Автор Тема: Как попасть к генетику Михайловой?  (Прочитано 2826 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

Здравствуйте. Ни у кого нет электронной почты генетика из рдкб Михайловой Светланы Витальевны. Я звонила в рдкб она не принимает , даже платной консультации нет. У ребенка редчайшая генетическое заболевание. В вельтищево его не признают,а у ребенка идёт регресс.. столкнулись с полным пофигизмом врачей ((уже много врачей прошли, слышала про Михайлову,но попасть к ней не могу. Может у кого есть её почта,наберусь наглости и напишу, может она заинтересуется нашей редкой мутацией. Уже не знаю куда ещё биться (((

Оффлайн ГалинаГ

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #1 : 11 Марта 2022, 22:57:28 »
По моему опыту, нашим генетикам не интересны редкие мутации.... Были у Солониченко, Жилиной, Воиновой, Дониной, и менее именитых (фамилии не помню).
Рекомендация одна: ну да, что-то поломалось, вот с этим и живите; что будет - не знаем, что делать - не знаем.  wel
Хромосомный синдром - дупликация участка длинного плеча хромосомы 13 (c.13q+), нижний парапарез

Оффлайн elena_mik

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #2 : 11 Марта 2022, 23:14:41 »
По моему опыту, нашим генетикам не интересны редкие мутации.... Были у Солониченко, Жилиной, Воиновой, Дониной, и менее именитых (фамилии не помню).
Рекомендация одна: ну да, что-то поломалось, вот с этим и живите; что будет - не знаем, что делать - не знаем.  wel
Согласна. А нам эта самая Михайлова вообще другой диагноз поставила .

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #3 : 12 Марта 2022, 16:28:35 »
@ГалинаГ,
Согласна..уже столько генетиков прошли (( нам даже официально не ставят,мутация редчайшая, прогрессирующая..говорят- будите никакие,ну тогда может поставим (( страшно видеть,что творится с ребенком..причем с нашей мутацией можно найти препараты,которые бы сдержали регресс,но вот генетиков я не могу найти,ктоб разбираться..нашла одного только в Красноярске,но он по взрослой форме нашей мутации..это ужас,бьешься в бетонную стену ((

Оффлайн anastasiya82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #4 : 28 Апреля 2022, 00:38:16 »
Я нашла единственный для себя вариант - госпитализация к ней в отделение (

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #5 : 28 Апреля 2022, 15:24:05 »
Я нашла единственный для себя вариант - госпитализация к ней в отделение (
я знаю этот вариант..а как туда попасть? Я отправляла наши документы и анализы в рдкб в отделение генетики через телемедицину и нам пришел отказ (((

Оффлайн anastasiya82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #6 : 28 Апреля 2022, 21:38:02 »
Мы сперва попали в отделение мед. реабилитации, а после уже нас согласились взять туда, посылала и выписку из РДКБ и из истории из поликлиники.
« Последнее редактирование: 29 Апреля 2022, 01:25:29 от anastasiya82 »

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #7 : 29 Апреля 2022, 16:00:39 »
Мы сперва попали в отделение мед. реабилитации, а после уже нас согласились взять туда, посылала и выписку из РДКБ и из истории из поликлиники.
они вам там помогли? Ну в отделении генетики?

Оффлайн ЕленаЖ82.

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #8 : 13 Мая 2022, 09:10:44 »
Мы были в отделение генетики 2раза , особо ни чем не помогли. Препараты которые предлагали пропить мы пили, до них эффекта не было. Из за этого отказалась. Кроме вота т магнита ничего предложить не могли. 

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

Re: Как попасть к генетику Михайловой?
« Ответ #9 : 13 Мая 2022, 15:47:05 »
Мы были в отделение генетики 2раза , особо ни чем не помогли. Препараты которые предлагали пропить мы пили, до них эффекта не было. Из за этого отказалась. Кроме вота т магнита ничего предложить не могли.
Я вот тоже решила туда пока не биться. У нас другое,есть экзом и редчайшая мутация,есть прогрессирование состояния, так как другие нам откалывают ,думала там помогут, но вряд ли...я думала там именно разбираются с генетикой, особенностью ген.мутации и заболеванием,а не таблетки и магнит..