Чего нам ждать и к чему готовиться?!

[Мама_сыночка]

Всем привет!я тут новенькая.И очень нуждаюсь в вашей помощи.Расскажу свою историю по порядку!
Мне 33 года,5 лет в браке.2 внематочные и ЭКО.со второй попытки все получилось.Ребенок долгожданный,желанный и вымоленный.Я боялась дышать,муж носил на руках и не давал ни чего делать.Беременость протекала в принципе хорошо,особых угроз не было.но в 28 недель у меня выявился гестационный сахарный диабет,но и он на ребёнке ни как не отражался.малыш хорошо развивался,все показатели были в норме.лежал он правильно,вес и параметры были не крупными,поэтому я хотела рожать сама.Забегая вперёд скажу сразу рожала я в платной клиники,в самой лучшей в нашем городе,а город у нас миллионник.Так вот на сроке 40 недель малыш и не думал выходить,но меня экстренно госпитализируют т.к.у меня повысились печеночные показатели аж в 4 раза.я прошу врача с которым у меня контракт прокесарить меня,потому что опасаюсь за ребёнка.на следующий день ко мне приходят глав.врач госпиталя,моя врач и зав.отделением в котором я лежу(патология беременных) и все втроём начинают меня убеждать что я рожу сама.приводят кучу аргументов (не буду вдаваться в подробности) и я конечно же им доверяя соглашаюсь.но договариваемся о том что если что то пойдёт не так они меня сразу прокесарят.ну и конечно же следом они мне приносят бумажечку на подпись ,что мол я по собственной воли отказалась от кесарева,хотя они мне и предлагали.а я дура наивная и ни чего не знающая подписываю,мол порядки у них такие.вообщем когда я начала рожать сразу все пошло не так.Что бы вы понимали.в час дня начались схватки и отошли воды.в 8 вечера мне поставили эпидуралку.в 12 ночи ни чего не происходило толком(раскрытие было всего 4 см) и я попросила меня прокесарить.но моя врач начала опять меня убеждать что я смогу все сама.поставили мне капельницу окситоцина.в 4 утра у меня начались потуги и я начала рожать.но малыш упорно не хотел идти.хотя они меня уверяли что видят головку и волосики.поимерно через 1.5 часа у меня закончились силы и потуги тоже,я умоляла меня прокесарить или разрезать,но они сказали что прокесарить они уже не могу,потому что головка почти вышла,а разрезаться не могут потому что она ещё не опустилась.я начала терять сознание,у меня упало давление до минимума и открылась рвота.в итоге у малыша начало останавливаться сердечко и меня экстренно кесарили!малыш не закричал!мне его показали и сразу унесли в реанимацию.очнулась я от того что меня дико трясёт и я не понимала что происходит.я была в реанимации в тяжёлом состояние,а рядом был муж,но его я практически не видела(у меня очень сильно полопались капилляры и глаза просто заплыли кровью).далее пришёл все тот же заведующий,который разводил руками и говорил что такое в акушерстве случается,врач которая принимала роды и заведующей реанимации детской,с бумагами на  подпись.Наш мальчик родился на сроке 40+3 недель,3680гр,53 см.3-5 по шкале апгар.с диагнозом при выписке : Ишемия мозга 3 степени,острый период,лейкомоляция,судорожный синдром (в анамнезе),Субарахноидальное кровоизлияние.ребенка подключили к аппарату ИВЛ,ввели в искусственный сон и начали процедуру гипотермии .оказалось у него до кучи двухсторонняя пневмония и золотистый стафилококк.назначили кучу антибиотиков.на 4-ые сутки его вывели из гипотермии и отключили от ИВЛ.судорог не было.на 7 сутки нас перевели в ОПН,там мы пролежали 2 недели и нас выписали в удовлетворительном состоянии.начал сначала сам кушать смесь из бутылочки,а потом взял грудь.еще в ОПН у нас начались жуткие колики,пару раз ему кололи ношпу с димедролом что бы облегчить боль.после выписки мы нашли лучших специалистов(невролога,педиатра,массажиста,остеопата) и начали лечение. Не буду даже описывать что  и как делали,но очень много всего уже на данный момент.в итоге что мы имеем к 3,5 месяцам. Видит и слышит.маму отличает от всех остальных.улыбается мне,мужу и своему отражению в зеркале,ну и иногда другим(очень редко).взгляд осознанный.с 1,5 мес. гулит.на животе голову держит отлично,а вот вертикально не держит.ножками ручками двигает активно.ну вот из хорошего пожалуй и все.в остальном истерики,выгибается.голова у нас с рождения выросла всего на 3 см(очень за это переживаю),ни к чему особого интереса нет.Пожалуйста помогите мне советами,у кого близко к нашей ситуация.ну и конечно расскажите к чему быть готовой.может кто знает клиники какие есть за границей,но только что бы прям проверенные.всем заранее спасибо и заранее прошу прощение за огромный текст

