Автор Тема: Ребёнок 3 годика стоит на носочках  (Прочитано 5653 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн myshka1988

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #15 : 04 Мая 2021, 15:09:14 »
Здравствуйте.  Вот,решила кратко рассказать и свою историю.
Ребёнок родился доношенный. Роды прошли быстро(как и с первым ребенком) за 5 часов. Никаких вмешательств не было,кроме прокола пузыря.
Ребёнок родился с весом в 4500. Меня это не смутило т.к и я родилась с ещё большим весом. По АПГАР 8/9
Выписали на 4 день. Все нормально шло. Правда,у ребенка особенность-с рождения и до сих пор спит на животе.
Пополз на четвереньках, раньше,чем сел, в 9 мес. Сел в 10.
Вообщем, в 9-10 месяцев,заметили ,что опора только на носок. И в 3 года сейчас не ходит (раньше ходил с опорой и тоже только на носок). Сейчас 'бегает на коленках'.
И присутствует расходящееся косоглазие. По какой-то причине перестал ходить с опорой. Видимо, на коленках удобнее.
Лечились и у вертебролога,точками лечились, иглорефлексотерапия и у остеопата. Вот толку ноль.
В 2 года поставили диагноз ДЦП спасти чешская диплегия.   Сказали, оформлять инвалидность. И если ,что и поможет это все индивидуально  (массаж, мед. лечение, парафиновые сапожки).
Вообщем,  сказали ложиться оформлять инвалидность.
В голове столько вопросов.
Дадут ли её?  Как ребенка адаптировать к жизни:как перемещать его (до 3 х лет в обычной коляске или в эрго рюкзаке).   
Инвалидность дадут 100%. И скорее всего сразу до 18 лет. А без госпитализации в стационар у вас не оформляют инвалидность? Вообще-то для постановки диагноза ДЦП особого обследования не требуется и для этого нет необходимости по больницам лежать.
Насчёт способа перемещения ребенка. В рюкзаке вы долго не наносите.  Способы перемещения обычные: коляска, велосипед.
А тонус в ножках у вашего малыша врачи не видели до 1 года?  Странно, что ваши врачи  только в 3 года заговорили о массажах. Обычно реабилитацию начинают намного раньше. Но видимо такие у вас врачи некомпетентные.
Оформляйте инвалидность. Пусть ставят тройки, чтобы больше выплаты были. Не забудьте при оформлении вписать в ИПР инвалидную коляску, тутора, ходунки-роллаторы, сложную ортопедическую обувь (4 пары в год), аппараты
Вряд ли им дадут инвалидность сразу до 18 лет. Все от комиссии зависит. Мы физически хуже, чем ребенок автора. Добились инвалидности до 18 лет только когда дочери 5 лет было. А так каждый год переоформляли. 
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #16 : 04 Мая 2021, 15:26:41 »
Дадут ли её?  Как ребенка адаптировать к жизни:как перемещать его (до 3 х лет в обычной коляске или в эрго рюкзаке).   
Спастическая диплегия, один из синдромов ДЦП... Если есть органическое поражение  мозга, то это доп синдром. А чего так затянули с инвалидностью?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #17 : 04 Мая 2021, 15:35:55 »
Инвалидность лучше оформлять в 18-й . Там профильная МСЭК
Насчет МРТ. МРТ может установить органическое поражение ГМ. Такая запись важна   для выделения доп жилплощади если для этого есть основания. Совецкие нормы никто не отменял.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #18 : 05 Мая 2021, 17:39:04 »
@NAB, обследования можно и без утомительных лежанок в стационаре сделать.
И то же МРТ под общим наркозом. Я делала ребенку, но только после того как пошел откат в 4 года. До этого все было очевидно, что от ПВЛ при рождении пострадали двигательные центры мозга. Интеллектуально ребенок развивался даже с опережением и из-за очевидных двигательных проблем я не считала нужным делать МРТ под наркозом. А когда пошел непонятный откат в интеллектуальном развитии я забила тревогу и обследовала по полной программе (МРТ под севорановым наркозом,  ЭЭГ, доплер, эндокринологию, генетику...). Так что если у ребенка автора поста только двигательные проблемы, а интеллект по возрасту, то и делать МРТ под наркозом -это нецелесообразно и ничего не поменяет и тактику реабилитации не изменит.
Кстати, родители зубы лечат и удаляют под наркозом не без оснований. Порой невозможно договориться с ребенком и убедить его лечить зубы. Вы же не будете заламывать дико орущего от страха, ничего не понимающего ребенка и распорку в рот ему вставлять, чтобы  вылечить зубы? Вот и лечат под общим наркозом.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #19 : 05 Мая 2021, 17:52:30 »
Можно и без лежания в стационаре, зависят от конкретики. Только ради одного МРТ скорее всего нет резона. Если  можно сразу сдать и пройти какой-то набор обследований, в областной больнице, федеральном центре, это может оказаться проще и дешевле отдельных поездок по специалистам.
Особенно, если люди живут где то не в крупном городе или вообще где то далеко от больших медицинских центров.
Имхо, я считаю, что для автора лучше сразу обследовать. Т к вон читаешь даже по форуму, люди много лет имею  диагнозом ДЦП или эпипесию, , то ч итоге оказывается чем то другим. Генетикой, например.
 И то же МРТ с клинической картиной информстивнеп может оказаться, чем одно что то.
Тем более, непонятно, исключили ли другие причины,   если исключают - на основании чего.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #20 : 05 Мая 2021, 17:52:44 »
@myshka1988, да. Все от комиссии зависит.
 Лично моему сыну дали в 4 года с первого раза и сразу до 18 лет. При том, что он самостоятельно ходил с 3,3 лет (мог идти довольно много, но не мог стоять на одном месте) и ему ставили на тот возраст лишь лёгкую ЗПР с отличной речью.
Сейчас при очевидном ДЦП дают часто сразу до 18 лет. Вышел какой-то приказ 3 года назад (номер забыла) и мы сразу под него и попали. Сама не ожидала, что так просто дадут нам с первого раза до 18. Все было очень быстро и просто.
Моей знакомой дали в 1 годик ребенку инву сразу до 18 лет. Для нее это был даже удар. Из умелок в  годик у них  были только держание головы, перевороты и ползанье по пластунски. И ребенок не тяжёлый. В коляске и не скажешь, что есть проблемы.

