Моя девочка Сашулька

[Енька]

Здравствуйте! Читаю вас уже несколько лет, но написать решилась только сейчас, все мои проблемки казались мелочами, по сравнению с вашими. А тут решилась написать...
Очень мужественные родители собрались на этом форуме. Здоровья вашим деткам!

Я хотела бы рассказать нашу историю и попросить у вас совета. Напишу длинно, простите...
Зову меня Евгения.Мне 33 года, у меня две дочки (7 лет и 3,6)

Хочу рассказать про младшенькую Сашеньку. Родила я ее на 40,5 неделях, на 31-32 неделях была ФПН, лежала в больнице(делали КТГ и баррокамеру и все), набрала очень много веса(24 кг). Роды были быстрые, ребенок крупным (4200, родила сама). Родила, увидела синюю головку,не услышала плача и дальше ничего не помню(дальше у меня были проблемы) . Увидела ребенка на 3 день, она лежала в ПИТ, мне принесли ее на 5 минут, с проводом для капельницы,сказали асфикция в родах, 5/7 по Апгар, и на лице гемморагические пятна были, с 6 дня лежали вместе. Обследовали-все хорошо, выписали нас на 10 день.
И вот мы дома с малышкой, жили и радовались, лечили пупочек,в котором забыли нитку отрезать, проходили специалистов. В 2 м НСГ-киста, 8*5 мм. Кортексин, пантогам,элькар. Забегая вперед-в полгода кисты уже не было.
3 м. Санька не держит голову, снимок шеи-подвывиха нет, хороший массаж-стала в 4 держать головку.
6м Санька не садится,не ползает, не переворачивается. Просто лежит и смеется. Массаж, к 8 месяцам всему научилась.
В 9 серьезно заболели и болели полгода, практически не появлялись дома (пневмония, обструктивный бронхит, опять пневмония, бронхит, инфекция мочевыводящих. Хватали все,что есть в больнице,Антибиотики,антибиотики). Пошла в 1,2 в больнице. В 1,5 года выздоровели и уехали в другой город в отпуск, там сходил к иммунологу, получили назначения. И за эти два года ни разу не кашляла(т-т-т).
И вот с 1,5 лет я забила тревогу. Мой ребенок ничего не говорил,даже мама. Боялась всех, игрушками не играла(я играю, она смотрит и  улыбается), навязчивые движения- руки сгибает и машет как крылышками, постоянно....
 За это время были у всех неврологов нашего города. Ставили кортексин, циннаризин курсами. Пили пантогам, цераксон, энцефабол, глицин, магний б6(раз в полгода), когитум. Не сразу,кончено все, а в течении полутора лет, по очереди назначали препараты. шапочка-возрастная норма, плохо выполняет инструкции, второе обследование легкий гипертензионный синдром.
В 2,5 года сказала-мама,папа,кака (сестра Катя). Играет только мягкими игрушками. Сейчас отдали в очень хороший частный садик(временно), стала немного играть с детьми, но чаще сидит с игрушкой одна. Ходили к дефектологам, бросили. Двое отказались заниматься, с другой прошла 10 занятий и ее научили говорит-ти(ну,возраст свой), третья с ней не занималась, только говорила мне-хороший ребенок. Занимаюсь сама, научила говорить некоторые слоги(ба, ля,ку,топ, буп, ) некоторые звуки животных (мя,ку,бе,ме). Также отдельные слова (дай,на, пока,вова, баба, тетя, дядя, не, дом). У малышки потребность в речи есть, говорить не может, плачет сильно.А может весь день просто сидеть, обняв игрушку! Боится посторонних, боится всего нового. Играет только определенными игрушками, ест только обычную, привычную еду, Саша даже конфету в новой обертке не возьмет, надо открыть и показать,что такая как и раньше конфета.
Диагнозы стояли- ППНЦ, потом ММД и ЗРР.
Сделали снимок шеи неделю назад (отправил невролог,со словами-не верю,что нет подвывиха). Подвывих нашли, а еще арторз деформирующий,дискоз дисков,с нестабильностью....
Пошли к неврологу и Сашульке ставят диагноз- энцефалопатия неуточненного генеза, задержка НПР, отправили к мануальному, на физио, массаж и к психологу и психиатру. И сказала,что может речи никогда и не появится, что причина генная поломка, наследственный фактор, то,что уже не определишь. Пошли к другому. Все тоже самое- энцефалопатия, и вера в лучшее. А еще проблемки с сердцем появились, кардиолог говорит-неврология
Саше сейчас 3г,6 м. Она высокая и крупненькая девочка, очень улыбчивая.
Прививки(часто про них спрашивают) все поставлены


