Электрический эпилептический статус медленного сна

[lena_sm79]

Здравствуйте всем. Как у кого дела продвигаются с лечением?  Есть хоть у кого-то положительные результаты? Может у кого-то стало лучше с мышлением? У нас ээг в бодрствовании вроде улучшается, во сне не очень. Мышление какое-то волнообразное то более-менее, то тормозим по страшному. Учителя не понимают, говорят ей, что она притворяется. ((( Приходиться объяснять.

[Мама Евочки]

Всем доброй ночи! Принимайте в свои ряды... В свое истории я уже описывала все, что произошло с нами и как мы молили избежать Веста... Но вот эпилептическую энцефалопатию и синдром CSWS избежать не удалось, к сожалению... Сегодня нам поставили этот диагноз... Мы из Новосибирска. Моей дочке 1.8. Родилась в 28 недель в тяжелой асфиксии. 2/4 балла по Апгар. Ишемия 2-3, ВЖК 4 с двух сторон, следствием чего в настоящее время поликистоз мозга, многоуровневая гидроцефалия (без шунта). Справа затылка вообще нет практически, слева чуть лучше... ЧАЗН, корковая слепота под? До полугода видели, потом резко выросли кисты в затылке, зрение пропало. Пытаюсь восстанавливать по Доману. Эпиактивность мониторили каждые 3 месяца. До года была слева в теменно-затылочных областях до 25-30%. В октябре этого года появилась справа (очень удивились, так как думаои, что там вообще ничего не осталось) до 50%. В ноябре сделали мониторинг и я ужаснулась результатам 70/90%. Сегодня были у Волковой, к Волкову решили не ходить, были у него месяцев 10 назад, когда было еще более или менее нормально. Сейчас решили к Волковой сходить, но она с ним обсуждала все равно наш вопрос и они сошлись во мнении... Конечно, я сейчас принимаюсь за изучение новой для нас темы эпилепсии... Очень надеюсь на поддержку... Пока мысли собрать не могу в кучу... Завтра начинаем пить Кеппру... Страшно подумать, что возможно ей не ограничится... Вот так всегда думаешь, вот уже все самое страшное случилось, а нет... Нифига... А вообще, для своих ужасных диагнозов, мы кое-что умеем: гулим, смеемся, сидим с поддержкой... Очень эмоциональная девочка, если бы видела, была бы, наверное мотивация... Теперь думаю, что эта активность в затылках еще глушит наше зрение... Конечно, интеллектуально очень отстает, хотя понимает нкоторые слова : кушать, пить, сладенькое... Слух есть, но реакция не всегда. Конечно, при нашем МРТ, и без этой эпиактивности , я не уверена, что не было бы такой задержки... Но все же... Очень нужна Вага помощь, девочки 

[Мама Евочки]

[Мама Евочки]

Забыла написать, приступов у нас не было никогда, тьфу-тьфу-тьфу 🙏

[lena_sm79]

Здравствуйте. Не знаю с чего и начать. Может у кого такое было. Как я и писала здесь, у дочки диагноз eses. 11 лет. Гормоны не делали, сидим на депакине, кеппре и суксилеп. Последний видеомониторинг показал резкое улучшение. Если летом было до 80%, то сейчас единична активность во сне. Радоваться бы, видимо растём и собственные гормоны начали вырабатываться. Да на улучшение самочувствия это не сказалось. С ноября частные головные боли и жутко тормозить начала. Это то получше, то похуже конечно, но иногда элементарное в учебе не может посчитать. Потом проясниться сознание и сделает. Но уж в последние дни часто затуманивание мозгов происходит. Врачи говорят, что ээг хорошее же, ну короче в принципе нормально все, а мне страшновато становится. Сидит и сообразить ничего не может. Ээг делали в конце декабря. В тот период тоже тормозила. Я даже удивилась такому результату. Все раньше думала, что ээг улучшиться, полегче будет хоть немного, но нет. Не знаю, что делать и как помочь.

[NAB]

@lena_sm79, а в сторону сосудов, кровотока в голове не смотрели? Если растет, да быстро, ухудшение кровотока запросто может быть, а это тоже дает и утомляемость и состояния до предобморочных и обмороков. 

[lena_sm79]

@lena_sm79, а в сторону сосудов, кровотока в голове не смотрели? Если растет, да быстро, ухудшение кровотока запросто может быть, а это тоже дает и утомляемость и состояния до предобморочных и обмороков.

Может и так, когда два с половиной года назад делали МРТ проверяли сосуды, было норм. Сейчас не знаю. Но вот Кудесан очень помогает для мышления даже, может это тоже говорит о проблемах с сосудами? Уже и сердце проверяем. А не подскажете, только посредством МРТ сосудов можно это проверить? Растёт правда плоховато последний год. Может гормональная перестройка даёт о себе знать. Но во сейчас два дня как получше, не знаю на долго ли. Уже стараюсь уроков по минимуму, больше гулять и отдыхать.

[NAB]

@lena_sm79, нет, сосуды не только МРТ, функциональная диагностика (УЗИДГ, РЭГ). Даже окулист может по глазному дну - если там сужено-расширено избыточно, то и в голове.

[lena_sm79]

@lena_sm79, нет, сосуды не только МРТ, функциональная диагностика (УЗИДГ, РЭГ). Даже окулист может по глазному дну - если там сужено-расширено избыточно, то и в голове.

Спасибо большое. Подумаю в этом направлении.

