Моя история

[kirsanova_new]

Рада,что нашла такой сайт,этот форум..для меня сейчас это отдушина...Совсем недавно,хотя почти уже месяц назад,17 мая я родила мальчика, с 5-го мес Бер. было многоводие, на последнем только Узи поставили диагноз атрезия 12 п. кишки, родился мальчик на 36-37 недели весом 2700 и 50см ростом. Бытсро отправили в реанимацию, легкие-пневмония, сердце- аневризма МПП, головной мозг- кисты.  Генетические заболевания-отрицат. результаты. Обнаружили вирусы- герпеса и  ЦМВ. Я являюсь носителем вируса герпеса типа 1 и супруг так же.... А тут этот ЦМВ. Я потеряла надежду на выздоровление ребенка...сегодня врач сказал,что герпес прежде всего затрагивает нервную систему,значит можно ожидать ДЦП,эпилепсию...не известно что со зрением и слухом, очень сильная желтуха, уровень биллирубина превышен в 6 раз. Первого мальчика родила сама в срок,здорового. В эту берменность я сидела дома,не работала, где могла подцепить? конечно,может быть все что угодно....Как будет жить ребенок? Сможет ли жить? станет ли полноценным?
Кто рожал с такими диагнозами???

[margomacha]

Вымаливайте у Бога своего малыша. пока вы маленькие можно многое наладить и исправить, но для этого нужна вера в Бога. в ребенка, и в самих себя. Терпения вам. сил, и скорейшего выздоровления!!!

[kirsanova_new]

иногда вымаливаю, а чаще всего нет сил,я не знаю нужна ли ребенку жизнь на таблетках? нужна ли жизнь инвалида ему?...к сожалению,у нас в семье есть пример родовой травмы,именно по вине врача, этому мальчику уже 27 лет, эпилепсия, сплошные лекарства, ничего не говорит..да не об этом речь...
Возможно ли все победить? я не знаю, в диком отчаянии,просто диком!!!!!!!!

[ЛЮДАСЬКА]

 gfdsА вы сейчас еще в больничке?как малыш кушает?

[ЛЮДАСЬКА]

Не сдавайтесь,не опускайте руки-ребеночек все чувствует..сил вам и терпения!!и все наладится!!!

[kravtsova64]

Привет! Надо держаться самой. сынишка все чувствует, вы все переборите вместе! Бог даст, все обойдется!

[Лунное сияние]

Не так страшен черт, как его малюют. Это только сначала кажется что все, трындец. А на самом деле...На самом деле жизнь существует даже когда с мышцами не полный порядок. Нужна ли ребенку жизнь на таблетках - вопрос риторический, конечно. Значит нужна, раз Господь ее, эту жизнь дал. И вовсе не факт, что он все время будет сидеть на таблетках - если сразу возьметесь лечить, то может и компенсироваться все, или же дцп будет легкой формы. Ведь дцп бывает разных форм. Бывает да, действительно тяжелое  и за восстановление ребенка приходится трудно бороться. А бывает такой формы, что по ребенку невооруженным глазом и не видать, что у него дцп. Так что...сейчас главное - успокойтесь, и спокойно прочитайте форум, нацельте себя на дальнейшую реабилитацию, приглядите клиники, реабилитационные центры, методики, отзывы почитайте обо всем об этом. Здесь все это есть - в этом плане сайт довольно удачно построен.

[НастяЖ]

Привет!!! Конечно я понимаю твои переживания. но!!!! Я еще зарегистрирована на одном форуме...так вот девушка тоже родила ребенка с ЦМВ...он отставал в развитии, сейчас ему 2 года, пошел он в 1,5 с речью чуть хуже....причем у них микроделеция по 22 хромосоме...он очень умненький, все понимает, собирает мозаики, любит рисовать!!!! 

[Мама гуськи-гу]

Привет!
не возможно точно в таком возрасте сказать, как оно потом сложится...
были ли у вас судороги, дышит сам? как кушает? реагирует? почему вопрос со зрением и особенно слухом (его ж можно сразу при рождении проверить), какое лечение у вас?
по-поводу вирусов, ЦМВ вы получается получили заражение вовремя беременности, какие у вас сейчас титры?
тут важно еще отказаться от всех прививок и посетить еще пару специалистов
на мой взгляд доктор поступил правильно, ПРЕДПОЛОЖИВ, что сынуле (как зовут малыша? ) могут угрожать такие диагнозы (полно историй, когда до года говорят - ну все нормально, догонит, а потом БАЦ .... и оказывается надо было лечить), потому что сейчас ваш главный козырь время, реабилитация на раннем этапе дает хорошие результаты

оставайтесь с нами , здесь много информации

[Анастасия]

Привет! Мой малыш тоже родился 17 мая, только 2005 г.
В это время мы еще лежали в реанимации в тяжелейшей коме и врачи не давали ни единого шанса о том что выживет, не то что про развитие!!!!
Физика у нас очень пострадала, но головка очень светлая!Таблеток мы не пьем, если только полезные биопрепараты какие нибудь.
Верьте в сынулю, просите у Бога исцеления!!!
Не нам решать кому жить, а кому нет!
Читайте методику Домана, войты и откажитесь от всех прививок!!!!
Расскажите о малыше! Вы в больнице или уже дома? Судороги есть?
На таблетки посадили уже? Физио процедуры назначили??? Пишите подробнее, постараемся помочь!!!