[Мама гуськи-гу]

@Мама_сыночка, А делали какие исследования мозга? про держание вертикально - может быть есть травма шеи - надо б проверить.
Будьте аккуратные с ноотропами

[Мама_сыночка]

Делали МРТ,ЭЭГ и сейчас каждый месяц делаем УЗИ.по результатам УЗИ у нас множественные кисты от 5 до 25 мм,преимущественно кисты расположены вдоль межполушарной щели,по конвекситальной поверхности головного мозга.во всех отделах головного мозга,приимущественно в лобных долях,их паренхима практически полностью замещена кистами.плюс увеличены боковые желудочки.и они с прошлого узи увеличились на 0,2 мм.Результаты ЭЭГ: выраженные нарушения корковой ритмики,основной ритм не дифференцируется,физиологические паттерны сна не дифференцируются.Во сне и бодрствании зарегистрированна региональная эпилептиформная активность в правых височных,теменной-затылочных областях в виде одиночных и сгруппированных острых волн.комплексов острая медленная волна,амплитудой до 36 мкВ,индекс представленному низкий.ну и так же активность в левых лобно-центральных,теменно-центральной областях.вот как то так.
А ещё мы после выписки были только на ГВ,но он очень мало набирал(за 3 мес. 1300 набрали), с 3 мес сказали докармливать смесью,но малыш не ест смесь толком и от груди отказался.что делать ума не приложу.прибавка незначительная 300 гр. за 3 недели

[Мама_сыночка]

А как можно проверить шею на повреждения?остеопат сказала что вправила второй позвонок.но ни чего про повреждения не говорила

[кисярыба]

@Мама_сыночка, привет . Сделать рентген ШОП . Больше достоверно никак не проверить .
А повреждения вполне могут быть, так как на момент кс ребёнок был уже головой очень низко и они его оттуда вытягивали (

[О]

@Мама_сыночка, привет . Сделать рентген ШОП . Больше достоверно никак не проверить .
А повреждения вполне могут быть, так как на момент кс ребёнок был уже головой очень низко и они его оттуда вытягивали (

но ведь на лечение это не повлияет? Мы делали УЗИ до и после. Или может УЗИ не увидеть после? К остеопату ходим.

[Мама гуськи-гу]

@Мама_сыночка, судя по тому, что Вы пишите про активность - всякие корексины, и другие ноотропы Вам не нужно (это я на всяк случай говорю), От прививок дали методвод?

Попробуйте упражнения на фитболе, но, конечно, лучше б сначала шею проверить, еще Войта может подойти

[tatty23]

Здравствуйте! История невеселая, но теперь конечно нужно сделать максимум, чтобы развить малыша. Вы написали, что на животе - удерживает голову.  Присмотритесь, как он это делает. Если до 4 мес вы вилите лицо малыша, это говорит отчасти о наличии проблем с шеей. Личико должно быть опущено.  И остеопат не всегда может диагностировать, а тем более вправить позвонки. Лучше сделать рентген и обратиться к мануальному терапевту. Используйте укладки, положение должно быть - полубок. Можно мягкую подушку, свернуть одеяла и т.д. но не на спинке и не на животе. Избегайте излишней стимуляции. Массаж вам погоды не сделает, а по эпи может быть ухудшения. Тут в общем нет такого варианта, навалиться на него всеми методами, и до года выправить. Мозг пострадал, но он еще в стадии формирования, поэтому какие то функции будут еще долго формироваться. Плоха не столько гибель клеток сама по себе, сколько разрыв связей между нейронами. Ну а будущее может быть очень разным. Вме детки разные. Мой в год даже не переворачивался. Это очень сложно, но нужно постараться не строить прогнозов, а решать сиюминутеые задачи. Нам очень помогали водные процедуры. По часу в полной ванне мы купались. Без экстрима, просто расслаблялись. Помогали всякие тактильные штуки, выкладывания на разные поверхности и т.д. дома вцелом была развивающая среда и то, как носила, держала, укладывала - все было вариантом домашней реа.. .

