0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@NadyaiVera, здравствуйте! А живете вы где, как там с докторами и прочим? Вы большие молодцы с такой предисторией! Вам сейчас первая задача - разобраться с эпиактивностью. Если она высокая, это даже без явных приступов нехорошо. Тем более, приступы очень по разному могут проявляться, и внешне не всегда понятно. Тут главное - не навредить! Силы... По разному все. Но в целом так или иначе, всё переживают стресс, есть этапы принятия горя в психологии. И это переживается. Постепенно происходит перекалибровка шкалы ценностей и смотришь на мир под другим углом. Среди нас есть и вполне счастливые и глубоко несчастные на всю жизнь люди, это зависит от многих вещей и от самого человека. Как и среди родителей других детей ☺ Ещё один момент - беременность, роды - это сильная гормональная встряска. Есть такая "послеродовая депрессия". И это не о плохом настроении, депрессия, это физиологическое состояние организма. Но вот как в СССР когда-то " секса не было", так до сих пор у нас проблем психики не бывает. А они, как тот суслик, есть часто. Просто помощи нормальной с этим нет. И выплываем, как можем. Не к тому, что у вас оно - к тому, что возможно и такое. Плюс к гормональному, ребёнок с проблемами, переживания - и готово. А любому ребёнку нужна счастливая мама. Они ж не виноваты - и детство у них одно, на чистовик не перепишем. А детство у человека тот фундамент, что даёт на всю жизнь основу ☺Обживайтесь на форуме ☺ у нас накопилось много разной информации. А к этому - жизнь не только наши дети и их проблемы. Есть много просто обычных житейских тем для поболтать. Есть хобби у многих. Вы чем то увлекаетесь, может? ☺ к слову, и это помогает выплыть.
@NadyaiVera, здравствуйте. От того оформите вы инвалидность или нет состояние ребенка не изменится. Но при оформленной инвалидности будет дополнительная финансовая поддержка со стороны государства, проще будет получить направление на реабилитацию или к врачам. С удержанием головы, чем голова тяжелее - тем ребенку сложнее её удерживать. Если ребенок может хоть какое-то время удерживать голову в вертикальном положении, то дальше можно тренироваться с валиком, подложенный под грудь и плечи(руки соответственно перед валиком, ладошки распрямлять, следить чтоб лежали). Ну и конечно, если есть нарушение оттока ликвора, а оно скорее всего есть, надо отслеживать рост головы, смотреть глазное дно и, возможно, получить консультацию нейрохирурга.
Всем привет, хочу поделиться своей историей и болью.Беременность первая, очень желанная, проходила тяжело на фоне гематомы в начале срока, ковида. Внтуриутрубно выявили вентрикуломегалию и гипоплазию мозолистого тела. Роды были тяжёлыми, ребёнок для меня крупный, вытужить не могла, давили на живот. 7/8 апгар, сразу не закричала, только кряхтела.Сейчас дочке 5,5 месяцев, она прям крепыш, кушает хорошо. По неврологии много проблем. МРТ в 4 месяца показало, что кроме увеличенных желудочков и гипоплазии мозолистого тела ещё есть вогнутая деформация задних отделов продолговатого мозга. Прослеживается сглаженность извилин в затылочной части, но это под вопросом. Все врачи расходятся во мнении почему все так. Кто-то говорит, что ковид, кто-то, что гематома повлияла, кто-то что роды были тяжёлыми и повредили затылок. Недавнее ЭЭГ показало высокую эпиактивность во всех фазах сна. В левом полушарии хаос из эпи, в правом нет нормы и эпи, вообще непонятно что там. У дочери за последний месяц начались замирания, где-то 5 раз за мес. Хорошо, судорог нет. Эпилептолог сказала, что мозг работает на эпи, надо принимать лекарства. Назначила депакин, гормональные уколы дексаметазон и сабрил. Что умеем: гулит на разные лады, улыбается, хватает игрушки около себя и тащит в рот. Переворачивается со спины на живот (но последние 2 недели делает так редко, эпилептолог связывает это с эпи), недавно начала ползать назад. Не умеет фиксировать взгляд (очень краткосрочная фиксация), не держит голову, нет опоры на руки.Реабилитацию начали с 2,5 месяцев, войта + мягкие мануальные техники + немного бобат; периодические плавание; остеопаты; массаж. Препараты никакие не назначили нам и ничего не принимали кроме элькар. Сейчас будем пить лекарства от эпи.За это время сделали много: ребёнок поворачивает голову в обе стороны, лежит прямо, укрепился торс и ноги, правая сторона теперь не в воздухе, а лежит как надо; правая рука не согнцта в локтем, а свободно ей машет; когда лежит на спине ладошки начали раскрываться все чаще; окрепла шея и теперь при поднятии за руки может голову подтянуть вместе с торсом, она больше не мотается. Может кому-то покажется все это незначительными достижениями, но мы правда очень большую работу проводим каждый день. Нам ставят синдром двигательных нарушений (спастический тетрапарез, руки в тонусе) и плюс все эти прелести по мрт и ээг. По глазам угрозу развития чазн. Я уже без сил совсем, не могу принять ситуацию вообще. Все говорят, что от меня зависит, что будет с ребёнком. Что нужен мой положительный настрой, а где его взять. Врачи только и говорят у вас тяжёлый ребёнок, оформляйте инвалидность, у меня после таких слов сердце заходится. Каждый день с утра заглядываю в глаза и просто надеюсь на чудо, что она меня увидит. Единственный кто меня бодрит наш невролог-реабилитолог, которая каждый раз говорит, сравнивай с тем, какая она была до этого. Как вы находите в себе силы двигаться дальше и не опускать руки? Может было у кого что-то похожее по диагнозам?