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #21 : 05 Мая 2021, 17:58:19 »
Можно и без лежания в стационаре, зависят от конкретики. Только ради одного МРТ скорее всего нет резона. Если  можно сразу сдать и пройти какой-то набор обследований, в областной больнице, федеральном центре, это может оказаться проще и дешевле отдельных поездок по специалистам.
Имхо, я считаю, что для автора лучше сразу обследовать. Т к вон читаешь даже по форуму, люди много лет имею  диагнозом ДЦП или эпипесию, , то ч итоге оказывается чем то другим. Генетикой, например.
 И то же МРТ с клинической картиной информстивнеп может оказаться, чем одно что то.
Но это на любителя по больницам лежать. По мне так лучше один раз в день съездить к врачу на обследование и вернуться домой, чем госпитализироваться.
И я считаю, что если у малыша из поста только двигательные проблемы   в виде повышенного тонуса с полностью сохранным интеллектом,  то какая тут уж генетика. 

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #22 : 05 Мая 2021, 18:01:15 »
До 18 сразу это лучше всего. Удары переживаются, но спустя время стане  понятным, что и помощью  материальная та же и какие то доп возможности для развития ребенка нужны. И не надо каждый год или два все заново... Ну если  крутецки восстановится, после 18 не продлят, будет  "здоровый" взрослый.
Аутиста  тоже дают сейчас сразу до 18, я наши 7 переосвидетельствований как вспомню ежегодных... это ему, 12 до 18 ещё дали потом. А так ежеосенний забег был, полтора два месяца что бы бумажку с новой датой дали.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #23 : 05 Мая 2021, 18:04:10 »
Можно и без лежания в стационаре, зависят от конкретики. Только ради одного МРТ скорее всего нет резона. Если  можно сразу сдать и пройти какой-то набор обследований, в областной больнице, федеральном центре, это может оказаться проще и дешевле отдельных поездок по специалистам.
Имхо, я считаю, что для автора лучше сразу обследовать. Т к вон читаешь даже по форуму, люди много лет имею  диагнозом ДЦП или эпипесию, , то ч итоге оказывается чем то другим. Генетикой, например.
 И то же МРТ с клинической картиной информстивнеп может оказаться, чем одно что то.
Но это на любителя по больницам лежать. По мне так лучше один раз в день съездить к врачу на обследование и вернуться домой, чем госпитализироваться.
И я считаю, что если у малыша из поста только двигательные проблемы   в виде повышенного тонуса с полностью сохранным интеллектом,  то какая тут уж генетика. 
Вообще то там ни слова про интеллект, речь   т д.
Генетика не всегда УО и задержки психоречевого развития.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #24 : 05 Мая 2021, 20:55:52 »
Можно и без лежания в стационаре, зависят от конкретики. Только ради одного МРТ скорее всего нет резона. Если  можно сразу сдать и пройти какой-то набор обследований, в областной больнице, федеральном центре, это может оказаться проще и дешевле отдельных поездок по специалистам.
Имхо, я считаю, что для автора лучше сразу обследовать. Т к вон читаешь даже по форуму, люди много лет имею  диагнозом ДЦП или эпипесию, , то ч итоге оказывается чем то другим. Генетикой, например.
 И то же МРТ с клинической картиной информстивнеп может оказаться, чем одно что то.
Но это на любителя по больницам лежать. По мне так лучше один раз в день съездить к врачу на обследование и вернуться домой, чем госпитализироваться.
И я считаю, что если у малыша из поста только двигательные проблемы   в виде повышенного тонуса с полностью сохранным интеллектом,  то какая тут уж генетика. 
Вообще то там ни слова про интеллект, речь   т д.
Генетика не всегда УО и задержки психоречевого развития.
+1 когда не совсем понятна причина, лучше пройти обследования по максимуму. Некоторые заболевания дают картину похожую на ДЦП. Ну, а нужно ли ложиться в больницу на обследования или можно покататься по врачам без госпитализации это зависит от возможностей семьи, места жительства и самого ребенка. У меня дочку в таком возрасте очень сильно укачивало и осмотр после поездки был неинформативный, а подруга со своим сыном вполне каталась - его не укачивало и в машине хорошо спал.

