Новорожденный ребенок на ИВЛ

[Анна2405]

@Анна2405, будьте осторожны со всякими токами, электростимуляциями и ноотропами
оформления инвалидности не бойтесь, ее снимут, если в итоге все придет в норму, но при этом Вы получите деньги, льготы, необходимые тср - это все очень пригодиться

Спасибо большое!Нам ни чего такого не выписывают.Массаж и то назначен не трогая шейный отдел из-за ЭПИ(Скажите ,а ЭПИ вообще лечится?

@Анна2405, скажите, а внешних заметных проявлений ЭПИ нет?

нет нету.Если бы ЭЭГ не показало,я бы и не знала.У нас есть тремор левой ножки когда он её напрягает.Бывапт,что лежит глазки забегают и начинает головой крутить,но я думала,что это он придуряется,может это показатель?(

[Анна2405]

Девочки ещё подскажите мне пожалуйста как распознать приступ ЭПИ я теперь во всем вижу (((Сейчас просыпается каждые 5минут, запрокидывает голову назад приоткрывает рот,и начинает плакать и вытягивает ножки,потом глазки закрыты крутит головушкой из стороны в сторону ((((Это и есть приступ,или я себя накрутила(я понимаю, что очень близко всё восприняла,но по другому не умею, теперь каждое не правильное его движение,мне хоть корвалол пей)

[Ольга П.]

Девочки ещё подскажите мне пожалуйста как распознать приступ ЭПИ я теперь во всем вижу (((Сейчас просыпается каждые 5минут, запрокидывает голову назад приоткрывает рот,и начинает плакать и вытягивает ножки,потом глазки закрыты крутит головушкой из стороны в сторону ((((Это и есть приступ,или я себя накрутила(я понимаю, что очень близко всё восприняла,но по другому не умею, теперь каждое не правильное его движение,мне хоть корвалол пей)

Эпи приступ или нет точно может показать только ээг и именно во время этого приступа. А так, только можно предполагать, что скорее всего это оно.

Отправлено с моего HRY-LX1T через Tapatalk

[Анна2405]

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

[Мамира]

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

[NAB]

@Анна2405,  эту тему ещё полистайте, наверняка есть Депакин
Можно ещё Поиск  Депакин хроносфера, выйдет куча постов, где упоминается, посмотреть можно.
Что могу сразу сказать,  нужен контроль состояния печени ( анализы, УЗИ) и крови ( тромбоциты).

[Анна2405]

@Анна2405,  эту тему ещё полистайте, наверняка есть Депакин
Можно ещё Поиск  Депакин хроносфера, выйдет куча постов, где упоминается, посмотреть можно.
Что могу сразу сказать,  нужен контроль состояния печени ( анализы, УЗИ) и крови ( тромбоциты).

спасибо большое за ответы, сейчас поищу на форуме)))

[Анна2405]

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

у нас тоже ДЦП,ЭПИ активность,атрофия зрительного нерва.Приступов не было,но в один прекрасный момент стал как будто воздуха не хватает,судорог не было,вызвала скорую наша невролог отправила на ЭЭГ и по нему сказали,что у нас ухудшение,прописали Депакин

[Анна2405]

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

я только не давно узнала про зрение,ни разу ни кто ни чего не говорил,проходили на МСЭ офтальмолог сказал у вас всё хорошо,и не почитать не где,у нас электронные карты медицинские.

[Мамира]

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

у нас тоже ДЦП,ЭПИ активность,атрофия зрительного нерва.Приступов не было,но в один прекрасный момент стал как будто воздуха не хватает,судорог не было,вызвала скорую наша невролог отправила на ЭЭГ и по нему сказали,что у нас ухудшение,прописали Депакин

У нас нет дцп. Но были судороги после рождения и реанимация.
Вообще, я бы сходила к хорошему эпилептологу. Если судорог нет, то что лечат? Лечат не ээг, а человека. Так наша врач говорит

[Анна2405]

мы сейчас пройдём реабилитацию,потом будем искать платного эпилептолога и офтальмолога,в нашей поликлинике эпилептолог умер в декабре, больше теперь у нас нет в поликлинике не эпилептолога ни невролога.

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

у нас тоже ДЦП,ЭПИ активность,атрофия зрительного нерва.Приступов не было,но в один прекрасный момент стал как будто воздуха не хватает,судорог не было,вызвала скорую наша невролог отправила на ЭЭГ и по нему сказали,что у нас ухудшение,прописали Депакин

У нас нет дцп. Но были судороги после рождения и реанимация.
Вообще, я бы сходила к хорошему эпилептологу. Если судорог нет, то что лечат? Лечат не ээг, а человека. Так наша врач говорит

[Анна2405]

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

у нас тоже ДЦП,ЭПИ активность,атрофия зрительного нерва.Приступов не было,но в один прекрасный момент стал как будто воздуха не хватает,судорог не было,вызвала скорую наша невролог отправила на ЭЭГ и по нему сказали,что у нас ухудшение,прописали Депакин

У нас нет дцп. Но были судороги после рождения и реанимация.
Вообще, я бы сходила к хорошему эпилептологу. Если судорог нет, то что лечат? Лlink=topic=69151.msg3856399#msg3856399 date=1644695601]мы сейчас пройдём реабилитацию,потом будем искать платного эпилептолога и офтальмолога,в нашей поликлинике эпилептолог умер в декабре, больше теперь у нас нет в поликлинике не эпилептолога ни невролога.