Я верю, я занимаюсь своими методами постоянно, старшая сестренка помогает-учит играть в сюжетные игры, знакомит с новыми вещами. Папа считает,что ребенок нормальный, он видит ее редко, Сашулька радуется папе, сразу говорит все слоги,которые знает и тащит все свои игрушки, но потом он ее не понимает и долгие рыдания у дочки.

Возможно кто то мне подскажет,что делать,я очень хочу, чтобы Сашулька была обычным ребенком. 

[NAB]

@Енька, здравствуйте!
 Мне кажется по вашем у описанию,  что проблемы все таки родом из родов. Но я не врач. Сейчас генетика модная становится,  похоже,  раньше всем ВУИ писать любили.
Вы в каком городе живете сейчас?

С мягкими игрушками - оочень сына напомнило. Он аутист ( не к тому,  что у вас аутизм).  Похоже на сенсорные проблемы это ( не хватка ощущений,  у детей с неврологией часто нарушено ощущение границ тела,  не чувствуют Градации ощущений,  т е сильное и слабое надавливание к примеру,  чувствуют одинаково).
Вообще стоило бы поискать нейропсихолога,  они как раз определяют  нарушения развития и с помощью разных своих приемов как бы "обходят проблему" т е помогают сформировать нейронные связи в мозгу в обход нарушенных зон.
Сиречью как раз может быть проблемы в том,  что "база" под нее не сформирован в мозгу.  Вот это как раз нейропсихог хороший может быть нужен.

[Енька]

@Енька, здравствуйте!
 Мне кажется по вашем у описанию,  что проблемы все таки родом из родов. Но я не врач. Сейчас генетика модная становится,  похоже,  раньше всем ВУИ писать любили.
Вы в каком городе живете сейчас?

С мягкими игрушками - оочень сына напомнило. Он аутист ( не к тому,  что у вас аутизм).  Похоже на сенсорные проблемы это ( не хватка ощущений,  у детей с неврологией часто нарушено ощущение границ тела,  не чувствуют Градации ощущений,  т е сильное и слабое надавливание к примеру,  чувствуют одинаково).
Вообще стоило бы поискать нейропсихолога,  они как раз определяют  нарушения развития и с помощью разных своих приемов как бы "обходят проблему" т е помогают сформировать нейронные связи в мозгу в обход нарушенных зон.
Сиречью как раз может быть проблемы в том,  что "база" под нее не сформирован в мозгу.  Вот это как раз нейропсихог хороший может быть нужен.

Спасибо за ответ)
Про аутизм правда похоже немножко, я сама так раньше думала, потом перестала.Все же играет, тянется к людям. К психиатру не пойду пока,боюсь...
Мы из Забайкальского края. Нейропсихолог это наша следующая ступенька после назначенного лечения. Пока хороший нейропсихолог занят, поэтому ждем.
Игрушки мягкие Саша тоже не все любит-кошки и собаки, редко зайцы и мишки

[NAB]

@Енька, она может предпочитают форму,  цвет,  фактуру игрушки,  то что даёт ощущения.

Да,  из ваших мест ближе Китай,  чем центр России.

