Эпилепсия,инвалидность, 1 класс, нужны советы

[Альбина56регион]

Девочки здравствуйте. Если не туда пишу сразу извиняюсь, до сих пор плохо ориентируюсь на форуме. Дочке 7 лет, по МРТ Синдром двойной коры, неполная пахигирия. По генетике поломка гена. Сначала писали просто эпилепсия миоклоническая, сейчас энцифалопатия развития эпилептическая. Уже три года как не можем подобрать пэп, мы формакорезистентная, приступы сохраняются,имеют миоклонический характер типа кивков, на пробуждение.
Мы учимся в первом классе . По справке ПМПК написана адаптированная общеобразовательная программа,но кода никакого не стоит. В школе директор с заучем приняли решение обучать по обычной программе т.к первый класс. В итоге заканчиваем мы сейчас первый класс , а ей все очень трудно и тяжело. Отстаёт от сверстников по учебе. Социально адаптирована. Сама себя полностью обслуживает, со стороны и не скажешь что ребенок болеет.
Будем проходить снова ПМПК перед вторым классом. Что можно от них ожидать? Что могут нам написать и к чему готовится? Могут ли нас оставить на второй год в первом классе? Либо смогут перевести во второй но по программе какой нибудь семёрки? Сможем ли мы продолжить учиться в своей школе?
Кто вкурсе и знает как это все проходит,разъясните пожалуйста.

[Альбина56регион]

Инвалидность дали на год. Летом заново подавать документы. Помимо эпи у нас Зпр, дизартрия. Ходим к логопеду, разговаривает уже нормально, осталось поставить твердую Л . Ребенок спокойный,не конфликтный, очень добрая и отзывчивая. Но вот читать и писать ей очень тяжело. Со мной рядом пишет сидит, если я контролирую или диктую. С доски переписывать умеет,но отвлекается. Буквы знает все. Читает слоги и лёгкие слова. Длинные с моей помощью или подсказкой. Счёт знает, лёгкие примеры решает. Подлежащее сказуемое знает,подчеркивает. Буквы,звуки ,слоги знает. Ты,мягк, звонкие,глухие и.т.д отличает все это.
Ей все это даётся,но времени нужно больше, не успевает за темпом класса и мыслит более узко. Ответы короткие не развернутые....

[elena_mik]

Скорее всего переведут во второй класс. В первом классе на второй год не оставляют, потому что нет оценок .

[NAB]

@Альбина56регион, перенесла тему сюда, тк это об обучении.
Территориально вы где?
Мне кажется, если вы сами видите, что ребёнку тяжелее, чем другим, больше времени требуется на освоение программы, лучше адаптированную программу.

[Бьянка]

@Альбина56регион, Представляю...У моего сына то же большие проблеммы с учебой. На уроках в классе почти ничего не делает.
У нас двоих оставили в первом классе повторно,. Они читать совсем не умели.

[valya]

@Альбина56регион, а что ваша дочка умела до того как пошла в школу? Что об её успеваемости говорит учитель? Сказываются трудности с учебой на здоровье? Может что-то мешает учиться? Например, моей пришлось надеть очки (как оказалось позднее на два года), так как без них она не могла работать в темпе класса.

[Альбина56регион]

@Альбина56регион, перенесла тему сюда, тк это об обучении.
Территориально вы где?
Мне кажется, если вы сами видите, что ребёнку тяжелее, чем другим, больше времени требуется на освоение программы, лучше адаптированную программу.

Ок.спасибо. Оренбургская область. Я то и не против адаптированной программы. Просто очень боюсь,что запишут ее в как УО, а она не такая(((.

[Альбина56регион]

@Альбина56регион, а что ваша дочка умела до того как пошла в школу? Что об её успеваемости говорит учитель? Сказываются трудности с учебой на здоровье? Может что-то мешает учиться? Например, моей пришлось надеть очки (как оказалось позднее на два года), так как без них она не могла работать в темпе класса.

Со зрением норма,проверялись. По здоровью так же как и было, хуже не стало. Но у нас ЭЭГ плохое и приступы каждый день, доктор по поводу трудностей в учебе говорит, а что вы хотите, у вашего ребенка мозг не отдыхает,эпиактивность круглые сутки....

[Альбина56регион]

@Альбина56регион, Представляю...У моего сына то же большие проблеммы с учебой. На уроках в классе почти ничего не делает.
У нас двоих оставили в первом классе повторно,. Они читать совсем не умели.


Получается они заново учились в первом классе у другого учителя с другими детьми? И как потом научились читать?