[Алиса]

 777Дай бог может быть  все будет благополучно. Со мной рожала девочка, у неё тоже герпес был, она была очень расстроена, врачи о последствиях предупредили. Но дочка родилась здоровой,  во всяком случае серьезных проблем не было,  мы с мамой потом общались

[smallangelochek]

Как будет жить ребенок? Сможет ли жить? станет ли полноценным?

А к чему сейчас эти вопросы? Ну не убьёте же Вы его, в самом деле, если кто-то ответит "Нет". Всё в руках Божьих, а вы же его родители, в ваших силах сделать так, чтобы всё было как можно лучше. Нам тоже ставили герпес, правда потом он не подтвердился, ЦМВ до сих пор под вопросом, он ли это был. У ребенка ВСЁ отказывалось работать, чудом выкарабкался. И да, он не ходит, не слышит, не говорит. Но всё это пока. Он умняшка, обаяшка, хохотун и безобразник. Врачи, читая сначала историю и диагнозы, ожидая увидеть почти овощного ребенка, тихо офигевают потом от того, как он им глазки строит и инструменты со стола ворует. ))) Недавно неврологу, которая поинтересовалась, есть ли у него вообще какие-либо реакции, засветили молотком в дыню. Чтоб не задавала дурацких вопросов))) Так что все будет пучком, держите хвост пистолетом!

[kirsanova_new]

А вы сейчас еще в больничке?как малыш кушает?

Max Payne
да,ребенок еще в больнице,кушает через зонд. На 60% дышит сам,еще 40% подают кислород...Спасибо за поддержку

[kirsanova_new]

Привет! Мой малыш тоже родился 17 мая, только 2005 г.
В это время мы еще лежали в реанимации в тяжелейшей коме и врачи не давали ни единого шанса о том что выживет, не то что про развитие!!!!
Физика у нас очень пострадала, но головка очень светлая!Таблеток мы не пьем, если только полезные биопрепараты какие нибудь.
Верьте в сынулю, просите у Бога исцеления!!!
Не нам решать кому жить, а кому нет!
Читайте методику Домана, войты и откажитесь от всех прививок!!!!
Расскажите о малыше! Вы в больнице или уже дома? Судороги есть?
На таблетки посадили уже? Физио процедуры назначили??? Пишите подробнее, постараемся помочь!!!

Анастасия, спасибо за поддержку! конечно,я прошу исцеления,трудно очень трудно ждать....
СЕйчас мой Колька дышит сам,но 40% кислорода ему еще подают. Сердечко работает само,без стимуляторов, но склонность к брадикардии каждый день. Кормят его через зонд, к соске чуть присасывается, глотать не может. СЕйчас очень высок уровень биллурубина, 100едениц, никак она не выходит из моего мальчика.. Плохой отток желчи, хирурги не могут точно утсановить причину,возможно атрезия какого-то органа...ужас какой-то. Ни одного здорового органа нет...

[kirsanova_new]

А к чему сейчас эти вопросы? Ну не убьёте же Вы его, в самом деле, если кто-то ответит "Нет". Всё в руках Божьих, а вы же его родители, в ваших силах сделать так, чтобы всё было как можно лучше. Нам тоже ставили герпес, правда потом он не подтвердился, ЦМВ до сих пор под вопросом, он ли это был. У ребенка ВСЁ отказывалось работать, чудом выкарабкался. И да, он не ходит, не слышит, не говорит. Но всё это пока. Он умняшка, обаяшка, хохотун и безобразник. Врачи, читая сначала историю и диагнозы, ожидая увидеть почти овощного ребенка, тихо офигевают потом от того, как он им глазки строит и инструменты со стола ворует. ))) Недавно неврологу, которая поинтересовалась, есть ли у него вообще какие-либо реакции, засветили молотком в дыню. Чтоб не задавала дурацких вопросов))) Так что все будет пучком, держите хвост пистолетом!

))) да невролог заслужила...конечно,никаких радикальных мер)) Нужна,вера, это точно! Я неделю искала подобный форум,чтоб выговориться,понять,что я не одна, позаимствовать позитивного настроя,оптимизма,веры в лучшее. Надеюсь, у каждой мамы здесь обязательно получится сделать своего ребенка счастливым.... Спасибо Вам за поддержку.