[кисярыба]

Добрый день, причину искать не стоит я считаю . Но я бы бросила сейчас все ноотропы , они не научат ее говорить и сосредоточилась на нейропсихологе, может быть попробовала бы Томатис . Очень похоже на мою девочку , нам долго ставили моторную алалию и говорили, что вряд ли она заговорит хотя бы словами , но в 6 лет мы попали к хорошему нейропсихологу, который опроверг этот диагноз, составил программу и уже через пару недель у ребёнка пошли слова, а через пару месяцев предложения .

[Енька]

Добрый день, причину искать не стоит я считаю . Но я бы бросила сейчас все ноотропы , они не научат ее говорить и сосредоточилась на нейропсихологе, может быть попробовала бы Томатис . Очень похоже на мою девочку , нам долго ставили моторную алалию и говорили, что вряд ли она заговорит хотя бы словами , но в 6 лет мы попали к хорошему нейропсихологу, который опроверг этот диагноз, составил программу и уже через пару недель у ребёнка пошли слова, а через пару месяцев предложения .

Спасибо за ответ)
Моторную алалию я сама ставила, начитавшись интернета. И придумала методику работы-говорим -поем звуки, потом переходим к слогам, слоги формируем в простые слова (дуем на ладошки слоги, а потом автоматизируем слово). Работает, очень медленно, за неделю выходит новое слово, потом все сначала и новое слово, старое закрепляем постоянно, а то теряется. А потом словосочетания- мама бай, папа ням, я(это Саша себя так называет) топ. Может не очень профессионально, но лучше, чем вообще ничего.
К нейропсихологу обязательно!
хорошо,что вашей дочке помогло, услышать предложение от неговорящего ребенка-это чудо)

[Аут]

То что вы описали похоже на аутичное поведение, а оно может проявляться и у совсем обычных детей, а у тех кто пострадал в родах или имеет органику-вообще 99% практически! Очень похоже на нас ( у нас мальчик 10 лет)

https://www.youtube.com/watch?v=3PKJS5NHFfA
В вашем случае надо искать специалистов( логопеда и нейропсихологий ) и заниматься, заниматься, заниматься. Я думаю у вас все будет хорошо!!!!!! Если есть возможность пойти в коррекционный сад-вообще сказка!!! Удачи вам!!!

[Аут]

Нет ноотропам!!! Это точно, их только а странах СНГ назначают-нигде больше

[Енька]

Здравствуйте! Спасибо большое вам за ответы!
Я записала Сашеньку в ресурсный центр, групповые занятия по 3 часа в день(логопед,дефектолог 2 р в неделю, музыка, массаж). Как раз в очереди стояли, позвонила и место есть. Потихоньку ходит, ей тяжело привыкать к новому.
Нейропсихолога найти не могу .
Вопрос про аутизм задаю, психолог говорит- не похоже, но понаблюдаю. Махи ручками-просто привычка,как у взрослых ,например,крутить волосы. Почему нового боится-ну такой ребенок. Еще Саша может быть агрессивной-кусать и щипать, говорят внимания не хватает, сказать не может.
В угол сама себя ставит-пока на занятиях так себя не вела. А дома обидится(наверное, я честно не знаю почему) и уйдет в угол и стоит.
Учим слова...Выучили Миха,редко мисса. Пока все...
Спасибо большое вам!)

[Енька]

То что вы описали похоже на аутичное поведение, а оно может проявляться и у совсем обычных детей, а у тех кто пострадал в родах или имеет органику-вообще 99% практически! Очень похоже на нас ( у нас мальчик 10 лет)

https://www.youtube.com/watch?v=3PKJS5NHFfA
В вашем случае надо искать специалистов( логопеда и нейропсихологий ) и заниматься, заниматься, заниматься. Я думаю у вас все будет хорошо!!!!!! Если есть возможность пойти в коррекционный сад-вообще сказка!!! Удачи вам!!!

Я посмотрела ваше видео по ссылке, и еще несколько) Ребята хорошие у вас!

