Автор Тема: Примите в компанию  (Прочитано 7217 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #15 : 05 Ноября 2013, 21:32:20 »
мы живем прям вплотную к Вашингтону, там есть Чилдрен Хоспиталь и и в нем русская невролог - очень грамотная тетенька



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #16 : 06 Ноября 2013, 03:18:36 »
danyasmom, Миша больше всего хочет ходить, как стал более менее разумным после младенчества, сразу вставать захотел, ему ходить и стоять точно нравится больше, чем сидеть и лежать. Я просто хотела бы узнать еще больше полезных упражнений, которые учат ходить. Мы в принципе идем с поддержкой, ноги правильно ставить, пальчики только подогнуты, напряжены. Миша очень обучаем, ему объяснишь раз и он понимает, делает как надо. Его самая большая проблема я правой ручке, она потуже левой и в основном он предпочитает левую руку, возможно гены, папа у него левша. Я ничего насильно не делаю, Миша очень любознательный, ему все интересно, он лезет везде, игрушки ему только подавай, так что если есть чем поделиться, я бы очень оценила помощь. Буду смотреть ваши видео сегодня ночью, может что то и нам подойдет.
Мама гуськи-гу а у вас какой диагноз? У нас невролог тоже вроде бы не дурак, американец, он какой то не сильно приветливый, но уж точно не дурак. Я уже перестала метаться по врачам, толку от них немного, не важно русские они или не сильно русские, я вообще решила слушать только тех, кто работать готов, а то не успели родится, нам уже кучу всего наговорили, типа шевелиться не будет никогда и все такое, а мы вон сегодня ползали на четвереньках, с поддержкой небольшой с моей стороны, но ноги то с руками сам двигает, думаю поползет однажды, только не спращшивайте сколько это займет, но нам это не важно, мы не торопимся, когда случится, тогда и случится. Сидению с полного нуля, я научила Мишарика месяца за три, каждый день усовершенствования, так что прогресс есть, а врачи пусть дальше живут, мне они больше не мешают

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #17 : 06 Ноября 2013, 03:24:08 »
missfrost, вот я побаиваюсь что либо советовать :) детки все разные... то что у нас работает, вам может не подойти потому что вы этот этап прошли уже, например, или наоборот - не готовы.
у нас та же проблема - поджимает пальчики, но у Дани это от больших проблем с балансом и чувством равновесия... удержать себя тяжело, так он напрягается и пальцы поджимает. но у него нет неконтролируемой спастики сейчас вообще. и он тоже очень хочет ходить, но я точно вижу что еще много заниматься нам в сидячем и лежачем положении и вариациях между. :)

в общем, если что-то полезное в видео для вас найдется, это будет замечательно. но консультации практика оно, боюсь, не заменит. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #18 : 06 Ноября 2013, 04:58:15 »
Марина, я посмотрела больше ваших видео. По моему специалист из early intervention с нами так и работала, тоже с игрушками, тоже легкие прикосновения, побуждение к действию. Может ваш специалист еще какие то точки стимулирует? Я занимаюсь с Мишей , стараясь усложнять задачу, каждую минуту, не так уж нежно, иногда чувствительно стимулирую биологически активные точки. запутать ребенка по моему невозможно, если уж есть посыл к движению, значит так или иначе он движение освоит, просто хочется всегда делать по максимуму эффективно и не терять время. В какой части у вас повреждение мозга? У нас гипоталамус, и базальные ганглии, как раз там, где функции мышечного тонуса, так что одним побуждением , чтобы схватить игрушку дело не исправить. Я сначала добивалась устойчивого удержания головы в любой позиции, потом баланс головы относительно расположения тела, чтобы было понятнее, например в позиции сидя, надеваю Мише шапку на голову, он ее скидывает, для этого ему приходится наклонить голову вперед и вниз, а потом поднять. Упражнение его веселит, и развивает шею. Не могу пока избавится от спастики в правой руке, но на днях купила ему бобы, высыпала в чашку, вот уж повеселился парень, так вроде и рука стала получше. С такими  малышами по другому и работать то не получится, только побуждением за игрушками и игрой. Я думаю, что если двигательные функции сохранены хоть немного, движение будет, только вот как это движение сделать качественным? На видео у Вашего мальчика не видно спастики, как вы добились уменьшения спастики?Миша не берет бутылку, ему трудно удерживать игрушку двумя руками в центре тела перед грудью.  У Миши сначала все тело было как струна, потом само отпустило, теперь вот только в руках осталось и я не знаю, уйдет ли само по себе, или какие то упражнения надо выполнять. Сегодня в Children's hospital на занятии ЛФК я просила станет ли спастика лучше, мне ничего не ответили, и вообще как то так прозвучало, что может и хуже стать, а я вроде бы читала, что хуже уже не будет, ну короче, столько информации, вся противоречивая, мы пока сами кое как учимся. Я думаю, что если не оставлять ребенка в покое, то и результат будет. Сколько стоят занятия по Аннат Баниель? Мы на EDCD waiver программе, нам покрывают счета почти полностью. Еще мы в процессе оформления birth injury fund, как получим можем ехать на лечение куда выберем, нам должны оплатить, в Вирджинии я не нашла специалиста, вернее поиск пришел без ответа по той ссылке, что вы дали. Правда еще не совсем разобралась, как там все работает, еще поищу.