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #25 : 06 Мая 2021, 01:34:02 »
@valya, да какие такие глобальные могут быть обследования в стационаре? МРТ, ЭЭГ, доплер. Да и ночные мониторинги в стационарах редко делают. Ради этого ложиться в больницу что ли? И уж наверняка уже мама обошла не одного специалиста.
Моему ребенку для постановки диагноза ДЦП не потребовалось каких-то углубленых обследований. Про генетику ни один врач не говорил.  Один раз полежали в неврологии в стационаре. Из обследований только 20-минутная ЭЭГ, НСГ, УЗИ внутренних органов и банальные анализы. Об МРТ никто и не заикался из врачей. От силы  1 час в день занимали  лечебные и диагностические мероприятия, основная часть дня-это  нахождение в палате. Внутрибольничные инфекции, оторванность от комфорта дома, ребенка толком не помыть, не погулять нормально.....Бесполезная потеря времени была в нашем случае.
Безусловно если ездить на обследования в другой город, то тогда без стационара не обойтись.
« Последнее редактирование: 06 Мая 2021, 01:52:07 от tanuchka »

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #26 : 06 Мая 2021, 02:00:47 »
До 18 сразу это лучше всего. Удары переживаются, но спустя время стане  понятным, что и помощью  материальная та же и какие то доп возможности для развития ребенка нужны. И не надо каждый год или два все заново... Ну если  крутецки восстановится, после 18 не продлят, будет  "здоровый" взрослый.
Аутиста  тоже дают сейчас сразу до 18, я наши 7 переосвидетельствований как вспомню ежегодных... это ему, 12 до 18 ещё дали потом. А так ежеосенний забег был, полтора два месяца что бы бумажку с новой датой дали.
@NAB,  в 1 год не дадут без серьезных оснований инвалидность до 18 лет. Если врачи видят реабилитационный потенциал у ребенка и что он может как вы пишите ,,крутецки восстановиться,, , то и будут на 1-2 года давать инвалидность и смотреть состояние ребенка. Это раньше был абсурд и давали инвалидность на 1 год паллиативным деткам.
Моему в 4 дали инвалидность до 18 , так как было очевидно, что он не ,,восстановится крутецки,, никак и по жизни будет инвалидом.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #27 : 06 Мая 2021, 12:09:42 »
@tanuchka, в посте не указано, где живёт автор, и есть ли там вообще возможность провести обследование где-то вне стационара. Вы же сами пишете, что вашему ребенку не потребовалось обследований, чтоб поставить диагноз ДЦП, а в итоге это оказался не окончательный диагноз и окончательный диагноз поставили после отката и обследования. Вполне возможно, что и у автора поставили ДЦП только на основании внешних проявлений, просто чтоб что-то написать, тогда когда есть состояния дающие похожую картину, но прогрессирующие во времени без поддерживающего лечения. С обследованиями есть ещё такая закономерность, что чем младше ребенок, тем меньше мест, где ему готовы сделать длительное ЭЭГ и МРТ, тоже самое касается и тяжести состояния. У меня есть довольно много знакомых мам с более тяжёлыми в физическом плане детьми, которым чтоб банально полечиться зубы приходится ложится в стационар на несколько суток, иначе нигде не берутся.
До года дают инвалидность до 18, законодательно прописано в каких случаях. Например, при хромосомных паталогиях. После 4х до 18 дают в том числе тем, у кого дети к этому возрасту не ходят без поддержки (до этого, обычно дают на меньший срок, если не дали сразу).
« Последнее редактирование: 06 Мая 2021, 12:26:58 от valya »