А движение ручками похожи, только моя бы бегать не стала, она как то опасается движения, только за руку везде, прыгать бы стала.
Нашла в нашем городе группу родителей деток с аутизмом, но пока взяла только контакты хороших психологов, для диагностики.
Я,честно,всегда ребятишек с аутизмом по другому представляла, сидят,молчат, на контакт не идут,в игрушки не играют. А у вас бегает-прыгает-разговаривает, просто особенности маленькие и все. Извините, если что то не то сказала...
Лекарства больше не назначают, раз нет эффекта, то и не надо сказали.
Спасибо за хорошие слова)

[Ewa]

Дети с аутизмом хотят общаться с другими детками, но не умеют. Так психиатры говорят. У моей дочери никаких особых аут.черт не было. А сейчас поставили диагноз -атипичный аутизм без у.о. Получили инвалидность. Речь пошла, просит словами, отвечает на вопросы. Нам сейчас 5,10. Речь пошла чуть меньше года назад. Занимаемся с психологом,логопедом,нейрокоррекция,дефектологом. В этом году пошли в речевой сад,на вокал и подключили АВА. АВА нам результаты хорошие дает.

[Елена Тимошенко]

 Вот и я бы не исключала аутизм, РАС. Очень уж похоже "махание" крылышками, замкнутость. У меня сын аутист, не вербальный, людей не боится, с детьми пытается играть,  но аутист. Я бы показала ребенка психиатру.

[Енька]

Здравствуйте!!! Может быть кто то прочитает)
Я  давно не писала,всю свободную минутку у нас с Сашулькой занятия, у нее есть положительная динамика, не так,что прям вау стала,но становится чуть лучше,чуть взрослее моя девочка становится.
Мы закончили курс мануальный, сразу,вот прям сразу ребенок стал стал спать один,на своей кроватки,без рыдания по ночам.
Прошли полный курс в ресурсном центре. Были на консультации нейропсихолога,выслушали лекцию,что надо заниматься у них, у логопеда, дефектолога,психолога.Суммы космические ,таких денег в семье нет, занимаемся дома,ежедневно методично, купила книги, читаю всю информацию, могу уже написать диссертацию)
Нахожу сильные стороны ребенка(они есть!), слабые стороны, успешное закрепляем,неуспешное повторяем.
Нет,у меня не начала разговаривать дочка , как обычные детки в 3,8, но мама иди, я дома,все дома, китя мука(кошка Мурка) она стала говорить.
поведение чуть другое,с тенденцией положительной, появился эмоциональный отклик,наконец то можно обнимать и целовать мою девочку, Как дела спрашиваю,АШо говорит(хорошо, значит). Потребности играть с детками нет,вот просто нет,может подойти,вежливо посмотреть, но редко.
Скоро пойдет в обычный садик(логопедических садов и даже групп нет,сад для особых ребятишек только с инвалидностью).
Учимся играть,умеет кормить и укладывать спать куклу.
обращенную речь стала понимать, полностью! пока крылышки есть,сведение в кулачок ручек есть, сохраняется стремление к ритуалам.
Я работаю, не могу позволить сидеть дома(хотя хотелось бы...), но дома мы вместе, сестренка помогает, для нее младшая просто обычная малышка.
У психиатра не были,дважды записывались и отменяли,болела дочка,.сейчас выздоравливает,сходим, может черты и скажут,но не РДА, нет. Все равно подружилась с мамочками РАСпрекрасных деток, обмениваемся информацией
Дали направление на КТ(это Саше надо??), МРТ нет,общий наркоз, ребенку нельзя,сердечко, а КТ с маской,на такое дают добро.
Бак после нового года, томатис нет специалистов, но делают, микрополяризация тоже специалистов тоже нет и тоже делают,всем одинаково, кому не помогает,у кого тики какие то...Зачем делают...
Такая ситуация на данный момент.
Здоровья всем деткам!!!!

[Енька]

Вот написала сообщение на целую страницу)