Оффлайн Mariku

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: nz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВМЕСТЕ у нас все получится!
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #19 : 06 Ноября 2013, 05:22:22 »
Привет, вы меня не так поняли. Я вам не предлагала что-то сидеть и читать, у меня тоже семья, работа и мало времени))) Просто у моей дочки правосторонний геми, и когда мне была нужна инфа, этот сайт, например, только набирал обороты, на русском инфы почти не было, только медикаментозное лечение (которое нам не подходило), а на английском я нашла очень много полезного для решения наших проблем, в том числе с сайта терапевтов, но больше, конечно, именно то, что сфоткали и сняли сами мамы, особенно сенсорные упражнения. Я тоже не читала все подряд))) Правую руку я ее восстановила массажем и различными упражнениями именно с западных сайтов. В целом, конечно, проблемы у каждого ребенка индивидуальны, и каждая мама подбирает реабилитацию под своего ребенка. У нас остались сенсорные проблемы, опять же на русском пока еще мало инфы, а на западе - это хорошо исследованная тема.
За несколько лет на этом сайте, конечно, собрано очень много всего, в том числе переводы/интерпретации международного опыта, так что очень-очень удобно, но и немаловажно - хорошая компания родителей))).
У вас реально отличные результаты, так что вы явно на верном пути!!! То, что не дают прогнозы по спастике это правильно, потому что в нашем случае, например, нужно постоянно разрабатывать проблемную сторону, иначе становится хуже, то есть как бы не расслабишься, особенно, проблемы проявляются во время скачков роста))) посмотрите здесь тему гемипарез, если видите, что какая-то сторона хуже, чем другая. Всего доброго!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #20 : 06 Ноября 2013, 05:26:14 »

Мама гуськи-гу а у вас какой диагноз?
у нас основной органическое поражение ЦНС - это в России, тут поставили ДЦП, тетрапарез... сняли ЭПИ (которое и в России было под вопросом, только никто этим вопросом заниматься не хотел)
на самом деле мы из тяжеленьких((... тут помогли научится некоторым умелкам, в том числе еде, сидению... до 3х лет домой ходили 4 спеца, потом школа - там опять спецы, бассейн



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #21 : 06 Ноября 2013, 05:28:36 »
missfrost, в целом мне кажется у вас хороший подход :) и разнообразие есть, и желание, и успехи. И вы много изучаете разного, так что я думаю вы найдете то, что подходит именно вашему сыну.