Всем привет!!!Нам уже 1год 7 месяцев.Мы так и не сидим,не ползаем.Посоветуйте пожалуйста кто пил ПЭП Дипакин Хроносфера,какие последствия?

Мы пили конвулекс с 5 суток жизни, но действующее вещество одно - вальпроевая кислота.
В полгода ребёнок умел только голову держать и стоять на руках еле-еле. Не было четверенек, не было переворота, не ползал, не сидел. Правда, на животе крутился вокруг оси и мог со спины перевернуться на бок.

В 6,5 месяцев начали отмену с ооочень медленным снижением дозы. В ноль выходили с марта по июль. С паузами и под контролем ээг. И после каждого снижения дозы был скачок развития. Полностью убрали конвулекс в 10 месяцев. У нас ещё кеппра была, ее после года убрали.
Сейчас ему год и 5. Бегает. По физике всех догнал.

Я считаю, что конвулекс тормозил его и сильно. Наш Реабилитолог тоже самое говорит, у него ребёнок с дцп свой, тоже скачок развития был после отмены пэп.

Но

Наш эпилептолог не согласен с этим.
Это может быть совпадением.
У нас была токсичная дозировка пэп. По нижней границе концентрации - верхняя граница нормы. По максимальной концентрации - выше нормы.

Сдайте кровь на концентрацию кислоты. Сдавать надо 2 раза.
Нижняя граница концентрации - сдаём в последний час перед приемом препарата. Если, например, приём в 14:00, сдаём с 13:00 до 14:00.

Верхняя граница концентрации / надо смотреть инструкцию или советоваться со врачом. По депакину не знаю, когда достигается максимальное значение. Конвулекс мы сдавали через 2-3 часа после приема.

у нас тоже ДЦП,ЭПИ активность,атрофия зрительного нерва.Приступов не было,но в один прекрасный момент стал как будто воздуха не хватает,судорог не было,вызвала скорую наша невролог отправила на ЭЭГ и по нему сказали,что у нас ухудшение,прописали Депакин

У нас нет дцп. Но были судороги после рождения и реанимация.
Вообще, я бы сходила к хорошему эпилептологу. Если судорог нет, то что лечат? Лечат не ээг, а человека. Так наша врач говорит

Мне наша в больнице невролог прописала😥сказала,что это был приступ и ЭЭГ стало хуже,у нас ни от кого не добиться,врачей не хватает ((Скажите пожалуйста вы делали прививки,у нас не одной не поставлено.

[Мамира]

 А на ээг что увидели? Что в диагнозе?

Я бы

1. Сдала кровь на концентрацию
2. Записала бы ночное ээг длительное
3. Показала бы кривые и ребёнка хорошему эпилептологу
4. Для развития попробовала бы войту. У вас же он развивался, я почитала тему. Да медленнее, чем обычные дети, но он и родился раньше + реанимация, где тоже нет развития. А потом остановился. Почему? Я бы искала причины. Да и эпиактианость - не диагноз. Должна быть причина.

[Мамира]

Мне наша в больнице невролог прописала😥сказала,что это был приступ и ЭЭГ стало хуже,у нас ни от кого не добиться,врачей не хватает ((Скажите пожалуйста вы делали прививки,у нас не одной не поставлено.

Ну невролог - не профильный врач для эпилепсии. Нужен невролог - эпилептолог.
После начала приема препаратов нужно контролировать динамику. Писать ээг. Мы писали 4 раза за первые 2 недели после судорог. Потом раз в месяц - два. Сейчас после отмены пишем раз в 3 месяца. Может у него судороги колотят мозг нон-стоп и пэп не помогает? А может там чисто и пэп пора отменять?

У нас также ничего не добиться, наверно. Я давно не пользуюсь бесплатной медициной. Наши дети нужны только нам. И все хорошие врачи, по крайней мере эпилептологи, в коммерции. Мы всех врачей искали сами и все делали платно.

Прививка у нас одна, гепатит, поставили до ухудшения состояния в роддоме. Больше нет.

[Анна2405]

Он и сейчас развивается держим игрушку,хоть и отдельными фразами но кричим мама мама,баба,понимаем ням-ням,к игрушкам интереса нет,только если вложишь в ручку, пытается сесть преподнимает плечи с головушкой, переворачивается, улыбается когда подходишь и слышит голос,если что-то громче сказать прикрикнуть на старшего сразу слёзы.После реабилитации в неврологическом центре 'Тополек'стали такие улучшения, сейчас снова туда пойдем.А подскажите пожалуйста,что за Войта?И скажите ЭЭГ у нас длительное не сделать,час самое большое,даже в больнице не делают я просила когда там лежали на реабилитации.Гиблый город,вчера искала реабилитации центры сжечь на форуме.Думаю нужно в другой город попробовать.
 А на ээг что увидели? Что в диагнозе?

Я бы

1. Сдала кровь на концентрацию
2. Записала бы ночное ээг длительное
3. Показала бы кривые и ребёнка хорошему эпилептологу
4. Для развития попробовала бы войту. У вас же он развивался, я почитала тему. Да медленнее, чем обычные дети, но он и родился раньше + реанимация, где тоже нет развития. А потом остановился. Почему? Я бы искала причины. Да и эпиактианость - не диагноз. Должна быть причина.