Автор Тема: Девочки нужен совет  (Прочитано 7369 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ди

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 337
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Диана и Наби
    • Мой теремок
    • Instagram: di_nabi
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #30 : 25 Апреля 2014, 18:04:57 »
Мы сделали мониторинг в универсиситетской клинике неврологии, очень понравился их подход, отдельная проводка для мониторинга, а консультирвал нас Ширяев. Туда приезжали много деток именно с эпи. Можно в теме эпилепсия еще глянуть. Но я качеством и результатом осталась более, чем довольна.

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #31 : 25 Апреля 2014, 19:01:08 »
А у меня тоже ощущение, что это сосудистые дела. Елена, тут тема есть "Цианоз, замирания, остановка дыхания"  как-то так короче называется. Сходите туда, может почерпнете для себя чего. Вам видимо поэтому форму эпилепсии и не обозначают, чтоваши приступы ни под какие классификации не подходят. Ученые растерялись в общем по видимому. А что у ребенка с шеей? Не может быть где-то нарушен кровоток? УЗДГ  делали вы? Короче поддержу Mariafad111 покопайте еще в сторону сосудистых дел
Жемчужинка(простите что обращаюсь к вам так))  вы не представляете ,я впервые за 1.5 лет наконец то вычитала такой же диагноз как у нас!!! нашла именно в этом разделе как вы и порекомендовали!!! все один в один!! причем я точно знаю,что у моего ребенка аллергия на глютен,и там тоже описывались случаи,что им тоже ставили эпи!! я читала и плакала одновременнно,понимаю что скорее всего это происходит и у нас!! сегодня идем на узи шеи,посмотрим что будет на нем,а после 15-го поедим к сосудистому хирургу,и 12 мая едим на генетический анализ на криатипы,еще раз спасибо за подсказку!!!!
а вы к Оле ,маме этой обратитесь. Она уже на глютеновых делах собаку съела и не откажет никогда. Она очень отзывчивая. Ник Odry, ну аы там в теме видели
Спасибо,огромное,только что сделали узи шеи...и тут сюрприз...есть изминения..растолкует теперь только врач

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #32 : 26 Апреля 2014, 17:32:57 »
Елена, нам вот эти назначали анализы: FGF 21 для диагностики митохондриальной патологии, он у нас превышает норму значительно, эл/форез трансферрина, анализ хромосомной матрицы,анализ последовательности митохондриального генома и клинический анализ аксом с метаболическим акцентированием. Последние 2 еще в процессе -уже 6-ой месяц пошел как начали. Коррекции пока никакой до результатов полного обследования. Ну и еще кучу рентгенов делали-кисти рук, позвоночник, таз. ( тоже генетик назначала для исключения каких-то заболеваний),Лаборатория сна,  газы крови

Оффлайн Елена Смирнова 2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #33 : 26 Апреля 2014, 22:29:09 »
Елена, нам вот эти назначали анализы: FGF 21 для диагностики митохондриальной патологии, он у нас превышает норму значительно, эл/форез трансферрина, анализ хромосомной матрицы,анализ последовательности митохондриального генома и клинический анализ аксом с метаболическим акцентированием. Последние 2 еще в процессе -уже 6-ой месяц пошел как начали. Коррекции пока никакой до результатов полного обследования. Ну и еще кучу рентгенов делали-кисти рук, позвоночник, таз. ( тоже генетик назначала для исключения каких-то заболеваний),Лаборатория сна,  газы крови
Даааа....я поняла уже,что у нас еще только начало...и еще ой-еей,сколько предстоит..Где б себе нервы купить?))))

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Девочки нужен совет
« Ответ #34 : 26 Апреля 2014, 22:32:58 »
про них лучше вообще забыть, иначе купишь и не хватит. А так нет и нет  ккк ккк ккк