наш ПТ специалист из ЕИ тоже как-то так пыталась с игрушками и массажиком, то есть оно может и похоже, но вот результат не такой как от АБМ :) и она у нас умница, бывшая медсестра, физиотерапевт в госпитале, в общем отличная квалификация - она сходила с нами на несколько занятий к нашему Эндрю, и я прям заметила как у нее тоже подход поменялся - т.е. она вроде делает тоже самое но намного больше внимания к происходящему, спокойнее и медленнее работает. И ребенок лучше отзывается. Мы ее тоже любим, не так как АБМ, но она тоже хорошая. Терапевта по еде из госпиталя я бросила, она меня раздражала и толку от нее в итоге было ноль, а от ЕИ нам досталась вполне ничего такая тетенька, нам нравится, но она куда-то уходит, придется нового искать.

Про повреждения мозга у нас неясно. При рождении был диагноз гидроцефалия, потом подозрение на ПВЛ по результатам УЗИ. Потом уже перед выпиской сделали МРИ, диагнозы поснимали, видимых значимых повреждений нет, но нейрохирург сразу сказал, что микроповреждения есть и как они отзовутся на развитии неизвестно. Ну вот теперь уже известно, толку то...
Сейчас нам советуют еще раз на МРИ сходить, но я пока отбиваюсь. мне все равно как-то если у него там где-то дырки, программу нашей работы оно никак не изменит, а наркоз просто так делать ребенку я не собираюсь.

Спастика ушла сама постепенно, когда улучшился контроль и осознавание своего тела у ребенка. если посмотрите на наши первые видео - полтора года назад, там видно, что ребенок едва двигается, лежит практически как полено, хотя ему там уже было 9-10 месяцев календарных. и вот по чуть чуть, мелкими движениями, внимательными, добились улучшений - прошло практически все, мелкая моторика отличная, воюем за баланс. :)
улучшение качества движения - у нас только с разнообразными движениями в состоянии комфорта. т.е. пока ребенок сам не умел садиться - занимались только лежа, начал сам садиться - занимаемся, но на четвереньки не ставим... только в тех позах, практически, в которых он себя безопасно чувствует. как только он начинал нервничать - сразу вылезало напряжение, сразу спастика, треморы и прочая гадость. В начале, особенно, он вообще не давал работать там, где операции были и шрамы - а это вся грудь, вся спина, шея и лицо. Сейчас он ничего не боится, везде дает работать, ему комфортно - спастики и не видать. Иногда напряжение вылезает, когда он на пару сантиметров подрастает резко, но быстро проходит.

А Вы в VA или WV?

Занятия в зависимости от специалиста и штата стоят где-то в районе от 60 до 150 за занятие, у самой анат по моему 450 за одну консультацию или около того. Покрытие страховкой или фондами отличается от штата к штату, так что не знаю как у вас. У нас ни фига не платит за АБМ никто и даже вейвер нам не положен, сами за все платим.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #22 : 06 Ноября 2013, 05:53:24 »

Summer я вот никак не могу понять какая у нас форма. Миша на данный момент выглядит совершенно нормально, на первый взгляд и не скажешь, что у него есть ДЦП. Руки уже расслабляются потихоньку. Выгибает он спину не потому, что у него спазмы от мозговой неправильной деятельность, а потому что с младенчества он усвоил, что выбраться из ситуации он может только путем выгибания спины, это просто уже такая привычка, с которой надо бороться. Ой ну короче, спасибо за совет, конечно, я почитаю про гиперкинезы.


Прям мою дочь описываете, та же ситуация была с выгибаниями в вашем возрасте. она не любила в кресле детском сидеть в машине, выгибалась в качестве протеста, я ее одна не могла в обратную сторону сложить, приходилось с мужем вдвоем ее запихивать в кресло. с возрастом прошло.

а форму дцп думаю в таком возрасте трудно определить, если спастика не ярко выражена, потому как эта форма достточно редкая и проявляется в основном с возрастом и усложнением моторных функций. чем сложнее навык нужно ребенку освоить (стоять, ходить), тем больше косяков вылазит. нам вообще после 2х официально дцп поставили, а до этого все не уверены были, ребенок тоже на вид нормальный был, но почему то моторно плохо развивалась.
гиперкинезы это involuntary movements. не хочу вас пугать, но при поражении базалок это очень часто встречается. надеюсь, вас эта гадость обойдет стороной. но лучше быть предупрежденной заранее, тк оч мало специалистов могут это углядеть в раннем возрасте, а еще меньше знают как это корректировать.

