Автор Тема: Нерезко выраженная вентрикуломегалия и уменьшения мозолистого тела.  (Прочитано 11094 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья26

До 5 месяцев в основном период бодрствования длился 15 минут. В общей сложности за сутки бодрствовали 1,5-2часа. Я только успевала поменять памперс, чуть сделать зарядку, начинала кормить и дочка опять засыпала. Она улыбалась немного. Следила за мной глазами, немного за погремушками. Но на игру уходило буквально пару минут. Она заторможенная была.Прям на массаже засыпала,правда полный курс до 5 мес так ни разу не прошли.Но у нас ещё там шел какой-то процесс и мы до 4 месяцев в основном лежали в стационарах с высокой температурой, не могли найти причину. Домой заглядывали буквально на неделю.  После 5 мес относительно вышли из спячки, начали наконец развиваться неврологически. В 10-11 мес невролог ставила развитие на 5-6 мес. Игрушками до года играли только из разряда потрогать,надкусить. Вялость и утомляемость сохранялась до года. Часто растекалась лужицей. Регрессы навыков были. Но при этом все отмечали что глаза умные. Она хоть и не понимала обращенную речь долго, но понимала хорошо эмоции семьи. Смеялась с нами, улыбалась, хмурилась. После года произошел резкий скачок в развитии. Начали вставать, понимать обращенную речь, играть уже как надо (сортер,пирамидки,ладушки,катание машинок и пр). И сейчас иногда бывают эпизоды утомляемости, вялости. Но редко и быстро сбиваются препаратами. Я в свое время не стала ждать пока гинетик выставит диагноз и назначит терапию и начала ее в 10,5 мес. После этого и произошел прогресс. Сейчас нам уже официально генетик прописала препараты. Мы как отошли от температуры стали с 5 мес массаж с элементами ЛФК делать прям часто, тоже эффект хороший был,кололи Кортексин,Актовегин,Мексидол, глиатилин (мы без эпи и чисто по ЭЭГ).
Если вы не сдавали, то подумайте о сдаче хотя бы лактата, лдг, кщс, гомоцистеина. При такой вялости, сонливости, гипотонусе у нас всегда был высокий лактат(в 2 р выше нормы). Как раз лактат маркер клеточной гипоксии. Извините, что так длинно. Но в 4 мес я думаю все же ребенок должен держать голову и стоит перестраховаться. Скорейшего вам восстановления и приобретения новых умелок!

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Наталья26, спасибо большое за подробный рассказ. Вот вы написали что надо сдать на лактат и т.д. это сдаётся в геномеде? У нас в городе как говорят нормальных генетиков нет... Мы ещё у генетика поэтому и не были. У нас в конце января следующая операция... Поэтому времени небыло на генетиков.... И какое лечение вы назначали сами? По тем результатам которые были?

Оффлайн Shnuk

@Алина блонд, мы делали операцию фундопликацию в 14 лет. После операции месяц ребёнок просто лежал ветошью, даже в туалет не было сил идти. Потом ещё месяц лежала но появились силы дойти до туалета. Потом уже не помню когда активничать начала, но очень очень не скоро.
А вы от малышика ждёте активности, операции у него были посложнее нашей я думаю. Пускай спит сил набирается. Если сейчас сильно тормошить и заставлять двигаться, можно в ещё больший стресс вогнать, это точно не даст пользы для развития.
Если начинать занятия какие то то понемногу и постепенно увеличивая нагрузку, ну прям очень аккуратно.

Оффлайн Наталья26

Нет, это ещё не генетика. Это кислотно щелочное состояние. Нарушения в нем могут быть вызваны определенным видом генетических заболеваний. Эти показатели можно сдать в любой платной лаборатори, а также стационаре и некоторые поликлиники детские тоже их делают. А в генетике копаться потом долго,если понадобится. Орг кислоты,Тмс,кариотип,хма,геном.
Поскольку у нас уже было понятно, что ацидоз, я начала терапию метаболическую(митококтейль -убихинол, l карнитин, аргинин и тд). Выплыли на этом, кризы стали стихать.
Но может действительно у вас это состояние связано именно с операцией. Людям, кто ее делал виднее. Дай бог скорее отойти.

