Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

[Nina]

Мы с мужем обожаем своего малыша, поддерживаем друг друга. А плакать, я вообще считаю, что мы не имеем на это право, ведь как бы нам не было плохо, нашим малышам на много хуже. И плачим мы восновном от своего бессилия, а малыши не должны чувствовать этого. Они наоборот должны питаться нашей надеждой и уверенностью в то, что все будет хорошо, что родители их защитят и сделают для них все.
Наш малыш дал нам очень много. Он дал нам понять что главное, а что нет; что есть настоящие проблемы, а что пыль на которую не нужно тратить свои нервы; что есть правда, а что лож. Мы знаем настоящую ценну счастью. Мы умеем радоваться и ценим каждое мгновение жизни. Я благодарна сыну за это.
Сейчас  мы живем одним днем. Так проще, ограждаешь себя от не нужных проблем.
Мы занимаемся и это приносит огромное удовольствие. Конечно хочется много, но там как Бог даст. Будем стараться и стремится. Надеюсь на этом форуме нам помогут достигнуть хороших успехов.

Какой чудесный пост!!! Так держать!!! А то я сегодня залезла в новую тему про иллюзии, и мне так грустно стало... llk
Катя, желаю вашей семье здоровья, удачи, терпения и побед!!!!!

[татьяна8252]

Прочитала твою историю. Катюша, ты такая мудрая! Молодец! Ты сильная! У моего малыша,СЛАВА БОГУ,не было эпиактивности, но они были у моей  очень хорошей знакомой. Они дважды теряли своего сынишку и дважды их откачивали в реанимации. Сейчас мальчику семь с половиной лет, не сидит , голову толком не держит, дыхание хрюкающее, ручками почти не работает(машет хоотично), не ползает, не переворачивается.  А так всё хорошо начиналось : нормальная беременность, роды в  срок, вес 3500.
А на второй день после рождения - вдруг воспаление лёгких, высокая температура....... и понеслось.......ребёнок начал задыхаться.......ивл........судороги....
Вот почему так бывает? За что это всё невинному созданию? Где справедливость?

[Метод Пестряковой]

Прочитала твою историю. Катюша, ты такая мудрая! Молодец! Ты сильная! У моего малыша,СЛАВА БОГУ,не было эпиактивности, но они были у моей  очень хорошей знакомой. Они дважды теряли своего сынишку и дважды их откачивали в реанимации. Сейчас мальчику семь с половиной лет, не сидит , голову толком не держит, дыхание хрюкающее, ручками почти не работает(машет хоотично), не ползает, не переворачивается.  А так всё хорошо начиналось : нормальная беременность, роды в  срок, вес 3500.
А на второй день после рождения - вдруг воспаление лёгких, высокая температура....... и понеслось.......ребёнок начал задыхаться.......ивл........судороги....
Вот почему так бывает? За что это всё невинному созданию? Где справедливость?

Танюша, я не могу ответить на вопрос ЗА ЧТО, т. к. думаю, что все это дается ДЛЯ ЧЕГО-ТО. Только тяжело это принять, нужно найти силы, чтобы увидеть какие-то положительные стороны в данной ситуации. У нас таких сторон много. Мы не относимся к сыну, как к больному. Он для нас обычный ребенок, со своими странностями. Самое для меня главное, что он жив, а это огромный плюс и стимул жить дальше. Еще лично в нашей семье отношения только лишь укрепились. Отсеились все "лишние" люди. Я стараюсь сыну дать все самое лучшее и это мне доставляет удовольствие. А самое главное сама ценность отношений возросла до небес. Я теперь осознаю где правда, а где ложь, где пыль, а где действительно стоящее отношение к нам. Мы счастливы, а это главное. А твоей подруге могу посоветовать найти причину их такого состояния. Дело в том, что поврежденный мозг не в счет. Ведь, если мозг есть (хоть какая его часть) он способен развиваться, только есть масса причин, которые не позволяют ему этого делать, например: не функционирует нормально ЖКТ, паразиты в организме, травма на уровне шейного отдела и т.д. Если не работает ЖКТ, значит у ребенка отсутствует нормальное питание головного мозга. Если травма на уровне ШОП, значит опять же нарушено кровообращение, а как следствие, и питание головного  мозга. Если это паразиты, значит они поглощают все питательные вещества, поступающие с пище, а это значит, что нарушено питание головного мозга, да еще в придачу интаксикация организма, что может быть причиной судорог. Как развиваться, если питание головного мозга нарушено?  В такой ситуации организм работает лишь на выживание, отключая все остальные функции. Найти причину - это 90% успеха, только это и самая сложная задача, но не невозможная. Удачи вам.

