Автор Тема: Мой Богдан.надежда  (Прочитано 11393 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн daryamamanyaАвтор темы

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #15 : 02 Апреля 2015, 10:04:02 »
в люберцах в детской,его все хоронят,у нас даже папа считает что лучше смерть чем инвалидность,что уж говорить о врачах,глаза сначала были закрыты,сейчас приоткрыты без движений и на них всегда марля,они считали что он вообще никогда не сможет сам дышать,а он начал пытаться.я уже схожу с ума от людей которые считают что лучше смерть,чем бороться за него,инвалиды никому не нужны,наш папа даже в теории не хочет его взять домой.я в отчаянии

Оффлайн daryamamanyaАвтор темы

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #16 : 02 Апреля 2015, 10:16:37 »
переводили было написано кома а сейчас она говорит вегетативное состояние,трахеостому ставят постоянную сегодня ,завед просто наорала на меня за мой вопрос про постоянная или временная и согласие им мое не нужно она просто бросила трубку

Оффлайн Мама Ярослава

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #17 : 02 Апреля 2015, 10:17:14 »
Дай Бог выберется Ваш малыш! Хочется Вам пожелать сил и терпения! Верьте в своего малыша, нам тоже говорили, что дышать сам не сможет, мы на ИВЛ были больше месяца, а потом он начал стараться! Наш папа ушёл, а бывшая свекровь сказала, что нам инвалиды не нужны, а Ярик им всем доказал какой он сильный, сейчас нам почти два года! Верьте и у Вас всё получится, думайте о хорошем и говорите своему малышу, когда приходите,какой он сильный и любимый!

Оффлайн ulena87

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #18 : 02 Апреля 2015, 13:50:02 »
переводили было написано кома а сейчас она говорит вегетативное состояние,трахеостому ставят постоянную сегодня ,завед просто наорала на меня за мой вопрос про постоянная или временная и согласие им мое не нужно она просто бросила трубку




во первых как это так им согласие не нужно. они не имеют право делать манипуляции такие как наложение трахеостомы. насчет трахеостомы ОБЯЗАТЕЛЬНО вступите в группу http://vk.com/tracheostomy и тогда возможно избежать ошибок и будете понимать о чем разговаривать с врачами насчет трахеостомы.  знаем проходили и теперь понимаю что они не хера не понимают в этом.

насчет глаз и марли? марля смочена в чем то в чем? в хлоргексидине? могу вам сказать у нас такой же набор. поэтому ОБЯЗАТЕЛЬНО для того что бы глазки не сохли и не появлялись язвы нужно закладывать за нижнее веко корнерегель каждые час полтора.  глаза не должны сохнуть. всегда открытые глаза это лагофтальм. у нас он тоже есть. мы так же в вегетативном состоянии. ..без рефлексов всех.... вместо зонда у нас уже стоит гастростома...есди что спрашивайте. ..и главное не бойтесь врачей. ..не бойтесь медсестер. .. я вообще не увереначто в люберцах они умеют ухаживать за трахеостомой и ПРАВИЛЬНО санировать ее. поэтому очень важно что бы вы вступили в группу по ссылке и там если что зададите все вопросы.

Оффлайн SergeyBK

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #19 : 03 Апреля 2015, 00:49:25 »
в люберцах в детской,его все хоронят,у нас даже папа считает что лучше смерть чем инвалидность,что уж говорить о врачах,глаза сначала были закрыты,сейчас приоткрыты без движений и на них всегда марля,они считали что он вообще никогда не сможет сам дышать,а он начал пытаться.я уже схожу с ума от людей которые считают что лучше смерть,чем бороться за него,инвалиды никому не нужны,наш папа даже в теории не хочет его взять домой.я в отчаянии

Добрый вечер.
Меня зовут Сергей, у меня у дочки было сильное поражение головного мозга. Нейрохирурги из Тушинской больницы просто спасли нас, там очень сильные нейрохирурги. Предлагаю вам съездить с результатами МРТ на консультацию к ним. Я могу вам подсказать к какому врачу обратиться и как к нему попасть. Они вас проконсультируют и возможно подскажут дальнейшие действия. У Вас есть результаты исследований МРТ на руках? Если вы решитесь, напишите в личку контакты, чтобы созвониться и детально обсудить все.

Оффлайн ulena87

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #20 : 03 Апреля 2015, 01:04:07 »
в люберцах в детской,его все хоронят,у нас даже папа считает что лучше смерть чем инвалидность,что уж говорить о врачах,глаза сначала были закрыты,сейчас приоткрыты без движений и на них всегда марля,они считали что он вообще никогда не сможет сам дышать,а он начал пытаться.я уже схожу с ума от людей которые считают что лучше смерть,чем бороться за него,инвалиды никому не нужны,наш папа даже в теории не хочет его взять домой.я в отчаянии

Добрый вечер.
Меня зовут Сергей, у меня у дочки было сильное поражение головного мозга. Нейрохирурги из Тушинской больницы просто спасли нас, там очень сильные нейрохирурги. Предлагаю вам съездить с результатами МРТ на консультацию к ним. Я могу вам подсказать к какому врачу обратиться и как к нему попасть. Они вас проконсультируют и возможно подскажут дальнейшие действия. У Вас есть результаты исследований МРТ на руках? Если вы решитесь, напишите в личку контакты, чтобы созвониться и детально обсудить все.

