0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
SCN1A
@KetoDude, добрый день, я вижу, что Вы глубоко в теме.Может подскажете,с какого возраста вводят самое раннее КД в России и если мы на грудном молоке, то придется его убирать?И еще-у нас не все в порядке со здоровьем, почки проблемные, КД можно только здоровым детям?
@Белая зебра, здравствуйте, у нас тяжелая форма эпи с ежедневными серийными и частыми статусными приступами.Месяц назад ввели кетодиету.Пока однозначных результатов не вижу
@Белая зебра, здравствуйте!На кето уже 3 месяца, не сработало.Вышла новая научная работа, в ней говорится,что наша гетерозиготная мутация SCN1A p.Thr226Met -отличается по своему функционированию от стальных мутаций SCN1A, по-другому работают (а точнее не работают) натриевые каналы.Дети с такой мутацией тяжелые, течение болезни тоже.Ученые рекомендуют обратить внимание на тактику лечения SCN8A и SCN9A.Сейчас вводим новый препарат в соответствие с этими рекомендациями.Кето будем держать еще 3 месяца,дальше видно будет
@Белая зебра, @logotip, добрый день!Если кратко: через месяц после кето дочь стала все чаще и чаще болеть бронхитами-воспалением легких.В итоге-две реанимации.Предсепсисное состояние, 47 тыс лейкоцитов в крови.Море антибиотиков, срыв ЖКТ, подозрение на язвеный колит.Во второй реанимации предположили, что причина- аспирация жирной пищей во время глотания.Резко убрали кето, перешли полностью на питание через зонд смесями.4 мес были на кетодиете-днем на ней были присиупы по типу спазмов.Как только отменили-они прошли.Год уже выхаживаю ребенка, его израненый кишечник.Стала реже болеть, набрала за год на щядящем частом питании 3 кг (с 9 до 12).По эпи-во время острой фазы заболеваний по приступам был ад- ночные серии по 6-8 часов, ничего не помогало.Стало легче,когда:Началось заживление кишечника, меньше пневмоний и антибиотиков (бактериальные инфекции лечу сейчас бактериофагами), ввели масло CBDСейчас принимаем Паглюферал, Финлепсин, масло CBD