Автор Тема: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)  (Прочитано 33108 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Дарья Папке

Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #30 : 27 Сентября 2014, 19:07:42 »
Здравствуйте моему сынуле почти год, диагноз СОД и гипоплазия ДЗН. Расскажите пне пожалуйста про электо стимуляцию, мы сейчас прошли лазерную, а на электро там прицепку металлическую одевать нужно на пальчик и маленькой палочкой ( типа ручки) к глазику ток подводят, но мы такой концерт закатили, руками бьет ногами бьет, я думаю а как же с 4 месяцев люди делают?

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #31 : 28 Сентября 2014, 01:21:31 »
Здравствуйте моему сынуле почти год, диагноз СОД и гипоплазия ДЗН. Расскажите пне пожалуйста про электо стимуляцию, мы сейчас прошли лазерную, а на электро там прицепку металлическую одевать нужно на пальчик и маленькой палочкой ( типа ручки) к глазику ток подводят, но мы такой концерт закатили, руками бьет ногами бьет, я думаю а как же с 4 месяцев люди делают?
Мы первый раз делали в 6 месяцев ( при нас были детки и младше), без концертов тоже порой не обходилось, приходилось держать дочь на руках так, чтоб и руки и ноги были прижаты и при этом отвлекать по всякому - музыку на телефоне включать, песни петь, погремушками греметь и тд. Поэтому удобнее когда двое взрослых с ребенком, но когда я была одна, мне медсестра помогала. В последний раз (в 9 месяцев) дочь тоже иногда плакала, опять музыкой отвлекали. А где вы делали стимуляцию? Мы в НИИ Педиатрии, там на пальчик ничего не одевают, только "ручка" к глазику
« Последнее редактирование: 28 Сентября 2014, 01:27:00 от Ksu-Ksu »

Оффлайн Дарья Папке

Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #32 : 28 Сентября 2014, 20:18:19 »
 Мы сами с Магнитогорска!(челябинская обл) стимуляцию ездили делать в Оренбург. В Москве я была, уехала ни с чем, там в Гельмгольц мне кажется вообще ни во что не верят, мы после операции, мы в Уфе у Мулдашева алоплант в глазки поставили это что типо стволовых клеток. Мы везде были, даже до Израиля доехали, мрт делали, 300000 потратили на всех врачей в результате нам диагноз подтвердили, хотя нам и в областной при помощи узи головы поставили .. Улучшения уже вроде есть, даже окулист сказала, что сосуды в глазках лучше стали, диск ярче стал, но пока прошел только месяц судить о результате сложно. В феврале на вторую операцию поедем.а между операциями решили электо стимуляцию поделать, но что то не получилось, наверно вы правы, будем с папой пробовать.

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #33 : 29 Сентября 2014, 12:03:42 »
Дарья Папке, а мы наоборот, в Москве все объехали почти, кроме Гельмгольца, хотя тоже туда записались, но в итоге когда подходила наша запись, нам уже 5 раз подтвердили диагноз гипоплазия ДЗН, и к тому же нафоруме начиталась, что в Гельмгольца все равно никакого лечения нет, и мы решили что ехать туда просто за очередной постановкой диагноза смысла уже нет.
Я в теремке писала немного про наши походы по врачам. И в Израиль хотели ехать, но в итоге из всех клиник, куда мы рассылали письма, нас принять согласна была только одна, а в другой честно сказали, что не только у них, но ни в одной клинике израиля лечения нашему диагнозу нет, а если кто-то говорит обратное, то значит просто заманивает на обследование. В итоге мы решили лечиться в НИИ Педиатрии у Скрипца.
А как ваш ребенок перенес аллоплант? Мы тоже о нем думали, но сейчас уже есть небольшие результаты и страшно получить откат.
А сами вы как оцениваете зрение своего ребенка? Видит ли свет, предметы?