@NadyaiVera, после закрытия родничка нсг можно делать через виски. Ликвородинамика обычно стабилизируется к году, так что вам ещё месяца 2 активно наблюдаться, а потом уже будут длительнее периоды между осмотрами.День сурка с маленькими детьми к сожалению обычное дело. Мне в своё время советовали почаще гулять, но это насколько позволяет погода.
Цитата: NadyaiVera от 15 Декабря 2022, 23:51:36Всем привет, хочу поделиться своей историей и болью.Беременность первая, очень желанная, проходила тяжело на фоне гематомы в начале срока, ковида. Внтуриутрубно выявили вентрикуломегалию и гипоплазию мозолистого тела. Роды были тяжёлыми, ребёнок для меня крупный, вытужить не могла, давили на живот. 7/8 апгар, сразу не закричала, только кряхтела.Сейчас дочке 5,5 месяцев, она прям крепыш, кушает хорошо. По неврологии много проблем. МРТ в 4 месяца показало, что кроме увеличенных желудочков и гипоплазии мозолистого тела ещё есть вогнутая деформация задних отделов продолговатого мозга. Прослеживается сглаженность извилин в затылочной части, но это под вопросом. Все врачи расходятся во мнении почему все так. Кто-то говорит, что ковид, кто-то, что гематома повлияла, кто-то что роды были тяжёлыми и повредили затылок. Недавнее ЭЭГ показало высокую эпиактивность во всех фазах сна. В левом полушарии хаос из эпи, в правом нет нормы и эпи, вообще непонятно что там. У дочери за последний месяц начались замирания, где-то 5 раз за мес. Хорошо, судорог нет. Эпилептолог сказала, что мозг работает на эпи, надо принимать лекарства. Назначила депакин, гормональные уколы дексаметазон и сабрил. Что умеем: гулит на разные лады, улыбается, хватает игрушки около себя и тащит в рот. Переворачивается со спины на живот (но последние 2 недели делает так редко, эпилептолог связывает это с эпи), недавно начала ползать назад. Не умеет фиксировать взгляд (очень краткосрочная фиксация), не держит голову, нет опоры на руки.Реабилитацию начали с 2,5 месяцев, войта + мягкие мануальные техники + немного бобат; периодические плавание; остеопаты; массаж. Препараты никакие не назначили нам и ничего не принимали кроме элькар. Сейчас будем пить лекарства от эпи.За это время сделали много: ребёнок поворачивает голову в обе стороны, лежит прямо, укрепился торс и ноги, правая сторона теперь не в воздухе, а лежит как надо; правая рука не согнцта в локтем, а свободно ей машет; когда лежит на спине ладошки начали раскрываться все чаще; окрепла шея и теперь при поднятии за руки может голову подтянуть вместе с торсом, она больше не мотается. Может кому-то покажется все это незначительными достижениями, но мы правда очень большую работу проводим каждый день. Нам ставят синдром двигательных нарушений (спастический тетрапарез, руки в тонусе) и плюс все эти прелести по мрт и ээг. По глазам угрозу развития чазн. Я уже без сил совсем, не могу принять ситуацию вообще. Все говорят, что от меня зависит, что будет с ребёнком. Что нужен мой положительный настрой, а где его взять. Врачи только и говорят у вас тяжёлый ребёнок, оформляйте инвалидность, у меня после таких слов сердце заходится. Каждый день с утра заглядываю в глаза и просто надеюсь на чудо, что она меня увидит. Единственный кто меня бодрит наш невролог-реабилитолог, которая каждый раз говорит, сравнивай с тем, какая она была до этого. Как вы находите в себе силы двигаться дальше и не опускать руки? Может было у кого что-то похожее по диагнозам? Добрый день! Невозможно брать силы в состоянии отчаяния. Вы правильно делаете, что верите в чудо) Я тоже верю и муж мой он вообще так верит, что я не сомневаюсь. Я делаю все на автомате, знаю что кроме меня, моей малышке никто не поможет. Заставляю мужа, он понимает меня. Вы будете плакать и думать о плохом и это нормально. Главное не винить себя, врачей, обстоятельства. Это забирает силы. Делайте то, что нужно в данный момент. Врач правильно говорит, сравнивайте. Я очень много снимаю и делаю фото, а результат дает мне силы. Поменьше слушайте советы родственников и знакомых, которые пытаются возложить на вас такую ответственность. Мои например вообще не видят проблемы и считают что я ненормальная) Я слушаю медитации Елены Вальяк на ютюбе. На ночь в наушниках, они меня очень успокаивают.
@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их. А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .
Цитата: кисярыба от 21 Декабря 2022, 08:37:07@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их. А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит. Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция? Голову как научили держать?
Цитата: NadyaiVera от 21 Декабря 2022, 14:46:56Цитата: кисярыба от 21 Декабря 2022, 08:37:07@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их. А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит. Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция? Голову как научили держать?Здравствуйте! Здесь есть тема консультации эпилептолога , отправьте туда заключение , посоветуйтесь с доктором. Второе мнение в этом диагнозе нужно обязательно! Действительно странно, что без гипсаритмии сразу гормон назначили. Обычно как раз ее называют - хаос в голове, и лечат гормонами. Посоветуйтесь, и ни отчаивайтесь ни в коем случае! В таком возрасте много чего можно исправить, еще догоните и перегоните всех!С глазками занимайтесь пока с яркими игрушками и черно-белыми картинками , есть специальные с крупным рисунком, медленно водите перед глазами, пытайтесь поймать взгляд