Спастическая диплегия и полное непринятие диагноза…

[MamaMaruseli]

Да, тоже делала кортексин в таком возрасте дочери. Потом в 2 годика к питерскому врачу попали и она в шоке была от дозы его нам назначенной. Снизила и рекомендовала лучше вообще не делать. С тех пор и не делаем, зато местные до сих пор его в первую очередь и пытаются назначить.

Врач которая поставила диагноз а начале декабря, тоже не рекомендовала такие препараты, говоря о том, что даже при наличии чистого Ээг можно спровоцировать эпи. Я в данный момент только читаю, ищу способы помочь малышке и не хочу ей навредить.

[MamaMaruseli]

Сегодня пересматривала ролики с моей малышкой. Вывод- Спастика стала появляться после года, точнеее она была малозаметна, потом был курс реабилитации и она ушла. В этот момент дочка села, встала и позже поползла. Могла пройтись за ручки. А вот уже ближе к 1,3 стала сильно проявляться. Наверное по этой причини врачи ставили то змр, то дцп.

[MamaMaruseli]

Всем доброго вечера и с наступившим Новым Годом! Моей малышке уже 1 год и 4,5 месяца.Сегодня меня обрадовала моя девочка, стала стоять без опоры. Я ее ставлю напротив дивана, на диване планшет с мультиками и она стоит. Сама стоит) ловит равновесие ножками, может минуту простоять, и так целый вечер мы стояли)) какое счастье видеть это, я думаю меня поймут🥹
Мамочки, желаю вам и вашим деткам крепкого здоровья и успехов!!!

[NAB]

Пусть и дальше радует в наступившем году! 

[MamaMaruseli]

Сегодня мы наконец использовали мазь, которую сделал муж. Костная мазь, рецепт есть на форуме. Вонючая конечно, но дочка такая расслабленная. Даже ручки, которые всегда согнуты в локтях в положении лежа, она распрямила на время массажа. Обычно мне с трудом удается их выпрямить)
Мажу ноги, сверху колготки, потом верх туловища и руки, одежду обязательно, так как вместо пустышки у нас палец и я боюсь, что мазь попадет в рот.
А еще вчера  я стимулировала ее на ходьбу и она делает 2-3 шага самостоятельно. Если подсунуть колготки подмышки, то идет практически сама. Пока не понимаю радоваться или нет)

[NAB]

@MamaMaruseli,  с ходьбой я бы, пожалуй, не радовалась... Если сильный тонус, дети могут стоят, шагать на этих самых мышцах в тонусе.
На форуме было немало таких описано моментов, малыш стоит, шагает... За счёт Тонуса. Тонус убрали - не может это делать.

[MamaMaruseli]

@MamaMaruseli,  с ходьбой я бы, пожалуй, не радовалась... Если сильный тонус, дети могут стоят, шагать на этих самых мышцах в тонусе.
На форуме было немало таких описано моментов, малыш стоит, шагает... Тонус убрали - не может это делать.

Простите, а как он проявляется, в положении стоя? Когда лежит, тонуса нет, вот совсем нет. Может благодаря моему бесконечному массажу. Я чуть позже выложу фото ножек и ручек. Она шагает не на палках) а как мне кажется, сгибает колени. Я сейчас видео выложу попробую.

[MamaMaruseli]

@NAB в этом ролике она стоит позавчера в первый раз, качество не очень правда.
https://youtube.com/shorts/IgB7N66dtRc?feature=share

А здесь шаги, для меня это прям ШАГИ, она больше прошла, но дочка отсняла половину
https://youtube.com/shorts/tbWPeWrejSo?feature=share

Просьба не обращать внимание на бардак)))

[MamaMaruseli]

[NAB]

@MamaMaruseli, бардак дело вообще житейское 😀 мы живем  и наше жильё - не музейная экспозиция "Быт Российской семьи в 20е годы 21 века" 😊
Комментировать  не буду, т к свой большой, всё шаги и  прочее давно. Думаю, девочки именно с дцпшками и у кого недавно этот возраст напишут.

