0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, ну вы ценнейший опыт для нас всех. раскажите где оперировались,кто оперировал, причина ,эпи, что удалили.?
Цитата: Татьяна Макс от 22 Ноября 2014, 23:48:07Здравствуйте, ну вы ценнейший опыт для нас всех. раскажите где оперировались,кто оперировал, причина ,эпи, что удалили.?Здравствуйте! Нас оперировали Меликян и Воробьев в Бурденко, операция была 13 числа. У нас диагноз туберозный склероз, приступы вызывал тубер в головном мозге. Тубер удалили полностью как сказал Меликян от эпилепсии он нас вылечил (ну по крайней мере от этого тубера). С остальным хуже... задели и руку и ногу, причем вопреки прогнозам руку больше.... Меликян сказал, что когда вскрыли мозг, оказалось что тубер находится прям где рука, хотя на снимках казалось, что просто рядом. Я так надеялась что этого не случится, но ничего теперь не поделаешь... Первые дни вообще никакой реакции правых конечностей не было.. Нога правда уже лучше, стопой и пальцами шевелит, шагает с поддержкой, да и настроение у Настюши намного лучше стало! Но с рукой все сложнее, во сне когда потягивается, то шевелит и пальцами и в локте немного. А при бодрствовании игнорирует руку, может немного сжать кулачек если ооочень хорошо попросить.
Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация
Цитата: томск70 от 23 Ноября 2014, 10:43:07 Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.
Цитата: Николь от 24 Ноября 2014, 00:33:00Цитата: томск70 от 23 Ноября 2014, 10:43:07 Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ
Цитата: Наташа и Илюша от 24 Ноября 2014, 00:45:57Цитата: Николь от 24 Ноября 2014, 00:33:00Цитата: томск70 от 23 Ноября 2014, 10:43:07 Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ Про нас могу только одно сказать,нас предупреждали что возможен парез(даже который не восстановится),но я почему то в тот момент об этом не думала,в голове было одно : Только бы приступы исчезли.Меликян перед операцией спросил хорошо ли я подумала,Ответ мой был "без вариантов,мы делаем операцию". Девочки я думаю,эти врачи творят все таки чудеса.Но каждому решать самим. Я больше не могла смотреть на каждодневные приступы,и парез у нас тоже появился до операции с начала лета.
Цитата: томск70 от 24 Ноября 2014, 08:30:17Цитата: Наташа и Илюша от 24 Ноября 2014, 00:45:57Цитата: Николь от 24 Ноября 2014, 00:33:00Цитата: томск70 от 23 Ноября 2014, 10:43:07 Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ Про нас могу только одно сказать,нас предупреждали что возможен парез(даже который не восстановится),но я почему то в тот момент об этом не думала,в голове было одно : Только бы приступы исчезли.Меликян перед операцией спросил хорошо ли я подумала,Ответ мой был "без вариантов,мы делаем операцию". Девочки я думаю,эти врачи творят все таки чудеса.Но каждому решать самим. Я больше не могла смотреть на каждодневные приступы,и парез у нас тоже появился до операции с начала лета.Да, я Вас хорошо понимаю! Нам тоже до операции сказали что парез может остаться, но шансов что заденут руку было намного меньше, однако вышло наоборот: руку задели сильно, а ногу меньше. Ногой было не страшно жертвовать, хоть и хромал бы ребенок, но все же ходил, а то у нас как приступы бахнули, так за месяц перестала она ходить. А вот с рукой все было в порядке, и поэтому после операции я никак не могла придти в себя, я очень надеялась, что рука не пострадает, было ощущение, что приехала и изуродовала ребенка! У нас ведь перед операцией на фоне смены препарата несколько недель ремиссия была и я голову ломала нужна ли нам сейчас операция, и никто из врачей не взял на себя ответственность посоветовать: да или нет. Меня убедили слова Меликяна: "в одном я уверен: вы рано или поздно приедете на операцию". Все неврологи говорят, что препараты не держат всю жизнь, тем более с нашим диагнозом, и я подумала, если снова бахнут приступы через лет 5 и все таки мы прооперируемся, то в таком возрасте ребенку уже намного сложнее восстановиться. Вообщем вроде как поступила правильно, но чувство вины все равно никуда не уходит...[/quoteУ меня тоже было чувство вины(и до сих пор есть,хотя не все так плохо,дело времени и финансов). А нам просто Меликян сказал,если не сделать операции(а ремиссии у нас ни когда не было,каждый день приступы)то рано или поздно произойдет парез все равно.А прям сильно чувство вины и страха у меня было когда делали инвазивный мониторинг.Очень боялась что нам откажут в операции
томск70, нам инвазивный мониторинг не делали, но я читала, что это очень тяжело!
Девочки, восхищаюсь вашим мужеством!!!! Скорейшего восстановления вашим дочкам-красавицам!!!!!!!!Нам уже год эпилептологи говорят -думайте и решайтесь на операцию. У нас один очаг слева в лобной доле, но там маштабная киста которая распространяется и на темя, поэтому нейрохирурги скорее всего примут решение отсекать всю лобно-теменную область. По прогнозам гемипарез нарастет 100%, но это меня не пугает, он у нас и так присутствует, знаем как бороться, самое для меня основное -речь и интеллект. Что вам по этому поводу говорили в Бурденко???? И можно еще несколько вопросов -сколько после операции детки находились в реанимации, правильно я понимаю, что мамочек туда не пускают????