Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Олеся мама Анжелы]

Мамочки, как нибудь при некупированных судорогах с детками физически разминаетесь???

[Ирина мама Максима]

Всем привет!Делали мы эээг,сабрил немного помогает,осталась затылочная гипсаритмия пробежками(и то во сне ели заметная).Сказала что подожительная динамика в виде некоторого редуцирования паттерна гипсаритмии(локально- нет диффузного распространения )-во сне затылочная гипсаритмия.Так что нам наростили дозу сабрила до 1500.Судя с преведущем ээг есть положительная динамика.Начали делать массаж потихоньку.Ещё нам мидокалм прописала ,есть немного спастика.Вот будет толк от медокалма?Решили пока массаж а через месяц на лфк поездить,вот думаем куда и в какой центр?

[Ирина мама Максима]

Мамочки, как нибудь при некупированных судорогах с детками физически разминаетесь???
[/quoteЕсли ничего не делать то мышцы атрофируются.Немного можно разминать и ручки и ножки.Мы когда были в центре Галилео инструктор говорила что занемаються и с судорогами войтой.

[Vikulllya]

@Vikulllya, а после Синактена вы на чем остались?

Сабрил оставили и депакин,сейчас сабрил выводим.

[Олеся мама Анжелы]

Мамочки, как нибудь при некупированных судорогах с детками физически разминаетесь???
[/quoteЕсли ничего не делать то мышцы атрофируются.Немного можно разминать и ручки и ножки.Мы когда были в центре Галилео инструктор говорила что занемаються и с судорогами войтой.

вот и мы с дочей решились на массаж, сейчас нам 10 месяцев, умеет переворачиваться на живот только, не сидим и не ползем пока, но это не из-за Веста, Веста скорее только усугубляет наше и без того тяжелое состояние, 3 мес. лежания в реанимации+инсульт+инфекции, подаренные больницей

[kristinaki]

@Олеся мама Анжелы, мы в вашем возрасте тоже только переворачиваться умели,тогда же начали физиотерапию.физику к 2 годам догнали!

[Ирина мама Максима]

Мамочки, как нибудь при некупированных судорогах с детками физически разминаетесь???
[/quoteЕсли ничего не делать то мышцы атрофируются.Немного можно разминать и ручки и ножки.Мы когда были в центре Галилео инструктор говорила что занемаються и с судорогами войтой.

вот и мы с дочей решились на массаж, сейчас нам 10 месяцев, умеет переворачиваться на живот только, не сидим и не ползем пока, но это не из-за Веста, Веста скорее только усугубляет наше и без того тяжелое состояние, 3 мес. лежания в реанимации+инсульт+инфекции, подаренные больницей

У вас большие успехи.Нам 1г6мес.мы только переворачиватся научились с трудом.За плечами много реабилитаций.Масажа тоже много делали.Нам тоже не вест все усугубляет а ПВЛ при рождении,6 недель реанимации.А вест в догонку.Но ничего мелкими шашками движемся.Так что у вас не всё так плохо.А чего у вас приступы не купирлванны?

[Олеся мама Анжелы]

Мамочки, как нибудь при некупированных судорогах с детками физически разминаетесь???
[/quoteЕсли ничего не делать то мышцы атрофируются.Немного можно разминать и ручки и ножки.Мы когда были в центре Галилео инструктор говорила что занемаються и с судорогами войтой.

вот и мы с дочей решились на массаж, сейчас нам 10 месяцев, умеет переворачиваться на живот только, не сидим и не ползем пока, но это не из-за Веста, Веста скорее только усугубляет наше и без того тяжелое состояние, 3 мес. лежания в реанимации+инсульт+инфекции, подаренные больницей

У вас большие успехи.Нам 1г6мес.мы только переворачиватся научились с трудом.За плечами много реабилитаций.Масажа тоже много делали.Нам тоже не вест все усугубляет а ПВЛ при рождении,6 недель реанимации.А вест в догонку.Но ничего мелкими шашками движемся.Так что у вас не всё так плохо.А чего у вас приступы не купирлванны?

у нас ситуация сейчас-либо увеличиваем дозу сабрила до 1000, и если есть урежение судорог-то до 1500. Или колоть гормон, учитывая что доча перенесла за последние полгода, боюсь необратимых последствий..
сейчас мы решили пойти другим путем,т.е. ни первым и не вторым.
делаем массажу одной женщины с очень богатым опытом-честно очень боязно, боюсь не было бы хуже.. Но было всего 3 сеанса, и на сегодняшний день я уже точно решила, что мы продолжим его делать. Мне нужно еще время, недельку может, понаблюдать за дочей. за судорогами. Хочу еще ээг записать на след неделе, потом отпишусь
))

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, мы в вашем возрасте тоже только переворачиваться умели,тогда же начали физиотерапию.физику к 2 годам догнали!

как я люблю читать здесь подобные сообщения!))) вдохновляют, стимулируют)!

[Ирина мама Максима]

@Олеся мама Анжелы, Ну смотрите ,время идёт!Мы не раздумывая согласились на гормон пото му что при весте только гормон,тем более до года эфект очень большой.Пока маленькие.Не теряйте драгоценное время.Мы целых 2 месяца потеряли пока нашли врача который предложил гормон.

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, Ну смотрите ,время идёт!Мы не раздумывая согласились на гормон пото му что при весте только гормон,тем более до года эфект очень большой.Пока маленькие.Не теряйте драгоценное время.Мы целых 2 месяца потеряли пока нашли врача который предложил гормон.

да, понимаю, именно поэтому на след неделе хочу писать ээг

[Ирина мама Максима]

@Олеся мама Анжелы, Ну смотрите ,время идёт!Мы не раздумывая согласились на гормон пото му что при весте только гормон,тем более до года эфект очень большой.Пока маленькие.Не теряйте драгоценное время.Мы целых 2 месяца потеряли пока нашли врача который предложил гормон.

да, понимаю, именно поэтому на след неделе хочу писать ээг

ну смотрите сами ,ваш ребёнок вам решать!Удачи вам!

[ЕваVarvara]

Девочки,нужен совет!! Что это может быть??У нас ремиссия всего две недели после синактена..Пока ничего не было ( т.т т )Последние четыре дня заметила,во время кормления кашей ( утром,всегда в одно время) Дочка тихо вздрагивает и начинает плакать,я ее быстро успокаивающее( сразу же успокаивается) и продолжаем есть..Вот уже дня 4.. Только во время кормления кашей,потом целый день ничего нет,все нормально..У нас активно лезут верхние зубы,и верхняя десна воспалена и отекла.Модет ли быть такое,что я задевают ложкой ее больную десну???? Успокойте меня пожалуйста (((((

[Ирина мама Максима]

Девочки,нужен совет!! Что это может быть??У нас ремиссия всего две недели после синактена..Пока ничего не было ( т.т т )Последние четыре дня заметила,во время кормления кашей ( утром,всегда в одно время) Дочка тихо вздрагивает и начинает плакать,я ее быстро успокаивающее( сразу же успокаивается) и продолжаем есть..Вот уже дня 4.. Только во время кормления кашей,потом целый день ничего нет,все нормально..У нас активно лезут верхние зубы,и верхняя десна воспалена и отекла.Модет ли быть такое,что я задевают ложкой ее больную десну???? Успокойте меня пожалуйста (((((

У нас тоже так бывает когда зубками задевает.

[Наталья66]

@ЕваVarvara, а в обед и ужин вы десну не задеваете!? Я думаю совсем не факт, что это что то страшное, но надо взять на заметку и понаблюдать. Ну и ээг я думаю вы сделаете ближайшее время.