[kirsanova_new]

Катя,здравствуйте! я уверена- у малыша все будет хорошо, просто из-за отсроенной реабилитации процесс восстановления затягивается. вы ведь и сами это знаете))) вы с супругом большие молодцы!!!!!!!!!!!!!!!!

[Iam]

Катя добрый день. Меня зовут Настя, доченьку Алиса. У нас повреждения мозга а причину врачи до сих пор сказать точно не могут. Раньше говорили перенесенный энцефалит, сейчас уже вроде энцефалита не было. Ребенка без конца края обследуют а причину установить не могут. Читала что вы были в Германии на обследовании. Можете рассказать как там у вас проходило, сколько было потрачено времени и денег. (можно в личку) у нас сейчас тоже есть мысль поехать на обследование но не знаем потянем ли мы все это. Буду благодарна за ответ.

[татьяна8252]

Мне тоже интересно про Германию узнать. Катюша поделись пожалуйста опытом.

[Аня К.]

Дорогая катя! Спасибо Вам за пронизанный любовью рассказ о мучительном пути, которые проходят многие родители, сталкиваясь с диагнозом ребенка!
Чувства, которыми Вы смогли поделиться с нами, разные, Вы так точно и чувственно описали изменение состояния родившей женщины, когда она вынуждена принять непоправимое и стать мамой своему особому ребенку. Принятие не умом, а сердцем такого малыша -это работа души, тяжелый труд, Вы проделали эту работу от начала и до конца!

[nata1903]

Катя, расскажите, пожалуйста про Германию- где Вы именно обследовали своего малыша? В нашем случае российские врачи отговаривают от поездки за границу, говорят все и так понятно, как лечить моего ребенка, но у меня все равно есть надежда что не все так плохо) Заранее благодарю за ответ.

[Метод Пестряковой]

Катя, расскажите, пожалуйста про Германию- где Вы именно обследовали своего малыша? В нашем случае российские врачи отговаривают от поездки за границу, говорят все и так понятно, как лечить моего ребенка, но у меня все равно есть надежда что не все так плохо) Заранее благодарю за ответ.

Здравствуйте. В Германии мы находились в частной клиники Schoen Klinike в деревне Фогтаройт. Клиника многопрофильная. Мы лежали в отделении нейропедиатрии. Обследование которые мы делали это: МРТ, ЭЭГ, кровь на генетику гормоны биохимию, исследовали ликвор на наличие редких заболеваний. Лечение, которое нам было предложено это подбор противосудорожных препаратов. Стоимость нахождения в клинике 1200 евро в сутки. Сюда входит проживание, лечение, питание. Обследование стоит дополнительных денег. На момент первой поездки сын находился в ужасном состоянии, мы приехали в клику в постоянных судорогах. Тогда нам очень помогли, правда путем назначения огромной дозировки препаратов. Т.к. в первую поездку мне все понравилось, я решила вернуться туда уже на реабилитацию, но прогадала. Реабилитация в Германии никакая, тем более зная, что есть в России. Мы потратили огромную сумму денег и ничего не получили взамен. И сейчас мое мнение по поводу Германии таково: если и стоит ехать туда, то только ради качественного обследования на 5 дней и все. Вся заграница стоит на зарабатывании денег, особенно Германия. Туда берут абсолютно любых детей и никто не заботится о том могут они помочь или нет, они просто делают свою работу и получают свои гонорары.
Я прекрасно понимаю тех, кто хочет за границу, но вы должны понимать и осознавать куда вы едите, зачем вы едите. А самое главное, что куда бы вы не поехали, вся ответственность за ребенка лежит только на вас.
Уже сейчас я могу сказать с точность, что нужно делать:
1. искать причину, т.к. то, что причина болезней наших детей лежит в головном мозге это бред. Ну конечно если нет никаких кист, опухолей и других физических тел. Посмотрите на инсультников, как они восстанавливаются.
2. лечить саму причину, а не следствие и не признак. Не существует самостоятельного заболевания ЭПИЛЕПСИЯ. Судороги - это признак каких-то неполадок в организме. А неполадки могут лежать как в шейном отделе, так и в отделе ЖКТ. Мне интересно, есть на сайте хоть один ребенок с нормальным стулом: 1-2 раза в день, мягкой колбаской, цвет светлый, пища переварена, ребенок ходит сам и без боли, а по анализам нет паразитов в организме и дизбактериоза. Если такой ребенок есть, то он первый кандидат на выздоровление.
Дорогие мамочки, прислушайтесь к своим деткам, ведь они как никто могут вам подсказать что делать и на что обратить внимание. Врачи - это ваши враги. Медицина - это фармакологический бизнес. Я очень рада тому, что смогла это увидеть. Просто по сути нам проще переложить ответственность на врачей, только смотреть на то как страдают наши дети только нам, а им глубоко наплевать. И конечно они будут вас отговаривать от различных действий в сторону самостоятельного лечения, они же не могут признать, что бессильны. Тяжело посмотреть на врачей с другой стороны, они не боги, они обычные люди, которые тоже учились в институте прежде, чем сели в кресло врача. И далеко не каждый закончил с красным дипломом.
Я много написала, это наш опыт. Я не призываю никого бросить классическую медицину, а всего лишь хочу, чтобы вы посмотрели на все с другой стороны. Чтобы не теряли времени в лечении своих малышей. Знайте, что в любом случае кто бы вам что не сказал решения по поводу лечения детей принимать вам, так же как и нести за это ответственность.

