Автор Тема: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии  (Прочитано 115433 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #15 : 17 Апреля 2012, 14:14:12 »
а какие показания к нему???фармакорезистнтная эпи может служить показанием???? наш врач на это не пойдет. а самим как достать и как колоть.. страшноо...
mariafad111, вы по каким показаниям кололи??
навредить он не может?

Я лечением ребенка занимаюсь сама, поэтому моему примеру следовать может и не надо, но во врачах я разочаровалась уже давно и их советов и назначений не слушаю и не интересуюсь. Они лечат стандартными схемами, которые нашим детям не подходят. Я сама ищу информацию по лечению, составляю схемы лечения, делаю уколы, и много чего другого. Иммуноглабулин такой же препарат как и остальные и навредить может так же как и помочь и побочки у него в виде аллергических реакций быть могут, однако, при фармакорезистентных формах эпи иммуноглабулин может пойти очень даже не плохо, по мне так тот же депакин вреднее в 100 раз чем несколько уколов иммуноглабулина, который очень хорошо поддерживает иммунитет. Достать этот препарат можно так же как и остальные - в аптеке, мы под заказ доставали. Делюсь результатами его применения, они очень положительные, мне так же интересен опыт мам, которые так же применяли в лечении иммуноглабулин, насколько помогло именно по эпи???? Мнение эпилептологов и их назначения в топку!
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Pererva

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #16 : 17 Апреля 2012, 14:16:00 »
без рецепта покупали? вы врач?? в плане как назначали дозу и тд.
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #17 : 17 Апреля 2012, 14:41:28 »
без рецепта покупали? вы врач?? в плане как назначали дозу и тд.
Я не врач, дозу высчитывала сама, покупала без рецепта, под заказ в аптеке, у нас в стране и танк без разрешения министерства обороны купить можно. Покупала по двум соображениям: ребенок часто болеет, большая вирусная загрузка, слабый иммунитет, а так же с целью лечения эпи, так как об этом много читала, а АЭП я не приемлю как класс. Сразу давайте договоримся, я никого ни на что не агитирую, я делюсь своими результатами по применению иммуноглабулина и ищу тех, кто так же успешно или неуспешно применял этот препарат в монотерапии или совместной терапии с другими препаратами в лечении эпи. О том, что вам говорят доктора мне говорить не нужно, о том что они согласятся или не согласятся, мне тоже не очень интересно, я им не ВЕРЮ, решение по лечению ребенка принимаю исключительно сама. Последний достаточно глубокий прорыв в этой теме по моему разумению сделала Ами Яско «How Bacterial Imbalances May Predispose to Seizure Disorder», для тех кто владеет английским советую почитать. Она очень четко пишет о том, как бактериальная, вирусная и аутоимунная загрузка влияет на дисбаланс глутамат и габа нейротрансмиттеров вызывая патологическое возбуждение коры головного мозга. При этом у детей с неврологией и особенно с тяжелой неврологией имеет место плохая ферментация в цепочке превращения глутамата, так как пути утилизации избытков глутамата через эти ферменты блокируются тяжелыми металлами типа алюминия, свинца, ртути, которые у наших детей не выводятся должными образом накапливаясь и отравляя нервную систему. В общем это тема достаточно обширная в двух словах и не скажешь, вывод однако один, иммунитет не может повысится, ровно как и работа нервной системы не может нормально наладиться, если не избавиться от вирусной загрузки, ртутной отягощенности и не наладить нормальное соотношения возбуждения (глутамат)/торможения (ГАБА). В качестве первого шага я выбрала именно иммуноглабулин, после которого намереваюсь ввести антивирусные лекарства и иммуноподдерживающие препараты. Что то мне говорит, даже оп первым результатам, что я на верном пути.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Pererva

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #18 : 17 Апреля 2012, 14:44:42 »
да вы спец)... нет-нет.. вашу историю рассматриваю как мнение. сама всегда стараюсь изучиь полностью вопрос прежде чем что-то применить. ваша теория мне близка. про вирусную загрузку и тяжелые металлы. мы сейчас на диету ребенка переводим. там похожая политика...
мне бы тоже было интересно услышать мнения других мамочек на счет применения иммуноглобулина.
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #19 : 17 Апреля 2012, 15:59:08 »
Какой иммуноглобулин ставили? обычный человека нормальный? внутримышечно?