involuntary movements могут проявляься с возрастом, отчетливо становится заметно осле двух - в районе трех, когда функции мелкой моторики усложняются. ребенок не может кормить себя ложкой, пить из чашки, не может башенку из кубиков выстроить, игрушки аккуратно не может ставить, движения размашистые неточные и корявые на вид. у нас начиналось так, где то после 10 мес я стала замечать, что когда моя тянется к игрушке правой рукой, то она шатается из сторны в сторону (не сильно, но заметно), мне говорили что гипотонус, слабенькая, с возрастом устаканится. но ошиблись.  у моей кстати правая тоже сильнее задета и сейчас дочка выраженная левша. обращайте внимание на качество движений, если заметите какие-то проявления, не пугайтесь. способы борьбы существуют.

у нас любимым занятием был контейнер с рисом, набросать в него много мелких игрушек и пусть ребенок их ищет, также вместо риса можно использовать бумагу пропущенную через шреддер. еще мы в этом возрасте мяли play dough (пластелин) и использовали пальчиковые краски,  брызгали пену для бритья на зеркало и ребенок размазывал это руками. для равновесия нам очень помог батут и муж смастерил из спинок старой кровати брусья (parallel bars), моя их очень любила, научилась стоять в них.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #23 : 06 Ноября 2013, 06:06:00 »
Mariku Простите, если мой ответ показался агрессивным. Я на сайте mamatopia, это такой сайт для мама с малышами с проблемами, там можно найти полезную информацию, например, о докторах, к которым идти, а которым не надо. Здесь на сайте мне больше нравится, все на русском, все с таким же мышлением , как у меня, а не то, что сядь сложи лапы и вой.

мама гуськи-гу , я чтосчитается тяжелым состоянием? Например, здесь Миша считается тяжелым. Тяжелыми считаются все формы ДЦП, которые требуют инвалидного кресла, ходилки, или др. адаптационного оборудования. Светлана Грибова говорит, что тот ребенок, который ходит с ходилкой или за руку, пусть даже на цыпочках, является легкой или средней степенью тяжести. Упражнениями она поднимает даже таких тяжелых, которые и к пенсии голову не научились держать. Вы похоже, уже прошли большой путь ,раз в школу ходите. Занчит вы знаете больше моего. Я не могу ничего утверждать пока, сама не знаю, как мы юудем выглядеть к школе, но думаю, что если много упражняться, то любую степень тяжести можно сгладить и добиться результатов. Хотя, поживем -увидим, всю жизнь целыми днями тоже заниматься не будешь физкультурой, а жить то тогда когда?
Марина, я сразу подумала, что у вас точно нет повреждения в базальных ганглиях, ваш не так выглядит как мой.Я слышала, что дети в кровоточащими мозгами, в основном могут научиться ходить, но с баллансом у них туго. У нас то вообще, по прогнозам, так хоть не живи, но вот видимо, упражнения точно имеют сове влияние

Мы в VA, а вейвер то вам почему не пложен????? ооо С вашими то диагнозами? Это же окосеть платить из своего кармана столько, мы бы точно не справились, утонули бы в долгах.  Нам сразу вейвер и фонд родовых травм предложили предложили. Буду узнавать про метод, по моему пока все понятно мне, как надо заниматься. Мать ребенка чувствует, вот я так и занималась на уровне интуиции, да Миша у меня еще очень эмоциональный, у нас с ним вообще какая то связь нереальная. Еще в больнице, когда мне его в первый раз в руки дали, он так тихо, с облегчением вздохнул, спрятал лицо мне в подмышку и так и заснул сразу, как я стала его на руках держать, он сразу улучшился, буквально сразу на глазах, машины пикать переставали, пульс кислород, все сразу нормализировалось. Я его с полувзглядя понимаю. Такого с первой дочкой не было никогда, с ней вообще так себе отношения, она у меня мамзель та еще растет. На днях заявила, что маму ей не надо и она без меня обойдется. И правда ведь обойдется. В 4 года сама себе ланч готовит, продукты ножом режет, я за сердце сначала хваталась, потом привыкла, она у нас слишком самостоятельная. А Миша вот без слов все объяснит, как будто у меня с ним мысли одни, вернее одна голова, и что у Миши в голове, то я знаю точно.