Сергей добрый вечер.  простите  я влезу в разговор.  вам в чем нейрохирурги помогли? какая операция была. ...насколько я понимаю гидроцефалию не ставят малышу..чем нейрохирурги могут помочь в данной ситуации?

Оффлайн Фавста

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #21 : 03 Апреля 2015, 01:45:10 »
daryamamanya, держитесь, не сдавайтесь, готовьтесь принять удар на себя. читайте, учитесь, чтобы быть готовой ухаживать за малышом. возможно, уже сейчас надо готовиться морально и технически забрать его из больницы. с мамой ребенку лучше, но нужно обучиться всему необходимому. ребенку не стоит находиться с теми, кто ставит на нем крест. добивайтесь большего времени посещения, вы имеете право. разговаривайте с ним и мысленно тоже, прикасайтесь. и главное, учитесь уходу, спрашивайте, здесь есть такие детки. вот один из них https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42458.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46626.msg2092086#msg2092086. здесь тоже https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=12579.0 и не забывайте, всегда есть надежда на восстановление функций организма. не впадайте в уныние, направьте энергию в конструктивное русло, сейчас не до слез!
« Последнее редактирование: 03 Апреля 2015, 01:50:41 от Оля Ч »


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн SergeyBK

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #22 : 03 Апреля 2015, 10:24:54 »
в люберцах в детской,его все хоронят,у нас даже папа считает что лучше смерть чем инвалидность,что уж говорить о врачах,глаза сначала были закрыты,сейчас приоткрыты без движений и на них всегда марля,они считали что он вообще никогда не сможет сам дышать,а он начал пытаться.я уже схожу с ума от людей которые считают что лучше смерть,чем бороться за него,инвалиды никому не нужны,наш папа даже в теории не хочет его взять домой.я в отчаянии

Добрый вечер.
Меня зовут Сергей, у меня у дочки было сильное поражение головного мозга. Нейрохирурги из Тушинской больницы просто спасли нас, там очень сильные нейрохирурги. Предлагаю вам съездить с результатами МРТ на консультацию к ним. Я могу вам подсказать к какому врачу обратиться и как к нему попасть. Они вас проконсультируют и возможно подскажут дальнейшие действия. У Вас есть результаты исследований МРТ на руках? Если вы решитесь, напишите в личку контакты, чтобы созвониться и детально обсудить все.

Сергей добрый вечер.  простите  я влезу в разговор.  вам в чем нейрохирурги помогли? какая операция была. ...насколько я понимаю гидроцефалию не ставят малышу..чем нейрохирурги могут помочь в данной ситуации?

Тушинские нейрохирурги помогли во многом,сами организовали забор ребенка из роддома через несколько часов после родов(перед родами было известно что будет необходима срочная операция), провели экстренную операцию, в последующем провели еще две операции, одна из которых шунтирование, в дальнейшем постоянно помогали советом(к какому врачу обратиться что сделать и т.д.) и делом. Сейчас врачи которые видят ребенка и смотрят что было не верят своим глазам и говорят что произошло чудо. За два года что занимаемся с дочкой понял для себя что большинство врачей изучают анатомию только до головы((( и очень часто пытаются отмахаться и устраниться от тебя с ребенком узнав что есть проблемы в голове. Нейрохирург стал практически нашим членом семьи. Нейрохирургия это не только оперативное вмешательство. Если есть какие то вопросы к головному или спиному мозгу считаю обязательным привлечение нейрохирурга, если окажется что вопросов нет это только хорошо.
« Последнее редактирование: 03 Апреля 2015, 15:48:30 от SergeyBK »

Оффлайн daryamamanyaАвтор темы

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #23 : 03 Апреля 2017, 18:15:41 »
Наша история закончилась.Мой Богдан улетел на небо  1 апреля 2017 г .

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #24 : 03 Апреля 2017, 18:28:52 »
Примите наши соболезнования, сил вам пережить это и мягких облаков малышу


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Елена Тимошенко

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #25 : 03 Апреля 2017, 18:30:09 »
@daryamamanya, соболезную.....
Мягких облачков крошке.

Оффлайн angel_Ok

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #26 : 03 Апреля 2017, 18:45:04 »
@daryamamanya,  соболезнуем....
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Panta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #27 : 03 Апреля 2017, 19:48:00 »
Соболезную, держитесь...

Оффлайн Фавста

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #28 : 03 Апреля 2017, 19:48:47 »
соболезную вам


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Сиренька

Re: Мой Богдан.надежда
« Ответ #29 : 04 Апреля 2017, 06:50:38 »
Примите наши соболезнования....мягких облачков малышу.....