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Shnuk, спасибо большое. Уж очень надеюсь что наша проблема только из-за операции... Но у нас впереди ещё 2 операции, первую назначили на начало февраля... Даже боюсь подумать об этом. Но я смотрю на ребёнка и он меняется на глазах... Вот за пару дней меньше стал спать и больше активничать. Только вот голову удержать ему сложно, ну и руки поднять тяжело. Думаю что слабое шейно-воротниковая зона.

Оффлайн Shnuk

@Алина блонд, вам главное навести порядок с кишечником, наладить пищеварение, ребёнок научиться усваивать пищу правильно, восстановиться после операции и будет догонять.
Главное не гоните, пускай восстанавливается. Нагрузка всё таки серьёзная.
Никогда бы не поверила, но видела свою после фундопликации, удивлялась её слабости. Потихоньку вошла в колею, когда наладили пищеварение более менее

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ранее уже создавала тему про своего малыша. Но сейчас картина поменялась.
Для начала продублирую старую информацию:
Добрый день! Хочу рассказать нашу историю. Может у кого-нибудь было такое. Родился мой сын на 39 неделе. По шкале Апгар первая минута 5 баллов, пятая-8, 10-9 баллов. У нас патологии атрезия ануса. На вторые сутки ребёнка перевезли в хирургию. Первая операция- пробужировади свищь, но стул не выходил, спустя две недели опять операция- вывели стому. Но на этом не все... Стома ушла и пришлось ещё раз ложиться под нож.. Второй раз вывели стому. После двух недель выписали домой. Дома начались другие проблемы... Сын постоянно спит... Не активный. Голову лёжа на животе держит только 5-10 секунд очень устаёт и опять засыпает. Кушает хорошо. Просыпается поесть каждые 3 часа. А так же когда я подхожу к нему и разговариваю с ним он на меня не смотрит. Смотрит в сторону... Нам 3,5месяца на сегодняшний день. За игрушкой следит очень мало. Т. Е. Из стороны в сторону воду игрушку, он посмотрит и всё на этом. Ребёнок не ручной... Ему удобнее лежать, чем быть на руках. Делали ЭЭГ всё в норме, наш - незначительное расширение наружных ликворных пространств. Даже не знаю куда идти и что делать. Невролог прописала семакс 0,1 процентный и написала что у нас ппцнс в форме диффузной гипотонии мышц. В выписке из роддома было написано ишемия 2 степени.
Что имеем сейчас: нам 4,5 месяца. Стал чуть меньше спать, на животе голову удерживает до 30 секунд и то не всегда. Когда бодрствует немного агукает и улыбается, в голос очень редко смеётся только когда щекочу его. Ждали анализа на лактат, как, лдг, гомоцестеин- всё в норме. Но вот уговорила я невролога сделать ребёнку МРТ. Заключение МРТ в следующем: перивентрикулярные глиозные изменения в лобных и теменных долях с обоих сторон( мр-картина может соответствовать последствиям РОП ЦНС) умеренное расширение наружных ликворных пространств. У кого была схожая ситуация по МРТ. Какие у Вас достижения?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Алина блонд, я объединила ваши темы. В этом разделе правило - один ребёнок, одна тема-история  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, спасибо. Я пока не особо разобралась с правилами)

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Алина блонд, ничего страшного. Я написала, что бы просто было понятно, куда старая тема делась.  ;D
« Последнее редактирование: 28 Января 2023, 19:05:39 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Юлия 0811

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. У нас по МРТ точно такое же заключение, кроме расширения ликворных пространств. Сейчас нам 2 года, диагноз дцп - спастическая диплегия. Реабилитацию начали только ближе к году. Сейчас ходит в горнолыжных ботинках, самостоятельно не может, равновесие страдает.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Юлия 0811, а почему в горнолыжных?
 ооо
Именно в горнолыжных, врач именно их сказал?
Или в ортопедических?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Юлия 0811

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, есть рекурвация колен, поэтому ходим в горнолыжных, ну и учимся ходить, без них она не может.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Юлия 0811, ну почему в обувь, понятно.
Просто никогда не приходилось встречать, что в качестве ортопедических используют такие, вот и удивилась 😊
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Алина блондАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Юлия 0811, здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как развивался ребёнок до года?