Автор Тема: Мой Владушка-сегодня от нас отказались врачи  (Прочитано 14156 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо). Врачи сказали , что причину атрофии найти не могут, скорее всего генетика. Поэтому не лечится. Гидроцефалия же вторична, просто жидкость заполнят место, где погиб мозг. Поэтому шунт не нужен - она ни на что не давит. Эпилепсию не могут вылечить- потому что причину невозможно убрать. Сегодня подписали документы, что лечить нас бесполезно и передали нас на поруки хосписа.

Не совсем всё понятно, но вашим врачам, конечно, виднее. Тогда только много-много сил вам ещё раз! Как тяжело это всё.
Спасибо.

Оффлайн кисярыба

На приступах таких моя дочка не видела, не слышала, ни на что не реагировала, почти уже сама не ела, не реагировала на боль. Просто лежала ...все...  Перестала держать голову , короче одни не . Копировали синактеном и все вернулось постепенно .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@bobryula, диагноз по МРТ поставлен ?
Да. По мрт - атрофия белого вещества. Гидроцефалия.

Оффлайн bobryulaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
На приступах таких моя дочка не видела, не слышала, ни на что не реагировала, почти уже сама не ела, не реагировала на боль. Просто лежала ...все...  Перестала держать голову , короче одни не . Копировали синактеном и все вернулось постепенно .
Мой сыночек тоже и на боль почти не реагирует . Нам сказали. Что все виды противосудорожных мы уже перепробовали. Сейчас пытаемся через этот форум получить консультацию в Германии. Ждём ответа пока. Почитаю про синактен.

Оффлайн светлана_16

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 297
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любовь моя - Максимушка! Люблю, и так будет всегда
    • Skype: s270577
    • Награды
Мы перепробовали в свое время все, потом все + все, потом отменили все, начали сначала без всего, диакарб и аспаркам, долго пить нельзя, т к мочегонный препарат. Перешли на синактен депо. Первый раз купили в Москве, оказалась подделка, т к кроме прыщей по телу эффекта не было. Купили синактен в Швейцарии, эффект сразу, плюс к тому моменту диакарб заменили на осполот- это немецкий препарат, с действующим веществом как у диакарб. И как базовый препарат ко всем пэпам идет именно депакин. Уже на тот момент я знала, что депакин в моно не помогает, но когда как база, то эффект есть. И еще ньюанс - мы пробовали разный - сироп, энтерик, конвулекс- от него мы гавкали, хроносфера- были ужасные приступы. А вот депакин хроно 500 отлично нам помог. И вот вместе с этими препаратами синактен мы избавились от 98% приступов. Скажу сразу, у кого как, но чтобы пошло развитие я не увидела. Да, полегче стало ребенку, но ни в двигательном ни в разговоре ни в интернете успехов не было. Вам нужно найти хорошего эпилептолога, чтоб вам подобрали комбинацию Ваших препаратов. Мы были в Германии, нам подобрали то, что мы и пили, только поменяли дозировку, и это за 35 тыс евро. За такие деньги здесь можно подобрать пэп, это мое мнение, исходя из опыта. Желаю здоровья вашему сыночку! Никогда не смейте даже думать о плохом! Я вас умоляю! Ни дай Бог это случится, поверьте мне, это ужасно! Любите и храните вашего сыночка, берегите и лечите, без него это не жизнь!
Жить не могу без моего мальчика. Господи, пожалуйста, пусть ему будет хорошо!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #20 : 14 Августа 2016, 21:24:38 »
Маленький ангелок Владушка ушел на небеса...  rt
Светлая память, сил родным и близким пережить горе...



Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #21 : 14 Августа 2016, 21:52:19 »
 Царствие небесное малышу rt rt rt А родителям сил пережить это горе.
Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!




Оффлайн Herr Spezialist

Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #22 : 14 Августа 2016, 22:38:14 »
 pgcv соболезную..... rt
В одно окно смотрели двое…
Один увидел — дождь и грязь,
Другой — листвы зеленой вязь,
Весну и небо голубое…
В одно окно смотрели двое…

Оффлайн Lilly

Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #23 : 14 Августа 2016, 22:43:34 »
Царствие ему небесное! Соболезнования родным и близким!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Сената

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я тучи разгоню руками... Наталья и Сева Сверд.обл.
    • Skype: vsevolod575
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #24 : 14 Августа 2016, 22:54:46 »
Соболезную...  pgcv . Мягких облачков ангелочку, царствие небесное  ldc
А что такое - сила воли? – Уменье не кричать от боли, Когда поломано крыло? Уменье ждать : пока срастется,  Потом летать – не как придется, А чтобы только повезло? Но, может быть совсем иначе? – Крича от ярости и плача, Заставить целое крыло Решить нелегкую задачу: Подняться выше неудачи, И победить – беде назло! (А. Мицкевич)

Оффлайн Zippa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юля и Василиса
    • Награды
Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #25 : 14 Августа 2016, 23:01:46 »
Очень собалезную ...самая светлая память маленькому ангелочку  rt пусть земля тебе будет пухом  rt

За каждый миг,за каждый вдох,за то, что ДОЧКУ дал мне БОГ,за боль,за счастье,за удачу, за то, что я смеюсь и плачу.За то, что я еще люблю. За все я жизнь БЛАГОДАРЮ!!!
Правосторонний гемипарез

Оффлайн ФЕЯ

Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #26 : 14 Августа 2016, 23:08:47 »
земля пухом...

Оффлайн Ljna

Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #27 : 14 Августа 2016, 23:19:14 »
 pgcv мои соболезнования........


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн ляна

Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #28 : 14 Августа 2016, 23:21:43 »
Соболезную  pgcv ldc


Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Светлая память Владушке, сыночку bobryula...
« Ответ #29 : 14 Августа 2016, 23:25:34 »
 pgcv pgcv pgcv pgcv
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.