:43 от tanuchka »

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #8 : 14 Октября 2022, 02:14:17 »
@Аля Жданова, здравствуйте, добро пожаловать! Я та самая Мария, про которую здесь вспоминали ))) выросла в приемной семье, ДЦП с рождения. Я такая здесь не одна, кстати, немало здесь мам, принявших в семью особенных деток, может они Вам и напишут чего полезного. Тут вначале пережить вашей семье адаптацию девочки к вам, а потом можно и здоровьем заняться. Насчет вздрагивания на резкие звуки - у меня  такое было до подросткового возраста, наверное, потом прошло, так что это перерасти можно, к счастью. А про общение с неговорящими - сейчас много систем, позволяющих такое, спец. программы разные, вопрос можно поизучать на досуге. Есть такая мама, Галина Луговая, она для своей дочери с тяжелым ДЦП изобрела методику общения  и таким образом могла с ней контактировать. Поищите в интернете "методика Галины Луговой", меня рассказы Галины про свою дочь  очень впечатлили. К сожалению, девочки уже нет с нами, несколько лет назад она умерла - а методика работает и среди мам неговорящих деток до сих пор популярна... 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Charot

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #9 : 14 Октября 2022, 07:48:34 »
]@Аля Жданова[/b],
За 8 лет наверняка уже многое известно.
Вам надо собрать сведения о предыдущих обследованиях, может карточку из поликлиники, и со всем этим попасть в стационар, специализирующийся на таких детях. Я к сожалению не ориентируюсь в Московских больницах, но наверняка есть такие.
Там разберутся, что сделано, что не сделано.
По хорошему исследовать надо всё что возможно. Внутренние органы, суставы, сосуды, зрение, слух...

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #10 : 14 Октября 2022, 09:18:40 »
Не поняла, зачем это делать в стационаре ?
Лор, окулист, узи... Все это есть в поликлинике.
Мне кажется важнее сейчас адаптация ребёнка

Оффлайн Аля ЖдановаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #11 : 14 Октября 2022, 17:13:08 »
У меня тоже такая же реакция, но на громкие и почти громкие звуки. На тихие - нет. Но так у меня и спастика поменьше уже хотя бы потому, что меня не скручивает, но, да, она у меня есть. В детстве, например, правую руку за спину заводило, когда меня одевали.
Спасибо вам за ответ
Спастика у вас говорите есть, а при этом печатаете так хорошо тексты Слава Богу, вот потому надеюсь что и этому ребёнку возможно как-то помочь, в чем-то облегчить…
Здоровья вам!

Оффлайн Аля ЖдановаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #12 : 14 Октября 2022, 17:26:40 »
@Аля Жданова, а вы надеетесь девочку вылечить?
Хоть это звучит жестоко, но, увы, в 8 лет уже не приходится надеяться на улучшения. Реабилитации не изменят кардинально состояние.
Чудес при ДЦП не бывает. ДЦП не лечится.
Как вы определили, что интеллект сохранен у неговорящего ребенка? Она умеет читать, считать, печатает на компьютере? Какие тесты на интеллект она проходила? Учится в школе по обычной программе для здоровых детей?
Диагностика при ДЦП -это обследование мозга (мрт, ээг).
МРТ покажет повреждения мозга, но их всё равно не вылечить. Если нет причин для хирургического вмешательства, то будет только констатация масштабов поражений и на лечение не повлияет никак.
ЭЭГ вы делали. Хорошо,что там всё чисто. Надо контролировать. И лучше ночной видеомониторинг по 8-9 часов. Это более информативно. Но это всё платно и дорого. Минимум 20 тыс.руб.
Основные ваши врачи -невролог, ортопед. Остальные врачи как у обычного ребёнка. По имеющимся проблемам со здоровьем.
Для снятия (вернее для небольшого  ослабления)сильного тонуса иногда назначают препараты. Есть еще более глобальный  шаг-установка баклофеновой помпы.
При удочерении вы осознаете, что ребенок никогда не будет ходить? Она будет всегда зависима от вас.
Готовы ли вы уделять девочке с ДЦП внимание больше, чем троим родным детям? Вы ведь будете прикованы к больному ребенку.  Будете ограничены в передвижениях. С инвалидной коляской по лесным тропинкам не погуляешь и на лодке не поплаваешь. Или у вас есть помощники, няня, на которых можно оставить ребенка в ваше отсутствие?
Мне кажется, что вы до конца не осознаете ответственности шага удочерения такого тяжелого неизлечимого ребенка,  который никогда не будет самостоятельным. Это очень тяжело. Родные матери не выдерживают напряжения. Но одно дело родной ребенок, а  другое чужой. 
Взять ребенка, а потом в раздражении от усталости вернуть его в детдом-это не лучший вариант.
Оцените свои силы перед таким серьезным шагом.