Да обычный человеческий нормальный внутримышечно, после 3 уколов приступы купировались
а чьего он производства и могу ли я его в Италии или Польше купить????
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #20 : 17 Апреля 2012, 16:29:34 »
Я в общем то вычитала, что эпилепсия может быть предположительно связана и с иммунными заболеваниями и аутоиммунными и вообще если есть какое то вялотекущее хроническое воспаление в мозгу, то оно может вызывать приступы. Кроме того при частых простудах у таких деток есть вероятность большой вирусной загрузки, которая так же поддерживает вялотекущие воспалительные реакции, в том числе и в нервной ткани. в общем лечение эпилепсии иммуноглабулином проводилось экспериментально, так как такую приятную побочку при введении иммуноглабулина обнаружили абсолютно случайно. Я попробовала - нам пошло очень хорошо, я даже не рассчитывала на такой результат. Некоторые ученые сочетали использование иммуноглабулина с высокими дозами пиридоксина, что в некоторых случаях так же давало хороший результат.
Раз уж пошла такая тема, поделюсь и нашей ситуацией. Это, конечно, не пример для подражания, так как  иммунитетом у нас своя отдельная песня (врожденная тяжелая хроническая нейтропения). Такого наверняка у ваших деток нет, иначе бы вы знали. НО! Смысл один и тот же.
Как только у дочки испортились показатели крови, исчезли до нуля иммунные клетки в крови после магнитотерапии, начались потери сознания..
Обследовались опять в Солнцево - эпи не нашли. Тогда я предположила, что возможно это показатели крови на фоне ИНФЕКЦИИ какой-то вызывают эти состояния дочки (вывести из этого состояния может только реанимация ИЛИ ПРОСТЫЕ КАПЕЛЬНИЦЫ! С физраствором, глюкозой)
Теперь мы колем Нейпоген (НИКОМУ ИЗ ВАШИХ ДЕТЕЙ КАТЕГОРИЧЕСКИ ЕГО НЕ КОЛОТЬ!!!!!)
Этот препарат тоже дорогой, генная инженерия. Он искусственно создает иммунные клетки-нейтрофилы в костном мозге моего ребенка, а как следствие - хоть какой-то иммунитет (все равно далекий от нормального, но с ЭТИМ УЖЕ МОЖНО ЖИТЬ).
Потери сознания учащались, пока не стали снова колоть Нейпоген. Показатели крови стали более менее стабильны (колем через день) и пока со 2 февраля у нас все спокойно....
Возможно, что у кого-то из детей с эпи приступы запускает какая-то скрытая инфекция и тогда введение иммуноглобулинов действительно эффективно. Но экспериментировать самим без специалистов, достаточно рисковый вариант. Лучше поискать врачей, кто это практикует...


Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #21 : 17 Апреля 2012, 17:05:30 »
Какой иммуноглобулин ставили? обычный человека нормальный? внутримышечно?

Да обычный человеческий нормальный внутримышечно, после 3 уколов приступы купировались
а чьего он производства и могу ли я его в Италии или Польше купить????

Наверное можете, если там его производят. У меня иммуноглабулин произведен в Перми, наш то есть, поставщик  в Москве есть, я полагаю его по всему миру должны производить.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Galina81

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #22 : 17 Апреля 2012, 19:28:03 »
Я думаю в иммуноглобулине нет ничего страшного, ну кроме возможной аллергической реакции. что-то тоже задумалась о том, чтобы его проколоть.
кстати такая идея пришла в голову. в одно время с моими малышами знакомая родила мальчика. у него так же как и у Артема было сильное кровоизлияние (3 ст). но потом постепенно все нормализовалось. Никакого повреждения мозга не было. нет даже кист. теперь я это связываю с тем, что они поставили в роддоме в первый же день пентаглобин (иммуноглобулин). у моего же Темки после кровоизлияния начался менингит, как следствие отмирание клеток ГМ, кисты и др. Вот подсказал бы хоть кто-нить тогда поставить иммуноглобулин в РД.