[Мама_сыночка]

@Мама гуськи-гу, да от прививок медотвод.актовегин и картечины мы уже прокололи.и ещё уже 2 раза прокололи глиателин.сейчас мы пьём цераксон,а через 2 недели должны начать колоть целебралезин(но теперя уже в сомнении колоть ли его).вчера сходили к другому неврологу,та не советует целебралезин и ещё просить МРТ свежее,мол узи ни чего не даёт.а я не хочу малышу наркоз делать.как мне быть?а насчёт ШОП узнала,нужно обязательно направление,вот сегодня буду решать этот вопрос с педиатром.а что скажете по поводу Элькара и ещё назначили проколоть В12?

[Мама_сыночка]

@tatty23, в первую очередь хочу вас поблагодарить за такой развёрнутый ответ.голову держит по разному иногда вниз лицом,а иногда на ручках поднимается прям высоко,иногда выгибает ее так что думаю что головой сейчас до попы достанет!Массаж мы уже курс проделали и действительно толку ноль.а в ванной они с папой купаются,он прям очень любит.где я могу обучиться делать правильно укладки?интернет или есть специальные центры?

[CogitoErgoSum]

@Мама_сыночка, посмотрите сайт Муромова "Пойду сам". Во втором разделе есть упражнения, которые гасят вот эти выгибания. С ними бороться долго, но это необходимо.

[tatty23]

Я думаю вы и без обучения все сделаете. Скатайте валик, из одеялка, подушки угол градусов30. Это под спинку и головку, и такой же фиксатор впереди, чтобы не укатился. Сформируйте валик сзади  так, чтобы головка чуть приопущена была. Такой полубочок.  И постарайтесь всегда подходить к нему со стороны ножек, игрушки вешайте или ставьте так, чтобы взгляд был немного вниз.  Иногда можно очень нежно и медленно оглаживать шейку движениями от плеча вверх, чтобы вот это движение вниз головы выработать механически. Никаких мобиле не нужно. Одну игрушку, чтобы взгляд на нее был вниз. Поэкспериментируйте, когда носите на ручках, как повернуть его так, чтобы головка хотя бы какое то время удерживалась. Я носила вообще горизонтально на ладони, животом вниз, ну и мы все делали вместе в таком положении, и пылесосили, и полы мыли ну и т.д. 

[АртНика]

Здравствуйте. Про будущее говорить нет смысла. Ни кто не знает как будет. Надо верить. Просто верить. У моей дочери были множественные кисты, увеличенные желудочки. Недоношенность 26 недель все это сугубляло. 3 месяца в больнице. В год голову не держала, в 2 года. Сделала первые шаги. Что мы делали: у нас был хороший невролог в первый год назначения были: диакарб, элькар, ни какого массажа, и сейчас меня закидают тапками 😔 ЦЕЛЕБРАЛИЗИН.  Это было 11 лет назад, про форум я незнала. Мед отвод от прививок. Как только ЭЭГ стала лучше. Мы кололи кортексин. В год нам разрешили массаж. Курс был раз в 2 месяца. В 1год 1мес - стали держать голову. 1, 3 сели, в 1,6 поползли. Все это время 4 раза в день я делала с ней гимнастику. Сейчас при судорожной готовности нам назначают кортексин и он приводит в норму ЭЭГ. Но это у нас последствия после операции по кохлеарному импланту ( ребенок глухой. ). А про МРТ  наш невролог сказал, что нет смысла его делать, лечение от этого не измениться. Сделали в 6 лет МРТ и то только потому что требовали на операцию по кохлеару. По МРТ мой ребенок не должен ходить и развиваться. Так что ищите своего невролога, которому будете доверять. Сейчас моей даме 12 лет. У вас все получиться

[tatty23]

Поддержу, моему 13. Развивался с еще большей задержкой, чем у АртНики. Мрт не делали ни разу. Думала, если этот шухер в голове увижу, не найду в себе моральных сил..делали ктг лет в 10, и то...на третьем слове я бросила затею его читать. Ходит, говорит, тож неслышащий, но причина была. Тоже не было интернета, был кортексин и церебрум, но с эпи не нужно точно шутить.

[Мама_сыночка]

Девочки а что посоветуете по поводу бандажа на шейный отдел позвоночника?остеопат советует,а невролог категорически против