Кажется фраза Достоевского: "Непосильная ноша приводит к озлоблению". Она правдива.  А неходячий, неговорящий и по всей видимости недееспособный в будущем ребёнок - это слишком тяжёлая ноша. Это не игрушка, которую можно поиграть и потом выбросить. А жить от усталости и злиться на раздражающую девочку - это не заслуживает и так несчастный ребёнок.  Таких детей надо любить безусловно. Сомневаюсь, что кроме родной матери способен 24/7 осуществлять полностью уход за инвалидом долгую его жизнь и при этом не раздражаться. Это ж не нянечки в дет.доме, которые отработали смену и ушли домой. Это навсегда и только вы одна.
Спасибо за ответ
Как определили что интеллект сохранный?… Она отвечает всегда четко, по существу - да/нет, хочу / не хочу, если при ней рассказывать например что нужно пойти купить воздушные шарики (она их очень любит) то она начнёт громко смеяться, радоваться, и обязательно покажет всю пятерню - пять пальцев на руке, то есть пять шариков нужно ей купить))) или же показывает сколько уже купили - один пальчик или два или три ….
Читать/считать (дальше пяти) / печатать она не умеет - увы, бабушка этим с ней не занималась.
Цвета различает, показывает нужные картинки…
В школе не учится - опять же , бабушке было не до того…

Уверенна ли я что выдержу ? - нет конечно, но я и не уверенна в том, что завтра мы все будем живы. Или что будут здоровы мои дети. Или что мы будем жить в этом же городе через 5 лет. Ни в чем мы не можем быть уверенны, кроме веры в Бога, и в его помощь.
А ещё вы знаете… некоторые увидев меня с тремя детьми спрашивают: Боже, это все ваши?! Как вы с ними справляетесь?! Ужас какой…. - серьезно, мне так и сказали пару раз, «ужас какой»…))) а ведь их всего трое и они здоровые и крепкие девчонки) Так что я уже давно поняла, что у каждого свой «ужас». Одному под силу родить своих пятерых и ещё столько же усыновить, а кто-то одного здорового еле поднимает и жалуется при этом постоянно, мол сколько хлопот от него…

А у этого ребёнка только два пути - в приемную семью или же в детдом после смерти бабушки, где она вряд ли выживет и полгода. Вот и думай над такой арифметикой…

Оффлайн Аля ЖдановаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #13 : 14 Октября 2022, 17:28:12 »
@Аля Жданова, здравствуйте, добро пожаловать! Я та самая Мария, про которую здесь вспоминали ))) выросла в приемной семье, ДЦП с рождения. Я такая здесь не одна, кстати, немало здесь мам, принявших в семью особенных деток, может они Вам и напишут чего полезного. Тут вначале пережить вашей семье адаптацию девочки к вам, а потом можно и здоровьем заняться. Насчет вздрагивания на резкие звуки - у меня  такое было до подросткового возраста, наверное, потом прошло, так что это перерасти можно, к счастью. А про общение с неговорящими - сейчас много систем, позволяющих такое, спец. программы разные, вопрос можно поизучать на досуге. Есть такая мама, Галина Луговая, она для своей дочери с тяжелым ДЦП изобрела методику общения  и таким образом могла с ней контактировать. Поищите в интернете "методика Галины Луговой", меня рассказы Галины про свою дочь  очень впечатлили. К сожалению, девочки уже нет с нами, несколько лет назад она умерла - а методика работает и среди мам неговорящих деток до сих пор популярна...
Мария, спасибо вам за ответ спасибо за Советы, буду изучать! Всего вам хорошего!!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #14 : 14 Октября 2022, 18:07:43 »
Здоровья вам!
Спасибо большое. Я потом еще допишу, когда буду за компом. Тут я вижу, появилось, что комментировать и очень важное,