[valya]

@MamaMaruseli, стоя равновесие держит без помощи рук, при ходьбе руки ещё использует для поддержания равновесия. Немножко выносит на носок, но в целом для начала ходьбы все очень даже. Единственное рановато начинает тянуться к опоре, может ещё не очень хорошо оценивает расстояние до предметов.

[MamaMaruseli]

@MamaMaruseli, стоя равновесие держит без помощи рук, при ходьбе руки ещё использует для поддержания равновесия. Немножко выносит на носок, но в целом для начала ходьбы все очень даже. Единственное рановато начинает тянуться к опоре, может ещё не очень хорошо оценивает расстояние до предметов.

Прошу прощения за многочисленные вопросы.
Начало ходьбы имеете ввиду при диплегии? Просто мне казалось что детки с таким диагнозом ходят немножко по другому. Оттопыривают попу и руки прижаты к груди и согнуты в локтях. Я почему спрашиваю, мне уже все больше и больше, кажется что диагноза подобного рода у ребенка нет. Да, есть змр, зпр, вальгус, тонус переодически, но во время осмотра врачом ребенок выдает такую картину- жуть. Элементарно не берет из рук врача игрушку, поджимает ноги, не выдает реакции на молоточек или малую. Но при всем этом, я и муж, свято верим и надеемся что мы вытащим ее, проскочим .она откликается на мою каждую манипуляцию, за три дня научилась вставать на стопу, позавчера впервые встала а сегодня шагает. Я понимаю, что звучит глупо, при установке диагноза тремя разными врачами, не верить в него) но я такой человек, который до последнего надеется на положительный исход. Благодарю, что откликаетесь!

[valya]

@MamaMaruseli, нет просто ходьбы. Может конечно что и вылезет в дальнейшем по мере роста(считается, что спастика в мышцах голени достигает максимума годам к 5), но пока я не вижу к чему можно было бы придраться кроме того, что ребенок начинает слишком рано тянуться к опоре. И это не противоречит диагнозам, так как при лёгкой форме ДЦП нарушения походки могут быть незначительны(ну там чуть больший шаг одной из ног, отсутсвие переката с пятки на носок) или вообще не быть и вылезать, к примеру, при беге. Помнится мы с дочкой гуляли, она ещё с костылях, а к ней постоянно один мальчик года на 3-4старше подходил, то что-то одобряющее скажет, то цветочек, то букашку какую покажет. Ну я и думала, что у кого-то из его родственников ДЦП, пока не увидела как он наперегонки бежит с девочкой - руки приведены и ноги Хом, но прибежали они на ровне.  Соседка у нас по даче так же как и моя на 28неделе и с тем же весом, на три с половиной года моложе старшей. В 1.4 не ходила(сказали, что если к полутора годам не пойдет ДЦП поставят) так мама её увезла на лето, решила, что пока не пойдет врачам не будет ходить - пошла в год и 7 месяцев. У неё есть некоторая моторная неловкость, но в пределах нормы. Формально могли бы иметь диагноз.

[Лучик19]

У моего сына нет ДЦП, и никто не прогнозировал, тонусные проблемы были (от гипотонии до дистонии), пошел в 1,5 криво-косо, сейчас вот исполнилось четыре, бегает прыгает моторно ловкий, тоже проблемы по видео не вижу, похоже на ребенка, просто начинающего ходить. Дай бог проскочить любые диагнозы!

[MamaMaruseli]

У моего сына нет ДЦП, и никто не прогнозировал, тонусные проблемы были (от гипотонии до дистонии), пошел в 1,5 криво-косо, сейчас вот исполнилось четыре, бегает прыгает моторно ловкий, тоже проблемы по видео не вижу, похоже на ребенка, просто начинающего ходить. Дай бог проскочить любые диагнозы!

Благодарю от всего сердца!
Будем стараться сделать все, что в наших силах.