Summer в кресло мы залазим, выгибает спину не в знак протеста, а просто потому что так научился.
Мелкая моторика плохая, игрушки плохо берет, размашисто и криво, что это значит вылезут гиперкинезы???? Что делать то ???? Скажите, я уже сейчас начну корректировать, даже если и нет, все равно начну.  Ваша ходит? А то я обрадовалась, что мой вроде ходить нацелился, а вдруг эти гиперкинезы вылезут, Господи, у меня удар сегодня будет! Я сегодня видела в магазине девочку, она шла с ходилкой, как будто танцевала, плохо шла, но шла, это гиперкинезы да? Так они выглядят?

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #24 : 06 Ноября 2013, 06:16:02 »
missfrost, вейверы от штата к штату отличаются. пока он в госпитале лежал, он под медикейд попадал, так что то, что страховка не оплатила, медикейд выплатил. А как выпустили из госпиталя, так халява кончилась. На дизабилити наши диагнозы пока не тянут, как оказалось, а без дизабилити никто нам ниче не дает, поскольку мы слишком много зарабатываем типа. Ну вот почти все доходы на ребенка и уходят, больше особо ни на что не остается.

Прогнозов нам тоже выдавали полный набор - видеть не будет, слышать не будет, двигаться не будет, говорить, думать, родных узнавать не будет и все остальное, что прилагается к двустроннему кровоизлиянию 3-4 степени.
Но мы им статистику уже подпортили и еще покажем как все пессимисты ошибались :)

Список АБМ-щиков в ВА я вам личкой пришлю. Но вы не торопитесь, изучите все несколько недель, прочтите книгу в оригинале, а там решите, идти вам к ним или сами справитесь.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #25 : 06 Ноября 2013, 06:30:52 »
не фига себе, на дизабилити не тянете, переезжайте тогда. Нам тоже говорят, что типа зарабатываете много ( это Обама care), но без медикайд, мы бы уже по миру пошли. И так то живем от зар платы до зарплаты, да теперь я еще видимо долго не пойду на работу ( сбылась мечта идиота, я второго решила родить во первых пока не совсем поздно, а во вторых-на работу неохота было, вот и получила теперь).  Страховка пытается от нас отпинаться как может У нас Блу кросс Блу шилд, через работу мужа, даже сообщали нам , что ходилка и специальная коляска-кресло нам не надобно, но в результате, кое как , но согласились оплачивать, остаточную часть покроет медикейд. Мне не особо надо эти приспособы, мы используем принцип-обходиться тем, что есть, так лучше, прогресса больше, но вообще то слава Богу страховка таки согласилась оплачивать. Спасибо за информацию об АБМ-щиках, есть один в 50 минутах езды от нас, пока подумаем, книгу заказала, почитаю. Гленн Доманн тоже обещает много чего хорошего, но говорят лучше к нему не ездить, денег не тратить зря. Он тут как то не сильно популярен среди инвалидного народа.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #26 : 06 Ноября 2013, 06:37:20 »
missfrost, переезд это не так просто. :) у мужа работа, у меня работа и учеба, и госпиталь у нас отличный рядом, и район и школы хорошие.  Страховка у нас United Healthcare - они сначала повыпендривались, но теперь оплачивают все, как миленькие. Мы переключаемся через обамакэр на роки маунтайнс план, он включает в себя всех наших врачей, цена та же, а бенефитов больше.
В общем, пока тянем, дальше лучше будет.

у Домана мне кажется можно выборочно наковырять идей и занятий, но вся программа целиком мне тоже не нравится. Но отзывы о ней разные, так что...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #27 : 06 Ноября 2013, 07:34:17 »

Summer в кресло мы залазим, выгибает спину не в знак протеста, а просто потому что так научился.
Мелкая моторика плохая, игрушки плохо берет, размашисто и криво, что это значит вылезут гиперкинезы???? Что делать то ???? Скажите, я уже сейчас начну корректировать, даже если и нет, все равно начну.  Ваша ходит? А то я обрадовалась, что мой вроде ходить нацелился, а вдруг эти гиперкинезы вылезут, Господи, у меня удар сегодня будет! Я сегодня видела в магазине девочку, она шла с ходилкой, как будто танцевала, плохо шла, но шла, это гиперкинезы да? Так они выглядят?