[Лиана и Катя]

  а по поводу эпилепсии вам помогли?

[Метод Пестряковой]

а по поводу эпилепсии вам помогли?

нет, не помогли. мы сами пытаемся бороться и не плохо получается.

[LeNА]

Катя, какая же вы умница! Дай Бог чтоб у вас всё получилось, чтоб сыночек поправился,а у вас с мужем не опустились руки!

[Метод Пестряковой]

Катя, какая же вы умница! Дай Бог чтоб у вас всё получилось, чтоб сыночек поправился,а у вас с мужем не опустились руки!

Спасибо! Но мы все здесь умницы!

[кисярыба]

лечить саму причину, а не следствие и не признак. Не существует самостоятельного заболевания ЭПИЛЕПСИЯ. Судороги - это признак каких-то неполадок в организме. А неполадки могут лежать как в шейном отделе, так и в отделе ЖКТ. Мне интересно, есть на сайте хоть один ребенок с нормальным стулом: 1-2 раза в день, мягкой колбаской, цвет светлый, пища переварена, ребенок ходит сам и без боли, а по анализам нет паразитов в организме и дизбактериоза. Если такой ребенок есть, то он первый кандидат на выздоровление.

мы пролечили ЖКТ ребенка именно до такого вот состояния. Проблем со стулом нет, но!!! Мы вес не набираем и я пытаюсь найти причину в какой-то ферментной недостаточности. На креоне набрали за 3 месяца  1,5 кг, потом креон убрали и вес встал. Я не понимаю, то ли вальпроат не дает чему-то усваиваться, то ли у нее просто какая-то ферментраная недостаточность. Вот опять ввела креон, хочу посмотреть пойдет ли вес.

[Метод Пестряковой]

лечить саму причину, а не следствие и не признак. Не существует самостоятельного заболевания ЭПИЛЕПСИЯ. Судороги - это признак каких-то неполадок в организме. А неполадки могут лежать как в шейном отделе, так и в отделе ЖКТ. Мне интересно, есть на сайте хоть один ребенок с нормальным стулом: 1-2 раза в день, мягкой колбаской, цвет светлый, пища переварена, ребенок ходит сам и без боли, а по анализам нет паразитов в организме и дизбактериоза. Если такой ребенок есть, то он первый кандидат на выздоровление.

мы пролечили ЖКТ ребенка именно до такого вот состояния. Проблем со стулом нет, но!!! Мы вес не набираем и я пытаюсь найти причину в какой-то ферментной недостаточности. На креоне набрали за 3 месяца  1,5 кг, потом креон убрали и вес встал. Я не понимаю, то ли вальпроат не дает чему-то усваиваться, то ли у нее просто какая-то ферментраная недостаточность. Вот опять ввела креон, хочу посмотреть пойдет ли вес.

Креон можно принимать достаточно долго, так что если он вам помогает, то не бойтесь его принимать долгое время. Только когда будете его отменять, делайте это постепенно. Скорее всего у вас плохо вырабатываются ферменты и все полезные вещества и строительные материалы для вашей малышки не усваиваются. Это может быть из-за разрастания или патогенной флоры или паразитов типа лямблий. Кстати в анализах не всегда могут обнаружить лямблии, а вреда она может очень много принести.
Вы же вроде в Москве живете, так вот, в Москве можно сдать тест Эли-висцеро - анализ на воспалительные процессы во внутренних органах. Если хотите, дам контакты.