Вот и мы пришли к вам..незнаю с чего и начать

[зоя 91]

здравствуйте извините сразу за ошибки если что
Мой сыночер родился 10.01.19 были тяжолые роды...но опустим подробности моих родов ошибку врачей уже нет смысла обсуждать..и вот  наш итог тяжолая асфиксия гипоксия обширное поражение мозга..три дня на охлаждении.три недели в реанимации и потом месяц на отделении..выписали нас домой и мы начали ходить по неврологам в надежде что то сделать потому что когда нас выписывали врачи разводили руками и говорили никаких прогнозов мы не дадим..но по их прогнозам мой ребенок и сам кушать не должен был а я его научила...пусть долго пусть не всегда хорошо но кушаем сами..месяц мы прожили дома то что врачи видели тонус как выяснилось сейчас было постоянными судорогами..несколько дней назад мы записались на консультауию к неврологу в больнице святой ольги в санкт петербурге..к бессоновой любовь борисовне..когда мы приехали ей хватило пары секунд что бы понять что мой малыш в судорожном статусе нас определили в стационар. Мы проходим лечение нам подбирают дозировку кеппры и конвулекса что бы облегчить мучения моего ангелочка.. помимо всего этого нам ставят развитие спастического тетрапареза..и на мой вопрос об лфк или физиотерапии или чем то другом врачи сразу говорят нет что из за судорог ни кто не какую терапию не назначит ..врач вызывала меня на разговор и откровенно сказала что единственное что сейчас можно сделать это лишь уменьшить его мучения и перспектив у нас мало...помогите подскажите ...если у нас какие то шансы на развитие при нашей сильной эпи активности с судорагами и спастическим тетрапарезом..еще у нас развиваеться микроцефалия .

[Maryna 5]

Реабилитировать можно, и даже нужно, но.... ваш сынок ещё совсем мал и в эпи статусе и речи не может быть о том, чтобы что-то делать. Необходимо для начала стабилизировать состояние, а дальше присмотритесь к «мягким» методам: Фельденкрайз, АБМ, БДА, сенсорная интеграция. Занятия нужны регулярные, но очень аккуратно дозированы, не допуская перегруз цнс.

[NAB]

@зоя 91, печально,  что прибавилось еще одна история,  еще кому-то  не повезло с рождением...
Сейчас первое,  что вам нужно,  собственно,  то что делаете - подбор препаратов и купирование эпилепсии. 
Далее будете постепенно,  как уже написали выше - лучше мягкими методами заниматься.
Не гонитесь за лозунгами "успеть до года ( 3, 5, 7...)  как можно больше".
И не загоняйтесь с прогнозами.  Что и как будет далее зависит и от самого малыша и от вас,  и от возможных реабилитаций.

[зоя 91]

А что это абм и бда？я совсем пока не в теме постепенно все впитываю

[Maryna 5]

А что это абм и бда？я совсем пока не в теме постепенно все впитываю

Терапия по методу Анат Баниэль
BDA - Biomechanical Developmental Approach.

[зоя 91]

девочки я читаю информацию на сайте но пока не очень могу разобраться...а правда что сильные судороги убивают клетки головного мозга？нас пока не могут купировать все подбирают дозировку...но у моего ангелочка бывают очень сильные скдороги его прям выгибает и колбасит в эти моменты и сердечко подскакиевает до202-208ударов...переживаю очень за него...

[lilu_space82]

Да правда.я лежала в неврологии с мальчиком у которого судороги не купировались препаратами.он был симпатичный и сам ходил но у него была умственная отсталость .маме так и сказали что умирают клетки мозга мозга и пока эпилепсию не возьмут под контроль ничего не сделаешь. Но у того мальчика была генетическая поломка от того и судороги не купиропировались

[CogitoErgoSum]

девочки я читаю информацию на сайте но пока не очень могу разобраться...а правда что сильные судороги убивают клетки головного мозга？

@зоя 91, ну вообще я читала обратное. Как там в реальности - не знаю. Но по логике, много людей живут с некупированной эпилепсией, и не становятся дурачками, грубо говоря. Но врачи считают, что умирают. Может, это устаревшая информация...? Хз.

[Maryna 5]

@lilu_space82, по одному примеру выводы неправильно делать, уо может быть у детей и без эпилепсии, так же как есть куча умных деток и ходят в обычную школу, при этом болеют эпи. Врачи много чего говорят, а ещё больше любят запугивать.

[Княгиня Мышкина]

@зоя 91, гипоксия убивает. и не важно, чем она вызвана - утоплением, удушением или судорогами. обычный приступ... вряд ли. не должно. сатурацию меряете?

[Frosja]

Убивают, но при этом мозг может скомпенсировать другими клетками функции убитых. Каждый случай индивидуален, не забегайте так на перёд, наш эпелиптолог расказывал что пришёл мужчина взрослый нормальный, без отклонений и жаловался на головные боли, глядя на его диаграммы она не верила глазам у него были жуткие там закарючки(постоянные приступы и много очагов) и при этом человек так спокойно сидит и жалуется только на головную боль.
О Святой Ольге слышала очень хорошие отзывы.

[зоя 91]

Да больница и правда хорошая но мы поздно туда попали упустили время 😒😒и теперь только вера в лучшее поможет врачи пока разводят руками не подобрать терапию купирующую судороги...да еще и зонд для питания поставили ..потому что мы видетели не укладываемся в их режим..так мой малыш и так плохо ел сам а так и вовсе забудет как это😥😥и как мы дальше будем жить всю жизнь на зонде？？？

[Frosja]

Может вам поискать и проконсультироваться ещё с другими эпилептолагами?

[зоя 91]

Мы уже лечились и в другой больнице..здесь ответственно за нас взялись но у нас к эпилепсии плюсом еще и другие повреждения мозга...поврежденн мозжечок..много кист и пустот и ставят микроцефалию...еще спастический тетрапарез..он шевелиться только в момент судорог если их нет он лежит практически без движений...мы,набрали два балла по аппгар при рождении...так что тут дело не во врачах...я понимаю всю ситуацию и не испытываю иллюзий...я такой,человек реалис просто я хочу понимать что меня ждет а пока все разводят руками...а я должна понимать к чему быть готовой...я хочу понимать перспективы ...пока единственное что я понимаю что он будет лежачим ..а в остальном пока туманные видения...

[Frosja]

Мы уже лечились и в другой больнице..здесь ответственно за нас взялись но у нас к эпилепсии плюсом еще и другие повреждения мозга...поврежденн мозжечок..много кист и пустот и ставят микроцефалию...еще спастический тетрапарез..он шевелиться только в момент судорог если их нет он лежит практически без движений...мы,набрали два балла по аппгар при рождении...так что тут дело не во врачах...я понимаю всю ситуацию и не испытываю иллюзий...я такой,человек реалис просто я хочу понимать что меня ждет а пока все разводят руками...а я должна понимать к чему быть готовой...я хочу понимать перспективы ...пока единственное что я понимаю что он будет лежачим ..а в остальном пока туманные видения...

Никто вам не скажет как оно будет, потому что единого плана развития при определенных болезнях нет, у всех протекает все по разному. Я тоже пытала все время врачей что и как будет, и почему так?! Сейчас я уже понимаю что никто не мог сказать как оно будет, поэтому живём тем что решаем проблемы по мере их поступления, не забегая вперёд. Конечно хотелось бы знать как оно будет, но увы это не узнать, только спустя время. Даже читая разные истории мам про деток с определенным диагнозом, у всех по разному идёт развитие, умения, интеллект.