Автор Тема: ДЦП из-за цыпочек  (Прочитано 4265 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #15 : 17 Июня 2020, 19:22:30 »
Вас видимо сам диагноз пугает и шокирует.
 
Ну, привыкнуть надо.

А цыпочки это мелочь.
Они могут уменьшиться или совсем пройти с возрастом.
Могут и не пройти.
Со мной когда то работал парень с ципками. Парень как парень. Вроде даже в армии служил.

Да, вы правы. Я была не готова к такому и к такому преподнесению. К сожалению, врачи не психологи, им пофигу на эмоции

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #16 : 17 Июня 2020, 19:24:27 »
Сегодня были у другого врача, выслушали второе мнение. Категоричное ДЦП не поставил, т.к по его словам чисто внешне оно не ставится. Отправил на консультацию к генетику, чтобы исключил генетическую причину. Официальный его диагноз - двусторонняя пирамидальная недостаточность, но в скобках проявление легкой степени ДЦП. Решение - только операция

Оффлайн Charot

Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #17 : 17 Июня 2020, 19:51:28 »
Мне всегда в таком случае интересно - что же будут оперировать?
Неужели ту самую пирамиду?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #18 : 17 Июня 2020, 19:59:19 »
Сегодня были у другого врача, выслушали второе мнение. Категоричное ДЦП не поставил, т.к по его словам чисто внешне оно не ставится. Отправил на консультацию к генетику, чтобы исключил генетическую причину. Официальный его диагноз - двусторонняя пирамидальная недостаточность, но в скобках проявление легкой степени ДЦП. Решение - только операция
Это новый тренд лечить лайтовое ДЦП хирургически? Хотя почему новый. Если Вы видео выложите, то тогда есть шанс услышать больше 3-х мнений .
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #19 : 17 Июня 2020, 20:52:31 »
Мне всегда в таком случае интересно - что же будут оперировать?
Неужели ту самую пирамиду?
Первый невролог нам тоже говорил об операции, но типа проколем ботокс чтобы время до операции как можно больше оттянуть. Этот говорит наоборот чем раньше тем лучше. В любом случае нужно будет как минимум третье мнение...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66864
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2309
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #20 : 17 Июня 2020, 20:58:01 »
@Guzel_bum,  операции невропатолог не делают.
И смотрят показания к операции хирурги ортопеды. И не внешне, а еще и по снимкам к этому.
Ну и по любому, не одно мнение.
На форуме можно со снимками, видео задать вопрос ортопеду. Понятно, что заочно не решается, но мнение напишет.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #21 : 17 Июня 2020, 21:00:29 »
Сегодня были у другого врача, выслушали второе мнение. Категоричное ДЦП не поставил, т.к по его словам чисто внешне оно не ставится. Отправил на консультацию к генетику, чтобы исключил генетическую причину. Официальный его диагноз - двусторонняя пирамидальная недостаточность, но в скобках проявление легкой степени ДЦП. Решение - только операция
Это новый тренд лечить лайтовое ДЦП хирургически? Хотя почему новый. Если Вы видео выложите, то тогда есть шанс услышать больше 3-х мнений .
Хирургически из-за короткого сухожилия, объясняют так.

Видео что-то особо удачных и нет, загрузила первое попавшееся
https://www.youtube.com/watch?v=mzkz147Dnok#
https://www.youtube.com/watch?v=f9YPzQDT2tk (не могу разобраться как тут с телефона ссылку нормально цеплять)
« Последнее редактирование: 17 Июня 2020, 21:14:33 от Guzel_bum »

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #22 : 17 Июня 2020, 21:03:43 »
@Guzel_bum,  операции невропатолог не делают.
И смотрят показания к операции хирурги ортопеды. И не внешне, а еще и по снимкам к этому.
Ну и по любому, не одно мнение.
На форуме можно со снимками, видео задать вопрос ортопеду. Понятно, что заочно не решается, но мнение напишет.
Да, это всё я понимаю, к ортопеду ещё одному пойдем на следующей неделе. Невролог с ним как бы в паре работает если можно так сказать, как раз упомянул что скорее всего снимки отправит сделать.
Я не стремлюсь прямо сейчас все бросить и класть малыша под наркоз, изучаю информацию пока и будем исследоваться сейчас (отправили на энмг и ЭЭГ), да и не делают операцию вроде как раньше 3 лет

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #23 : 17 Июня 2020, 22:29:34 »
Я не понимаю почему такие короткие видосы?Память йок на телефоне? Ну какая ему операция? Какое у него ДЦП????Максимум корректирующий этапный гипс! МАКСИМУМ! Вам ясно, Гузель?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #24 : 18 Июня 2020, 04:11:02 »
@Guzel_bum, грамотного остеопата бы Вам. Ну и конечно ни о какой операции, по крайней мере сейчас, я бы не рекомендовала думать.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #25 : 18 Июня 2020, 05:19:17 »
Надо сделать обязательно ЭНМГ, и тогда думать о диагнозе (я предполагаю два различных).
Если цыпочки связаны только с пирамидной недостаточностью, то не надо никакой операции. Грамотная работа кинезотерапевта и ортопеда. Ботокс поможет на время, но он может затянуть восстановление.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #26 : 18 Июня 2020, 08:35:02 »
@Guzel_bum, бывает у Вашего сына, что он становиться на полную стопу?
А вообще, интересно ставят диагноз... Я правильно понимаю, по логике врачей, если ребенок ходит на цыпочках, то это ДЦП? И всех в цыпками нужно оперировать?

Оффлайн Guzel_bumАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #27 : 18 Июня 2020, 09:25:16 »
@Guzel_bum, бывает у Вашего сына, что он становиться на полную стопу?
А вообще, интересно ставят диагноз... Я правильно понимаю, по логике врачей, если ребенок ходит на цыпочках, то это ДЦП? И всех в цыпками нужно оперировать?
Чтобы во время ходьбы встал на полную стопу - нет. Нашла старое фото, вот так стоит периодически оперевшись спиной (тут ещё немного попа прогибается, сейчас встаёт почти прямо в таком положении), но стоит так не долго. Бывает "простреливает" и встаёт на стопу когда ходит спиной вперед, или в позе сумоиста, но это скорее случайности, не знаю

По логике врачей ДЦП поставили из-за того, что стопу не удается привести в "правильное" положение. При этом первый врач нам сказал что приведение стопы всего до 90' - это уже сформировавшаяся контрактура, а второй - что-то типа "на пути к формироварию" или как-то так. Он же вчера всячески пытался погнуть разогнуть сына и спустя несколько минут "мучений" даже удивлённо сказал, цитата: "смотрите-ка, а получилось вывести нормально". Поэтому сомнений все больше


Оффлайн Charot

Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #28 : 18 Июня 2020, 09:36:23 »
Между операцией и ботоксом ы бы выбрал ботокс.
Его эффект обратим.

А эффект операции необратим.
Наззад сухожилие не укоротишь.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП из-за цыпочек
« Ответ #29 : 18 Июня 2020, 12:16:51 »
Сухожилия тут вообще не при делах. Ни разу. Если вы конечно понимаете, что это такое. Я согласен с Улей. Такая патология бывает наследственной и ДЦП тут никаким боком не стояло. Те движения которые уже выполняет малыш невозможны при ДЦП и невозможны при пирамидной недостаточности. Ботокс ему не нужен. Я бы даже цыпки не трогал. Я бы с удовольствием бегал бы на цыпках, но их уже не вернёшь.
The mind needs to look at the world from different perspectives