Ну вот, напугала вас, теперь переживать будете. не стоит. качество движений нахрапом не исправишь. тут только время и регулярные занятия на мелкую моторику. в таком маленьком возрасте это только игротерапия, те все в форме игры, побольше того что нравится ребенку. но вы этим уже и занимаетесь. у вас была консультация у Occupational Therapist (спец-т по мелкой моторике)? такой специалист может оценить умелки ребенка, выявить проблемы и составить программу домашних занятий. побольше сенсорики, ощупывать разные фактуры, перебирать разные крупы, игры с водой, мячи бросать кактать, да все что придумаете. главное чтобы ребенку нравилось работать руками. с проблемной рукой мы работали еще так. игрушку давать в проблемную руку, автоматич ре перекладывает ее в рабочую руку и так великое множество раз.

моя да ходит сама. ходьба конечно с ограничениями (не может по ступенькам без опоры, любые препЯтсвия не может перешагнуть), быстро устает и не любит ходить если ей это не нужно. но с нашей формой не ходьба основная проблема, а руки. если б руки функционировали хотя бы на 80% от нормы, то можно было бы жить и в кресле. а так вроде и сама передвигается, но не обслуживает себя сама, в быту в любой мелочи нужна помощь. я уверена, что с годами научится хотя бы половине. мы ведь почти до 2х лет ровно сидели на попе и тупо слушали врачей, которые не видели дцп. а вы вон какая молодец, уже столько занимаетесь со своим сыночком. обязательно все получится.

по поводу степени тяжести, в австралии для дцпшек применяют шкалу GMFCS это по крупной моторике. у нас уровень 2. 1-2 уровни считаются легкими. по мелкой моторике тоже какая то канадская шкала.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #28 : 06 Ноября 2013, 17:12:48 »
наш Антошка видимо мега тяжелый, даже голову особо не держит



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн missfrostАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: us
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Примите в компанию
« Ответ #29 : 06 Ноября 2013, 20:38:05 »
ДЕВОЧКИ_МАЛЬЧИКИ! ;D wer mki jytr УРА, мы выиграли первый бой сегодня. Миша ходил на преим педиатру , мы говорили о возможности питания через трубку, коим нам стали угрожать буквально недавно, так вот педиатр не видит особой нужды в питании через гастростому!!!! Она предупредила о рисках, так на случай вдруг что, с нее взятки гладки и отпустила нас домой с миром развиваться дальше и жить качественной жизнью, по сравнению с жизнью с трубкой. УРА!!! Я наверно с ума сойду от стрессов.

мама гуськи-гу, я думаю, что не так надо оценивать состяние тяжести. Вы пробовали заниматься с ним через побуждение к движению, стимулируя активные точки -метод Грибовой. Состояние тяжести оценивается не тем, как выглядит ваш малыш и что не умеет делать, а тем, как он реагирует на ваше воздействие. если реакция есть, значит не все потеряно. Почитайте Грибову, если еще не знакомы с ней. Я с Мишариком по ней начала заниматься, сразу увидела и поняла что к чему. Мишар немного маловат для ее программы, если вашему уже 5 лет, то как раз подойдет. Не теряйте надежды, попробуйте. Можете посмотреть сайт http://autism.forum2x2.ru, там с регистрацией заморочки, но там Светлана есть и вопросы можно задать и еще ее сайт http://www.motional-correction.ru/ . Я не знаю многого, но это то, что дало мне надежду и мы прогрессируем, я не знаю почему мы прогрессируем, может изза Светланы, а может из за того, что просто функции сохранены более менее, но пробовать то надо, так что если охота возиться , то надеюсь, что помогла.
« Последнее редактирование: 06 Ноября 2013, 20:50:08 от missfrost »