Оффлайн IRINA.F

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 968
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина и Мариша г.Волгоградская обл.
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #23 : 17 Апреля 2012, 19:50:22 »
Тема про иммуноглобулин очень интересная.Знать бы, что не навредит. Почитала, что нужно в стационаре делать, чтобы под рукой можно провести антишоковую терапию в случае необходимости. Так хочется и   :lost: Нам капали в роддоме один пузырек  25 мг., т.к. была пневмония и кишечное кровотечение. Потом перевели в отделение недоношенных в ДБ и там делали еще 2 раза, т.к. держалась температура долго. Брали пункцию на менингит, не подтвердилось. Но на всякий случай прокапали. Это было в промежутке 1,5 месяца. Т.е 75 мг. Раз уж в больнице делали "на всякий случай", думаю не повредит нашим деткам делать. Ведь с иммунитетом наверное у всех засада. Мы год назад так переболели ОРВИ с высокой температурой и получили сильнейший откат. Только начали самостоятельно начинать сидеть и на тебе. Теперь никак не получается добиться прошлых результатов wel
Счастье есть-оно рядом!!!

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита. Уже 14 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #24 : 22 Апреля 2012, 14:20:22 »
Нам тоже в реанимации капали иммуноглобулин. Сразу дела стали лучше.
Наш врач рекомендует прокапать октагам,там тоже в условиях стационара, и препарат дорогой.
Караваны мыслей сквозь миражи...
Нет счастья без боли, нет правды без лжи..

Оффлайн Galina81

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #25 : 23 Апреля 2012, 08:35:06 »
ваш врач - это невролог?

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита. Уже 14 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #26 : 23 Апреля 2012, 15:45:16 »
Психоневролог - эпилептолог, зав. детским психиатрическим отделением
Караваны мыслей сквозь миражи...
Нет счастья без боли, нет правды без лжи..

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #27 : 23 Апреля 2012, 19:57:21 »
Нам тоже в реанимации капали иммуноглобулин. Сразу дела стали лучше.
Наш врач рекомендует прокапать октагам,там тоже в условиях стационара, и препарат дорогой.
А ваш невролог-эпилептолог рекомендует прокапать октагам конкретно для чего? В плане приступов?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн MTV

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Виктория Московская обл.
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #28 : 23 Апреля 2012, 22:50:56 »
Октагам  прокапывают в/в в институте педиатрии на Талдомского 2, в ПНО-1.
Там врач Коваленко Галина Ильинична применяет иммуноглобулин при эпи. мы лежали в феврале 2012г,у нас тоже симптоматическая эпи. ремиссия почти 2г. А вот те детки у которых частые приступу(каждый день) активно капали иммуноглобулин и тоже была положительная динамика. Нам не предлогала,следующий раз обязательно спрошу может и нам попробовать? ведь ЭЭГ-мониторинг остается желать лучшего.

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита. Уже 14 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #29 : 24 Апреля 2012, 09:02:09 »
Нам тоже в реанимации капали иммуноглобулин. Сразу дела стали лучше.
Наш врач рекомендует прокапать октагам,там тоже в условиях стационара, и препарат дорогой.
А ваш невролог-эпилептолог рекомендует прокапать октагам конкретно для чего? В плане приступов?
У нас постоянная эпи активность с низким индексом,ближе к среднем, с блуждающим очагом.
 Ставят из за этого энцефалопатию эпилептическую.
Приступов как таковых нет, бывают глазки дрожжат, а так ТТТ. Принимали конвулекс, сейчас заменили на кеппру. Мониторинг на ней ещё не делали,но кажется на ней у нас побочка, дыхание затруднённое,временами просто ужас.
Вот, в связи с этим и рекомендует :ah:
« Последнее редактирование: 24 Апреля 2012, 09:13:01 от Шармэль »
Караваны мыслей сквозь миражи...
Нет счастья без боли, нет правды без лжи..