Оффлайн Дарья Папке

Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #34 : 29 Сентября 2014, 20:48:26 »
 Алоплант перенес хорошо, я конечно больше боялась, операция длилась 15 мин, потом пустили к нему , при мне сынок от наркоза отошел, плакал минут 15 хотя скорее всего больше от голода. В Израиле его после наркоза даже рвало, а здесь тьфу тьфу. Мы видим конечно за ним улучшения, от чего они я не знаю, может возрастное, все врачи говорят что мозг будет рости и зрение будет улучшаться. Хотя смотря какой врач. Нам в Уфе написали предметное зрение, а домой приехали пошли в поликлинику там тоже сказали что лучше скало. От врача многое зависит!! Я о диагнозе в 3 месяца узнала, хотя в месяц смотрели сказали здоров, а в три пришли невролог сказала что за игрушкой не следит, мне тогда уже плохо стало, а пришли к главному окулисту города он посмотрел бегло, бумажку какую-то написал и сказал не лечится идите оформляйте инвалидность, я думала это последний день моей жизни, через неделю в поликлинику к нам пришла, там окулист бесплатный, взрослая Женькину посмотрела и сказала, что прогнозы дать не кто не сможет, но она лично видела детей которые родились с гипоплазиией а сейчас 4 ую строчку читают( я про таблицу шлмн у них в кабинете для проверки зрения) и что многим в Уфе помогли. У меня в тот день крылья выросли.так рада что вас тут нашла, порой кажется что мой сыночек один такой во всем мире. Скажите а может вы в сой сетях есть, в контакте например или однокласниках, я там есть и мой сынок, очень бы хотелось увидеть таких же деток как мы. А еще скажите какое именно вы лечение проходите, какие лекарства, процедуры, и какие видите результаты!!!!???

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #35 : 29 Сентября 2014, 21:27:47 »
Дарья Папке, нам сейчас 10 месяцев, диагноз гипоплазия ДЗН нам поставили окончательно в 2,5 месяца, сначала ставили подозрение на ЧАЗН. с этого времени прошли два курса плеоптического лечения глаз, 2 курса барокамеры и 2 курса массажа. Из лекарств пили только курс карнитена и курс глиатилин+танакан, невролог говорит больше пока ничего не надо, а Скрипец вобще не очень поддерживает ноотропы, поэтому с его стороны из лекарств никаких назначений нет.  Ну и плюс дома занимаемся, фонарики, везде чб картинки, чб игрушки и т.д.
Мне сложно сказать, на сколько именно хорошо видит дочка, но сдвиги однозначно есть! думаю на расстоянии 60-70 см она видит, а большие предметы может и дальше, собираемся вскоре делать ЗВП, надеюсь оно более точно скажет. Дочка ползает, ходит вдоль опоры, играет в игрушки, подползает к интересующим предметам, но вот в лицо, в глаза не смотрит, хотя последнее время мне кажется что немного смотрит, но у нее немного косит один  глазик+нистагм, поэтому четкую фиксацию сложно заметить....
Я есть в контакте, если в нике ваша настоящая фамилия, то попробую вас найти и добавить, а то с моим ФИО сотни людей))))

Оффлайн Дарья Папке

Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #36 : 29 Сентября 2014, 23:17:34 »
Да настоящие, я одна на весь мир не ошибетесь, мы тоже ходим вдоль стен и дивана. Игрушки даю, берет в ручки и тут же выбора смывает в сторону, в глаза не смотрит, но как будто сбоку он смотрит, а может мне кажется.  После ваших слов презадумалась, может зря я от Москвы отказалась, мне ничего подобного не предлагали .

