Опухоль мозга

[Newlife]

Здравствуйте всем.
Давно читаю этот сайт и только сейчас пришла к тому, что мне хочется рассказать что происходит в жизни нашей семьи, которая со стороны кажется идеальной....
Родилась моя Арина тяжело, была слабая родовая деятельность, в итоге пропали потуги, ваакум, кефалогематома , сломана ключица 8/8 по Апгар. Гематому пунктировали, ключица срослась. Дальше развивалась в соответствии с возрастом. Жили, не тужили до 1.4 года. В один из обычных дней дочка начала переодически закатывать глаза вверх , буквально на секунду и дальше как обычно играть. Меня это сразу напрягло, начиталась интернета, что это может быть эпилепсия и побежали к неврологу и на ээг. По осмотру все оказалось впорядке, по ээг тоже. Поехали мы домой с рекомендациями исключить тв играть в спокойные игры. Придерживались строго и глаза закатывать Ариша прекратила. На время мы об этом забыли, потом однажды при купании она начала поднимать одно плече вверх, раза 4-5. Списали на перевозбуждение, врач ведь сказал, что все впорядке, опять спокойные игры, без тв.
Когда моей девочке было 3 года и 10 месяцев во время засыпания на дневной сон у нее случился генерализированнный приступ эпилепсии, это я сейчас такая умная и все знаю, тогда я ничего не поняла, прошло 30 секунд и все закончилось, на следующий день снова, потом снова на засыпании. Мы бегом к этому же неврологу, опять пишем ээг и во время ээг случается приступ, его записали, но ничего не увидели!!!!!! Это просто бред, как можно не увидеть приступ на ээг....
Меня опять успокоили и сказали давать ребенку Фенобут и начался наш ад.... неделю мы его давали и в один день приступов было 10 в день, уже и со сном, и без сна  , и когда угодно.... мы с мужем просто в шоке договорились за мрт, сделали ей и меня зовет врач к себе, я поняла что все очень плохо сразу. Захожу смотрю на монитор и все.... я вижу что 1/4 мозга моего ребенка отличается от остальной части. Он честно, сказал, что точно определить что это он не может, что это или инсульт был у ребенка или опухоль. Отправляет нас в столицу. Боже руки холодеют как вспоминаю.
За время пока мы едем в столицу наши родственники там ищут нам врача, находят врача инфекциониста, который готов посмотреть мою малышку. Приехали, скорее к ней, она посмотрела, по осмотру все хорошо, снимки сказала расшифровать надо еще, расшифровали там и сказали вялотекущий энцефалит. Как оказалось потом, врач с нашего родного города был прав.  Госпитализировали нас в инфекционное отделение, нашли вирус герпеса и давай лечить, пункцию не брали, якобы поздно уже. Чем мы там только не переболели в инфекционном, но лучше ребенку не становилось. Пэп вводили, не помогало, для лечения энцефалита посадили на пол года на дексаметазон. Ребенок в 2 раза попровился, знакомые не узнавали. Так мы лечились ровно год.  Пока я через интернет не нашла невролога, который подобрал нам комбинацию пэп и купировал судороги. Долго она смотрела мою Аришу и сказала, нет у вас никакого энцефалита, неврологический статут впорядке, это не сопоставимые вещи. Бегите с той больницы и дала контакты врача, который может расшифровать снимки мрт. Я поехала к ней , она посмотрела снимки и сказала, у вашего ребенка опухоль мозга 4×5 см. Земля ушла из под моих ног, жизнь остановилась.... я не могла поверить, как так, у моей девочки опухоль.... от чего нас лечили.... она страдала зря.....вся семья мучалась.....
В тот же день я забрала ребенка из больницы, все документы там подделали, но у меня небыло сил доказывать что- то. Мы забрали ребенка и уехали домой.
Все обследования переделали, показали лучшим нейрохирургам страны и они подтвердили, что у нашего ребенка ДНЭО , доброкачественная опухоль с рождения, причины не известны. Предложили операцию, но при радикальном удалении опухоли у дочки будет порез правой стороны тела, особенно ноги. По эпилепсии никаких прогнозов после операции.
Мы оставили все как есть, судороги вернулись, сейчас на 2х препаратах, судороги каждые 3 дня, в развитии не отстает, но последний год появились изменения в поведении, агресия, педантичность во всем, не может эмоции контролировать.в динамике опухоль не растет.  Вот так мы и живем, не зная что нас ждет дальше....
А еще я ужасно стесняюсь, что у дочки эпилепсия, хотя длится это много лет. Я стараюсь , чтоб она вела обычный образ жизни, гуляла со сверсниками и т.д. , но если у нее приступ на улице, для меня огромный стресс вот эти все взгляды. Борюсь с этим, но не знаю как справиться...
 спасибо, что прочли.

[Мама гуськи-гу]

@Newlife, Добро пожаловать!
а с зарубежными клиниками не связывались?

[Newlife]

@Newlife, Добро пожаловать!
а с зарубежными клиниками не связывались?

Спасибо!
Связывались, они солидарны с нашими врачами

[Darika]

@Newlife, хочется вас поддержать! У меня точь в точь история с родами, только без перелома ключицы. Сыну 1.1, пока все, слава Богу, без каких-то критичных моментов. Был у нас ужастик с кормлением, из-за этого я тут и оказалась.
Скажите, а вы нейросонографию не делали, пока родничок был открыт? Нам из-за кефалогематомы в роддоме сделали, нашли ВЖК1.

[Newlife]

@Newlife, хочется вас поддержать! У меня точь в точь история с родами, только без перелома ключицы. Сыну 1.1, пока все, слава Богу, без каких-то критичных моментов. Был у нас ужастик с кормлением, из-за этого я тут и оказалась.
Скажите, а вы нейросонографию не делали, пока родничок был открыт? Нам из-за кефалогематомы в роддоме сделали, нашли ВЖК1.

Большое спасибо.
Нейросонографию не делали, мы из провинции, роддом был старый, там такого оборудования наверное и небыло. Сделали уже в 1.4 года, но родничок уже был закрыт, там ничего не увидили толком.

[doc_georgiy]

Здравствуйте. А вариант Гамма - Ножа не рассматривали?

[Newlife]

Здравствуйте. А вариант Гамма - Ножа не рассматривали?

Здравствуйте.
К сожалению мы не подходим для этой процедуры.они удаляют образования до 3х см.

[DinaMa]

@Newlife, Добрый день. У моей дочери тоже были врождённые опухоли две, в каждом желудочке хариоидпапилломы. Их диагностировали по КТ в 3 года, но нейрохирурги не видели их, считали ,что это гидроцефалия,ма потому шунтировали снова и снова. Удалить пришлось в 7 лет, после гинерализованного приступа с вклинением. Не знаю, может если бы не шунтировали, то они бы не росли, а так они заполняли желудочки и вытесняли мозг. Ребенок  все хуже и хуже видел, с 3 лет перестал ходить. Нужно консультироваться,  попробуйте обратиться в клинику Курильца, там есть возможность подключить нейрохирургов из Англии, Канады и т.д. Нас оперировали в Бурденко, если бы раньше прооперировали, то возможно мы бы "выскочили" как то полегче.  Вот их сайт http://www.neurosurgery.com.ua/index_ru.php. Обратитесь туда.