Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 93738 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=6tta3hrnqb12qflianjskpqvt6&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #240 : 02 Февраля 2019, 12:03:33 »
@LUBIMAIA, Таня, привет.  Операцию сделали?

Ого, а почему сердце?  По идее,  при исправлении сколиоза  должно легче стать, сжатие же уменьшается. - Что то легче стало и вернулось на место, что то оставляет желать лучшего...

Мы сердце раз в год проверяем, у нее пролапс митрального и легкая недостаточность трикуспидального. Но причину ставили в сколиозе.

Да вот в прошлом году вроде все нормально было. Особо ничего не предвещало. У дочи тоже в детстве ставили пролапс... а в прошлом году его уже не нашли. В общем рано радовались... Теперь ставят Кардиомиопатия дисметаболическая + синусовая тахикардия...

Может переходный возраст шарахнул?
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #241 : 02 Февраля 2019, 13:15:31 »
@LUBIMAIA, Таня, а где сказки и стихи почитать Настины можно?

У нее есть группа в контакте, называется  Я часто меняю маски. https://vk.com/club152187467 Там есть все три сказки ее озвученные и пока пару стихов. Работа идет... lljj
Полина, Насте уже 21 год исполнился. Переходный возраст уже позади.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #242 : 02 Февраля 2019, 19:24:05 »
@LUBIMAIA, а что Вам назначили при кардиомиопатии?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #243 : 02 Февраля 2019, 22:47:51 »
@LUBIMAIA, а что Вам назначили при кардиомиопатии?
Мы сейчас подбираем препараты... Бесопролол и магнерот не подошли. Эффекта ноль.Кардиограмма после 2ух месяцев приема без изменений...
Сейчас выписали бравадин и мексикор. При приступах принимать панангин или лозап...Ну и обязательно следить за давлением.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #244 : 04 Февраля 2019, 00:26:06 »
@LUBIMAIA,  а нам при кардиомиопатии назначали Мильдоний на 1 мес, но ЭКГ улучшилось тогда только минимально (хотя общее состояние организма очень взбодрилось). После этого кардиолог продлила еще на 2 мес,  но ЭКГ мы больше так и не делали.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #245 : 04 Февраля 2019, 00:55:48 »
@LUBIMAIA,  а нам при кардиомиопатии назначали Мильдоний на 1 мес, но ЭКГ улучшилось тогда только минимально (хотя общее состояние организма очень взбодрилось). После этого кардиолог продлила еще на 2 мес,  но ЭКГ мы больше так и не делали.
Мы пока не делали после бравадина экг. Через пару недель сделаем и  посмотрим что и как...

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=6tta3hrnqb12qflianjskpqvt6&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #246 : 06 Февраля 2019, 23:47:19 »
@LUBIMAIA, Таня, а где сказки и стихи почитать Настины можно?

Полина, Насте уже 21 год исполнился. Переходный возраст уже позади.

Что то я всё наших детей малышами считаю.
Раз ребёнок, значит маленький...  :ah:
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #247 : 07 Февраля 2019, 00:36:09 »
 dghj
@LUBIMAIA, Таня, а где сказки и стихи почитать Настины можно?

Полина, Насте уже 21 год исполнился. Переходный возраст уже позади.

Что то я всё наших детей малышами считаю.
Раз ребёнок, значит маленький...  :ah:

Они все равно наши маленькие детки. dghj

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Василий - 18 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #248 : 17 Февраля 2019, 11:50:00 »
Девушки, может уже кто-то оперировал ребенка в Германии, или владеет какой то информацией по хирургии сколиоза, напишите, пжл.  ldc
"Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори ему, что ты знаешь, как правильно жить."

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=6tta3hrnqb12qflianjskpqvt6&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #249 : 18 Февраля 2019, 14:23:17 »
@Кира, в Германии оперировали Артёма  маму зовут Наташа
Ник
*angel*


В этой теме на 5 странице она писала

ДЦП + проблемы с позвоночником
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Василий - 18 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #250 : 21 Февраля 2019, 15:21:02 »
Спасибо большое!
"Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори ему, что ты знаешь, как правильно жить."

Оффлайн evgenia06

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #251 : 06 Июня 2019, 11:34:03 »
Девочки, кто носил корсет Шино поделитесь опытом, впечатлениями. В панике я. У нас нейро-мышечный сколиоз S-образный, поясница 70, грудной -48, два года носим Шино, делали в сколиолоджике в Питере. После первого корсета был хороший результат за 6 месяцев ушло 10 градусов. После замены все вернулось в первоначальное состояние. Сейчас проблемы с дыханием, воздуха не хватает, плюс нижние ребра от давления ушли как бы вовнутрь и задевают то подвздошную кость, то упираются в мышцы, все болит. На операцию решиться не могу, у нас после основной операции нет дужек в позвоночнике в районе поясницы, порозные кости. мы не ходячие. Ну и ребенок как про операцию услышит ,сразу плачет, что не даст и вообще что попало с собой сделает. рыдаем обе. Я понимаю что волшебной пилюли нет, но может еще есть возможность избежать операции. Я слышала есть центы где занимаются по методике Катарины Шрот, может кто делал и есть результат, поделитесь информацией. Извините за такой сумбур, эмоции это все

Оффлайн кисярыба

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #252 : 06 Июня 2019, 12:15:00 »
@evgenia06, к сожалению на 4 стадии,  как говорят ортопеды,  Шено уже не поможет (
А по отзывам даже на более ранних стадиях все возвращается к тому что было. (
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #253 : 06 Июня 2019, 14:53:53 »
Девочки, кто носил корсет Шино поделитесь опытом, впечатлениями. В панике я. У нас нейро-мышечный сколиоз S-образный, поясница 70, грудной -48, два года носим Шино, делали в сколиолоджике в Питере. После первого корсета был хороший результат за 6 месяцев ушло 10 градусов. После замены все вернулось в первоначальное состояние. Сейчас проблемы с дыханием, воздуха не хватает, плюс нижние ребра от давления ушли как бы вовнутрь и задевают то подвздошную кость, то упираются в мышцы, все болит. На операцию решиться не могу, у нас после основной операции нет дужек в позвоночнике в районе поясницы, порозные кости. мы не ходячие. Ну и ребенок как про операцию услышит ,сразу плачет, что не даст и вообще что попало с собой сделает. рыдаем обе. Я понимаю что волшебной пилюли нет, но может еще есть возможность избежать операции. Я слышала есть центы где занимаются по методике Катарины Шрот, может кто делал и есть результат, поделитесь информацией. Извините за такой сумбур, эмоции это все

Ситуация очень тяжелая. Проблемы с дыханием, потом сердце и внутренние органы... В легких уже начался какой процесс...
Если ребенок боится операции то и не надо ей говорить об этом. Сказать что поедете на обследование. какие то обследования будут под общим наркозом.
Операции уже избежать не возможно. К сожалению... Без операции будет все усугубляться...

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=6tta3hrnqb12qflianjskpqvt6&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #254 : 07 Июня 2019, 23:44:55 »
@evgenia06, к сожалению всё будет со временем только ухудшаеться.
Мы с этим столкнулись.
Сдааление лёгкого, из-за нехватки кислорода и усиленной работы сердца - проблемы с сердцем, ребра, позвоночник и т.д.
В итоге когда мы решились на операцию , то врачи смогли исправить только 50% искривления.

Как альтернативный вариант почитайте про BDA,  вроде по отзывам хорошие результаты со спиной, но там детки все младше вашей дочки это один момент.
И второй - у вас же пубертат - все в разнос идёт. Гормоны, бурный рост, половое созревание - все это усугубляет только ситуацию.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)