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)
« Ответ #37 : 30 Сентября 2014, 11:02:17 »
Дарья Папке, да, про то что сбоку такие детки могут смотреть, нам окулист говорил - у них может быть специфический угол обзора. А на счет Москвы - там же достаточно много клиник, на одном Гельмгольца свет клином не сошелся. Просто он самый известный, у всех на слуху, мы тоже сначала туда пытались попасть, а потом я нашла этот форум, всю тему про зрение перечитала,  поняла что с нашим диагнозом надо либо в Тушинскую больницу к проф. Мосину, либо в НИИ Педиатрии к Скрипцу. В итоге мы съездили к обоим, но наблюдаться и лечиться решили у Скрипца, его настрой в нашем отношении был более оптимистичный))) 
На счет контакта я вам в личку напишу

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Привет всем. Нам 10 месяцев. У нас обширная Дисплазия правого полушария+ фармакорезистентная эпи+ гипоплазия зрительных дисков зрительных нервов, нистагм, ребенок не фиксировал никогда взгляд, атрофия полная левого глаза и частичная правого+ гемипарез левой стороны + при рождении была сильная желтуха. На счёт гормонов не знаю.. Нам SOD не ставили никогда. Но мне кажется так похоже!
Не Мухин не Дюлак не Алиханов и тд нам такого не ставили , но наши симптомы точь в точь.. Вообще SOD тяжело ставится? врачи могут ошибиться?

Оффлайн Дарья Папке

Я так понимаю сод понятие растяжимое, с различными степенями тяжести, нам в 4 месяца просто по узи написали септо оптическая дисплазия, признаки семилобарной голопрозенцефалии, ну и гипоплазия, сода без гипоплазии не бывает! Но в 7 семилобарную голопрозенцефалию в Израиле после мрт отмели. Я думаю в России это вообще не изучено. А американцы целые научные работы пишут, гормоны могут как быть так и нет, но проверять раз в год хотя бы их нужно обязательно!!! Если что пиши лучше в Контакте, я там как Даша Папке зарегистрирована, там как то проще общаться!)

Оффлайн ЛемпсТатьяна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19264384
    • Награды
девочки! всем привет. Я почти три года пыталась найти хоть что-то о нашем заболевании....а тут нас столькоооо... я если честно в шоке... У нас органическое поражение головного мозга, сод, синдром де морсье! и под вопросом несахарный диабет... Пьем ООчень много воды- 3л в день, нам 2,9г. но остальные показатели в норме, поэтому и под вопросом уже который год.. нам этот диагноз поставили в 1,5 месяца в нашем городе Псков! когда приехали в питер , там даже удивились , как они нам правильный диагноз поставили... с глазками ЧАЗН реакция даже на свет плохая((( вот через две недели едем в уфу. пишите, будет приятно пообщаться!!! особенно хотелось бы пообщаться у кого есть этот несахарный диабет....

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
девочки! всем привет. Я почти три года пыталась найти хоть что-то о нашем заболевании....а тут нас столькоооо... я если честно в шоке... У нас органическое поражение головного мозга, сод, синдром де морсье! и под вопросом несахарный диабет... Пьем ООчень много воды- 3л в день, нам 2,9г. но остальные показатели в норме, поэтому и под вопросом уже который год.. нам этот диагноз поставили в 1,5 месяца в нашем городе Псков! когда приехали в питер , там даже удивились , как они нам правильный диагноз поставили... с глазками ЧАЗН реакция даже на свет плохая((( вот через две недели едем в уфу. пишите, будет приятно пообщаться!!! особенно хотелось бы пообщаться у кого есть этот несахарный диабет....

А в Уфу легко попали?

Оффлайн ЛемпсТатьяна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19264384
    • Награды
в принципе-да. через инет отправили к ним наши документы и нам назначили дату госпитализации, через полгода , правда)

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
 nht
в принципе-да. через инет отправили к ним наши документы и нам назначили дату госпитализации, через полгода , правда)

А что вам там планируют делать ? Не знаете?

Оффлайн ЛемпсТатьяна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19264384
    • Награды
консультация, обследования с последующей операцией. так написано в приглашении.. а что конкретно не знаю....