[lena_sm79]

Может быть подскажете, с какой вероятностью продлевают инвалидность при электрическом статусе? 11 лет. Из других заболеваний только аритмия и плоскостопие. На инвалидности два года. Инвалидность до первого апреля. Бумажки почти все собрала, осталось ПМПК пройти, а автоматическое продление продлили до 1 октября. Вот не знаю что делать, автоматически продлевать ли, но только на пол года (подвешенное состояние дадут-не дадут очень не удобно) или подавать документы сейчас на продление на год. Но боюсь продлят ли сейчас вообще. По ээг улучшение, по мыслительным функциям все также, зависает на уроках постоянно (не знаю что это), истощаемость и частое плохое самочувствие. По идее-то далеко ещё до излечения. Инвалидность последний раз по-моему по психиатрическому профилю была. Подскажите, пожалуйста, те у кого ремиссия, продлевали ли инвалидность вам?

[МамаЖужика]

Девочки, помогите пож-та. У нас у Егора стоит диагноз фокальная эпилепсия. Судороги начади в 7 лет примерно, до этого была только эпиактивность на ЭЭГ. Судороги очень короткие, несколько секунд, со вскидыванием рук, поворотом головы влево и закатыванием глаз. шли по нарастающей, в основном перед сном, иногда до 10-15. Эпилептолог увеличила дозировку Кеппры, но становилось только хуже. А потом мы скорректировали питание и начали лечить кишечник. Стало намного лучше, перед сном приступы ушли, бывает что и по месяцу нет приступов, или потом бывает 1 раз в 2-3 дня короткий. Такая ситуация уже год, продолжаем работать. Вчера поздно вечером проснулись от того, что Егор как бы кричит, очень тонко. Подбежали, а он скрючился в коральку и как будто дышать не может и типа рвотных позывов, ну и кричит. Отнесли в ванну, намочили лицо, постепенно прошло. Длилось буквально около 2х минут. Потом еще какое-то время тяжело дышал и глаза как будто он без сознания. И заснул. Через минут 20 мы его перекладывали к мужу, и он проснулся и улыбался как будто все нормально. Но было очень страшно. Что это может быть? Как можно помочь в этой ситуации, скорая явно не успеет приехать... Очень боимся, что это какой-то новый вид приступов и опять повторится. Буду очень признательна за любую обратную связь

[Marina2018]

@МамаЖужика, здравствуйте. У нас была похожая ситуация с изменением вида судорог. Сначала у ребёнка были лёгкие миоклоны. В основном в одну сторону, со временем и постоянным поиском пэп появилась трясучка всего тела до 2 минут. Были сковывания всего тела, что казалось дышать тяжело и хрипела. При тяжёлых судорогах я мочила лицо водой, иногда помогало, иногда нет. Конечно, это страшно и тяжело. С вашим ребёнком, мне кажется, это был новый вид приступа. Что-то спровоцировало. Может ваш лечащий врач поменяет что-то в приёме пэп.

[Мария1973]

Девочки, помогите пож-та. У нас у Егора стоит диагноз фокальная эпилепсия. Судороги начади в 7 лет примерно, до этого была только эпиактивность на ЭЭГ. Судороги очень короткие, несколько секунд, со вскидыванием рук, поворотом головы влево и закатыванием глаз. шли по нарастающей, в основном перед сном, иногда до 10-15. Эпилептолог увеличила дозировку Кеппры, но становилось только хуже. А потом мы скорректировали питание и начали лечить кишечник. Стало намного лучше, перед сном приступы ушли, бывает что и по месяцу нет приступов, или потом бывает 1 раз в 2-3 дня короткий. Такая ситуация уже год, продолжаем работать. Вчера поздно вечером проснулись от того, что Егор как бы кричит, очень тонко. Подбежали, а он скрючился в коральку и как будто дышать не может и типа рвотных позывов, ну и кричит. Отнесли в ванну, намочили лицо, постепенно прошло. Длилось буквально около 2х минут. Потом еще какое-то время тяжело дышал и глаза как будто он без сознания. И заснул. Через минут 20 мы его перекладывали к мужу, и он проснулся и улыбался как будто все нормально. Но было очень страшно. Что это может быть? Как можно помочь в этой ситуации, скорая явно не успеет приехать... Очень боимся, что это какой-то новый вид приступов и опять повторится. Буду очень признательна за любую обратную связь

К сожалению с возрастом судороги могут усиливаться. Конечно Вам нужно обсудить это с лечащим врачом. Есть препараты первой помощи при судорогах это Диазепам (клизмы и капли защечные), Мидазолам (капли защечные). Какой препарат выбрать и дозировки, для оказания экстренной помощи в домашних условиях, Вам должен рекомендовать лечащий врач.
Напишите пожалуйста от чего и чем Вы лечили кишечник.

[Ulana159]

Добрый день.
Хочу поднять тему.
Поделитесь, кто и что пьёт при ESES...
Есть какие то результаты?
Ставят фармрезистентную форму..
Мозг кипит...
Год без приступов, после 6 месяцев гормональный терапии. Только закончили и индекс сразу 70.... Сейчас Уже 90% и приступ не заставил себя ждать... Да тяжёлый и видоизменился. Мнения врачей разнятся... А так как на основные препараты неадекватная реакция, то и выбор для "подбора" пэп не велик. Зонегран, файкомпа и клоназепам... Больше ничего не предлогают... Пока

[maktub]

@Ulana159, здравствуйте,  мы сейчас на гормональной терапии, пьём гидрокартизон,  как жаль, что у вас сразу так вырос индекс, а сколько вам лет?