[NAB]

@Альбина56регион, а какие с УО,  "такие"? 😊
Повеселили, честно.
Что зависит от этих букв?
 Смотреть надо по ребенку. Что именно подойдёт, с чем справится.
А буквы... По улице люди ходят, и никого не трясёт кто по какой программе в школе обучения и какие буквы диагнозов.

[Альбина56регион]

@Альбина56регион, а какие с УО,  "такие"? 😊
Повеселили, честно.
Что зависит от этих букв?
 Смотреть надо по ребенку. Что именно подойдёт, с чем справится.
А буквы... По улице люди ходят, и никого не трясёт кто по какой программе в школе обучения и какие буквы диагнозов.

Повеселила? А мне совсем не весело...

[NAB]

@Альбина56регион, а какие с УО,  "такие"? 😊
Повеселили, честно.
Что зависит от этих букв?
 Смотреть надо по ребенку. Что именно подойдёт, с чем справится.
А буквы... По улице люди ходят, и никого не трясёт кто по какой программе в школе обучения и какие буквы диагнозов.

Повеселила? А мне совсем не весело...

Повеселили фразой про УО.
Ну может, тут просто мы на разных ступеньках в жизни, и  моему не 7-10 лет. Просто в жизни взрослой эти диагнозы мало кого и где трясут.

По мне важнее оценить желания и возможности ребёнка и наши амбиции, представления.
Если ребёнок очень замотивирован сам на учёбу, любит с удовольствием занимается, но из-за своих особенностей не может в полном объёме справляться с программой общеобразовательной - это одна ситуация. Т е тут как по мне, именно бороться за вариант  программа эта, но меньшая нагрузка, убрано второстепенное.

В нашем случае мы делали выбор между  учёбой в классе и программой. Учиться в классе моего аутиста ( и то с доп усилиями и нажимом) могли лишь в школе 8 вида.
Он тоже "не такой" 😊 ( аутист, интеллект не норма но и не УО, грамотная врач обозначила это как "интеллектуальная недостаточность" ). Метания по части где учить, у нас были и немало, и долго.
Заниматься он любил, но очень "сьедали" возможности его проблемы ( трудности с удержанием внимания, концентрацией, проблемы с письмом и чтением, сильно и долго была "зеркальность", при хорошей соображалке - трудности с вербальным, рассказы-пересказы, ответы).
В их школе, кстати, много училось детей не с УО, а вот с такими  проблемами интеллектуальными, вторичными или в рамках основного диагноза ( при аутизме, эпилепсии).

Житейски получилось так, что сын имеет не обширные, но прочные основные знания академические и к окончанию школы был хорошо социализирован и житейски самостоятелен. Плюс год учёбы в техникуме в спецгруппа для ОВЗ.
Двое ребят аутистов, по разным причинам учившихся  индивидуально по общеобразовательной, закончили 9 кл, сдали, аттестаты получили. И всё. Далее учиться не пошло, житейски и социально на порядок хуже. Память у аутистов хорошая, могут кусок чего то, что учили вспомнить - но что с этим делать, не понимаю как
Так что в нашем случае оказалось благом с не таким диагнозом  школа 8 вида. Силы и время ушли на более полезные в дальнейшем навыки, а не вымучивания пересказов и сочинений.

[NAB]

Эти многобукаф не поумничать или похвастаться.
Просто смотрите по ребёнку, что в вашем случае важнее.
Если хочет учиться, занимается с удовольствием, осваивает на 2/3 программу осваивает, в тех пределах, что не приводит к ухудшению здоровья - берите более сложную программу.  Уйти на более простую можно и позже. После началки многие смотрят, что будет лучше. Там ещё и возраст сложный, пубертат, и как будет со здоровьем, не предсказать. Вот наоборот сделать много сложнее, с нецензовой на общеобразовательные варианты уйти.
Приступы приступами, но как работает мозг, мышление само, пока не знают толком и учёные.  Может, вне приступов, у неё задачи в 100 раз быстрее решаются...

[Бьянка]

@Альбина56регион, Представляю...У моего сына то же большие проблеммы с учебой. На уроках в классе почти ничего не делает.
У нас двоих оставили в первом классе повторно,. Они читать совсем не умели.


Получается они заново учились в первом классе у другого учителя с другими детьми? И как потом научились читать?

Они еще повторный первый класс не закончили, как сейчас у них со чтением не знаю

[valya]

@Альбина56регион, УО из-за чтения по слогам точно не запишут. Обычно проводят что-нибудь типо тестов Векслера. С УО не так все просто, дети с лёгкой степенью, да и часть со средней вполне могут научиться читать, писать, считать. А вот какие-то абстрактные понятия могут вообще не воспринимать.