0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Нам почти 8 лет. У нас до сих пор синдром Веста. Все врачи утверждают, что уже в Леннокса-Гасто не перейдёт. Мы без препаратов. Приступы удалось сократить витамином Д, как бы это странно не звучало. Мы живём в Екатеринбурге, наш врач здесь Томенко Т.Р. С 1,5 лет мы у Дюлака наблюдаемся, были 4 раза в Париже, 2 консультации по скайпу. Остальное время со Светланой Гатаулиноу на связи. Были у профессора Эльгара в Бонне. 2 раза лежали в стационаре Фильдерклиник (тоже Германия) у доктора Мадлена. И все остановились на одном: жить нам без препаратов. Больше не экспериментировать, только коррекция и реабилитация.
Цитата: Chatter от 13 Февраля 2019, 23:45:54Цитата: Jn от 11 Февраля 2019, 17:04:17Цитата: Анастасия1990 от 11 Февраля 2019, 16:19:19Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было у ребенка? Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalkу нас была гипоксия... Я много об этом думала, неужели из-за этого может возникнуть Вест? Ведь видимых повреждений мозга нет.Да, от гипоксии может быть. Не единичные случай, когда с вэстом без поражений, но с эпизодом гипоксии. Достаточно много таких детей... У нас был стеноз гортани, медленная скорая, поздний укол дексы, как итог белый недышащий ребенок, реанимационные мероприятия не начали за парк секунд до старта - декса начала действовать, снова задышал сам. И в сознание сам пришел, 2.5 месяца было, потом ещё были эпизоды стенозов, уже все без гипоксии-сама колола все что надо(у нас они не на вирусы , не на аллергию , а просто " лимфатичный малыш") На КТ " нормальные мозги". Я много находила инфы, что гипоксия может быть причиной. Да по сути гипоксия и видимые на мрт косяки вызывает, просто не всегда же ее было столько, чтобы появилось поражение видное на мрт, но хватает для нарушения электрических импульсов...И тут кому чего и сколько хватило-как повезло%) Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Цитата: Jn от 11 Февраля 2019, 17:04:17Цитата: Анастасия1990 от 11 Февраля 2019, 16:19:19Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было у ребенка? Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalkу нас была гипоксия... Я много об этом думала, неужели из-за этого может возникнуть Вест? Ведь видимых повреждений мозга нет.
Цитата: Анастасия1990 от 11 Февраля 2019, 16:19:19Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было у ребенка? Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.
Цитата: Анастас от 11 Февраля 2019, 07:07:02@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает.... У нас на ээг был паттерн вспышка - подавление, очень нехороший, во сне волны до 600 шпарили, ээг ужас ужас как сказала Осипова, но сын развивался в физическом плане, но откатывался в психическом =(
@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает....
Цитата: Chatter от 13 Февраля 2019, 23:36:16Цитата: Анастас от 11 Февраля 2019, 07:07:02@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает.... У нас на ээг был паттерн вспышка - подавление, очень нехороший, во сне волны до 600 шпарили, ээг ужас ужас как сказала Осипова, но сын развивался в физическом плане, но откатывался в психическом =(Вик,фига и у нас вспышка-подавление и модифицированная гипса....у нас амплитуда до 500 была....ну у нас ты знаешь дырки наши нехорошие...и развития ноль и откат
Мне конечно Степанищев вообще не понравился, только бабла срубил немало, но он сказал что мы поздно купировались. Вот если бы в первые недели, то можно было бы отделаться испугом. Если бы да кабы...
Цитата: Juliromarusya от 14 Февраля 2019, 17:30:40Цитата: Chatter от 13 Февраля 2019, 23:36:16Цитата: Анастас от 11 Февраля 2019, 07:07:02@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает.... У нас на ээг был паттерн вспышка - подавление, очень нехороший, во сне волны до 600 шпарили, ээг ужас ужас как сказала Осипова, но сын развивался в физическом плане, но откатывался в психическом =(Вик,фига и у нас вспышка-подавление и модифицированная гипса....у нас амплитуда до 500 была....ну у нас ты знаешь дырки наши нехорошие...и развития ноль и откатмозг штука сложная =) у кого-то полный откат, а у кого-то развитие без задержек. Мне вот очень интересно узнать причину нашей беды.
@Анастасия1990, Здравствуйте! А какая у вас сейчас картина на ЭЭГ и что вы принимает из препаратов?
А почему тогда ставят Веста? Судороги есть?
Цитата: Анастас от 16 Февраля 2019, 17:53:46А почему тогда ставят Веста? Судороги есть? была гипсаритмия и приступы , сейчас мы в ремиссии ,но Ээг не чистое !!! Ходила в другое место делать Ээг там посмотрев Ээг сказали что это не гипса , даже и не знаю кому верить :( но факт что были инфантильные спазмы . Но задержки не было ни до и не после купирования
Цитата: Анастасия1990 от 16 Февраля 2019, 18:10:12Цитата: Анастас от 16 Февраля 2019, 17:53:46А почему тогда ставят Веста? Судороги есть? была гипсаритмия и приступы , сейчас мы в ремиссии ,но Ээг не чистое !!! Ходила в другое место делать Ээг там посмотрев Ээг сказали что это не гипса , даже и не знаю кому верить :( но факт что были инфантильные спазмы . Но задержки не было ни до и не после купированияОдно и то же ээг показывали? Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk я показывала Ээг с больницы первое которое показала гипсу.
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 515193 раз)