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #28 : 07 Мая 2021, 06:29:16 »
@tanuchka, в посте не указано, где живёт автор, и есть ли там вообще возможность провести обследование где-то вне стационара. Вы же сами пишете, что вашему ребенку не потребовалось обследований, чтоб поставить диагноз ДЦП, а в итоге это оказался не окончательный диагноз и окончательный диагноз поставили после отката и обследования. Вполне возможно, что и у автора поставили ДЦП только на основании внешних проявлений, просто чтоб что-то написать, тогда когда есть состояния дающие похожую картину, но прогрессирующие во времени без поддерживающего лечения. С обследованиями есть ещё такая закономерность, что чем младше ребенок, тем меньше мест, где ему готовы сделать длительное ЭЭГ и МРТ, тоже самое касается и тяжести состояния. У меня есть довольно много знакомых мам с более тяжёлыми в физическом плане детьми, которым чтоб банально полечиться зубы приходится ложится в стационар на несколько суток, иначе нигде не берутся.
До года дают инвалидность до 18, законодательно прописано в каких случаях. Например, при хромосомных паталогиях. После 4х до 18 дают в том числе тем, у кого дети к этому возрасту не ходят без поддержки (до этого, обычно дают на меньший срок, если не дали сразу).
@valya, вы меня совсем не правильно поняли. Моему ребенку не меняли диагноза  после отката.  Ему 4 месяца поставили угрозу ДЦП, после 1 года ДЦП (спастическая диплегия), а после отката я лишь сделала МРТ под севораном  и ещё раз переделала ЭЭГ и доплер. Ну и по генетике, эндокринологии проверились. Ничего нового НЕ НАШЛИ у нас . И как был диагноз ДЦП, поставленный изначально, так он и остался.  Все обследования для постановки диагноза проводили всегда не ложась в стационар. Этих обследований не так много. А у нормальных матерей детей с неврологическими проблемами   и так  так постоянно наблюдают неврологи, ортопеды, офтальмологи и пр. узкие специалисты.
Для моего ребенка  так намного комфортнее амбулаторно обследоваться, чем испытывать стресс от лежания в больнице.
К примеру, в стационарах  моего города  детям делают МРТ лишь 1,5 тесла и (как правило) под внутривенным наркозом, а я делала МРТ своему сыну амбулаторно МРТ 3 тесла под современным севорановым наркозом. Только выбирала Клинику где есть для страховки  отделение реанимации, где присутствует при проведении МРТ анестезиолог-реаниматолог.

И, кстати, когда у ребенка в 5 лет за крепкими молочными зубами вторым рядом пошли коренные зубы, то встал вопрос об удалении этих крепких здоровых молочных зубов с нерассосавшимися длинными корнями. А так как корни молочных зубов ещё были длинные, то и удалять можно было только под местной анестезией. А сын боялся делать укол в десну. Кровь из вены без проблем давал брать, а в десну ни с какую не удавалось уговорить. Пришлось удалять зубы под севорановым общим наркозом. Для этого тоже госпитализации не потребовалось. Удалили зубы, час после наркоза полежали в Клинике под наблюдением и поехали домой.  Лично видела, что туда привозили очень тяжёлого мальчика для лечения зубов без госпитализации.

Я все это к тому пишу, что если есть возможность у автора поста, то совершенно все обследования можно организовать и без утомительной госпитализации. Ещё раз повторяю: если есть материальная возможность и автор живёт в большом городе . Мне не понятно вообще о чём спор. Автор поста спросила, а я ответила, что инвалидность дадут ей однозначно, а обследоваться при НАЛИЧИИ УСЛОВИЙ можно и без госпитализации. А автор поста уже сам для себя сделает выводы. Если надо далеко ехать на каждое обследование, если нет материальной возможности, если нет врачей нужной квалификации по месту жительства, то безусловно есть резон госпитализироваться. Я категорично ничего не говорю и пишу о НЕСКОЛЬКИХ вариантах решения ситуации для автора поста. Чтобы мама поняла, что каких-то немыслимых обследований только в стационаре не проведут ей. Их совсем немного. А уж если есть подозрение на генетику, т тут воообще только сдача крови или волос. Надеюсь вы теперь поняли меня и не будете мне что либо доказывать.

И моей знакомой дали инвалидность в 1 годик на основании  лишь диагноза ДЦП.  И сразу до 18 лет. Так что все по разному и зависит от комиссий. И знакомая не госпитализировалась в стационар.
« Последнее редактирование: 07 Мая 2021, 13:06:36 от tanuchka »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #29 : 07 Мая 2021, 18:51:43 »
Ну так можно без утомительного, никто не призывает в обязаловку лечь полежать.
А если нельзя,  и такое бывает,  и госпитализация и МРТ меньшее зло чем лечить не то что надо, к примеру.
Ну и автор темы вообще пока больше не появлялась на форуме...
За тучами всегда есть солнце!