Наш малыш

[CogitoErgoSum]

@Mich, общественного мнения сейчас нет в любом вопросе... А в отношении деток-инвалидов - все очень по-разному. Врачи часто виноваты, но не всегда.

[Надержинская Людмила]

@Mich, толку нет ни от лозунгов, ни от равнодушия. Вы не первый на этом форуме, кто добивается наказания врачей. Многие пытались, у кого-то получилось, у кого-то нет. Если кто-то считает, что все бесполезно, так это его право и часто его жизненный опыт.

Да, каждый делает сам свой выбор и проходит этот путь один. Но, на мой взгляд, проблема в том, что у нас нет общественного мнения, общественного порицания таких врачей. Ведь врачи прилетели не из космоса, а вышли из нашего общества и были воспитаны его ценностями.

Mich, Вы совершенно правы. Считать лозунгами гражданскую ответственность может только обыватель.
Ковыряясь последнее время в не желании наших властей заниматься детьми-инвалидами, лживых обещаниях и подлых фальшивых понятиях о безбарьерности, интеграции и толерантности прихожу к выводу, что только наше неукоснительное и хладнокровное действие в рамках закона  сможет заставить государство действительно считаться с нашими проблемами.
Когда в суды Краснодара поступит в один день хотя бы двадцать исков по поводу инвалидизации детей в родах- это уже будет поводом задуматься.
А пока так, то и наши дети-это всего лишь планктон для системы, системы родовспоможения, социального обслуживания, реабилитации и.т.д и.т.п.
Они, эти системы за счет нас существуют и нами "питаются" , устраивают торги, списывают деньги, придумывают коррупционные схемы....
Ясно одно, что ни кто, ни когда добровольно не будет считаться с социальными группам, подобными нашей. Нужно заставить себя уважать.
А говорить, что все бесполезно-всегда можно успеть, после того, когда будут испробованы все варианты.

[SWWS]

@Надержинская Людмила,  полностью с вами согласна!

[Mich]

@Mich, толку нет ни от лозунгов, ни от равнодушия. Вы не первый на этом форуме, кто добивается наказания врачей. Многие пытались, у кого-то получилось, у кого-то нет. Если кто-то считает, что все бесполезно, так это его право и часто его жизненный опыт.

Да, каждый делает сам свой выбор и проходит этот путь один. Но, на мой взгляд, проблема в том, что у нас нет общественного мнения, общественного порицания таких врачей. Ведь врачи прилетели не из космоса, а вышли из нашего общества и были воспитаны его ценностями.

Mich, Вы совершенно правы. Считать лозунгами гражданскую ответственность может только обыватель.
Ковыряясь последнее время в не желании наших властей заниматься детьми-инвалидами, лживых обещаниях и подлых фальшивых понятиях о бесбарьерности, интеграции и толерантности прихожу к выводу, что только наше неукоснительное и хладнокровное действие в рамках закона  сможет заставить государство действительно считаться с нашими проблемами.
Когда в суды Краснодара поступит в один день хотя бы двадцать исков по поводу инвалидизации детей в родах- это уже будет поводом задуматься.
А пока так, то и наши дети-это всего лишь планктон для системы, системы родовспоможения, социального обслуживания, реабилитации и.т.д и.т.п.
Они, эти системы за счет нас существуют и нами "питаются" , устраивают торги, списывают деньги, придумывают коррупционные схемы....
Ясно одно, что ни кто, ни когда добровольно не будет считаться с социальными группам, подобными нашей. Нужно заставить себя уважать.
А говорить, что все бесполезно-всегда можно успеть, после того, когда будут испробованы все варианты.

Полностью с вами согласен!

[Алена мама Нестика]

Вы клоназепам давно принимаете? Везде пишут, вот и нам написали, что к нему привыкание, а через 2 месяца и действать не будет. И слезть потом тяжело. Наш невролог тоже подтвердила.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Mich]

Вы клоназепам давно принимаете? Везде пишут, вот и нам написали, что к нему привыкание, а через 2 месяца и действать не будет. И слезть потом тяжело. Наш невролог тоже подтвердила.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

Да мы его давно принимаем, т.к. выбора у нас нет, мы много препаратов перепробовали, в лечении гормонами нам отказали да и побочка от гормонов очень большая, а в нашем состоянии нельзя рисковать. Из всех перепробованных препаратов клонозепам уменьшил количество наших приступов. Мы его принимаем в совокупности с конвулексом и бензоналом. Все серьезные препараты для борьбы с приступами (клонозепам, фенобарбитал, бензонал) вызывают привыкание и их нельзя так просто взять и перестать пить.

[Алена мама Нестика]

Вы клоназепам давно принимаете? Везде пишут, вот и нам написали, что к нему привыкание, а через 2 месяца и действать не будет. И слезть потом тяжело. Наш невролог тоже подтвердила.

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

Да мы его давно принимаем, т.к. выбора у нас нет, мы много препаратов перепробовали, в лечении гормонами нам отказали да и побочка от гормонов очень большая, а в нашем состоянии нельзя рисковать. Из всех перепробованных препаратов клонозепам уменьшил количество наших приступов. Мы его принимаем в совокупности с конвулексом и бензоналом. Все серьезные препараты для борьбы с приступами (клонозепам, фенобарбитал, бензонал) вызывают привыкание и их нельзя так просто взять и перестать пить.

Что показал ваш видеомониторинг ээг? Какая эпилепсия?
Мы пробовали гармонами. Прокапали Преднизалон 10 дней Сначала был эффект, даже во время приступов делали,  сейчас делаем ингаляции пульмикортом...а сейчас все равно приступы есть..

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Алена мама Нестика]

У меня сомнения, что все наши приступы - это эпилепсия. Это результат повреждения головного мозга. Тогда как лечить?  Вы пробовали масочную программу Домана?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk

[Mich]

@Алена мама Нестика,
Ставят нам симптоматическую эпилепсию. ЭЭГ показывает, что все что осталось от мозга эпи активно. Сейчас много различных гормональных препаратов, многие хвалят синактен, кому-то помогает. А зачем ингаляции пульмикортом делаете? Вы ЭЭГ делали, что показало? Эпилепсия является сопровождающим заболеванием при повреждения головного мозга. Для лечения нужно подбирать препараты для купирования приступов. Сейчас подумываем о кислородных масках, но побаиваемся приступов, будем решать на очередной встрече с врачом. Нужно искать хорошего врача и подбирать препараты.

[Elenka90]

Как ваши дела? Я желаю здоровья вашему ребёнку, а вам если есть возможность добиться цели в наказании виновных...

[ИринаC]

@Mich, боже, как много одинаковых историй по всей стране. Столько искалеченных судеб... Читаю вашу историю и плачу, как все похоже на нас, только мы еще совсем маленькие и вся борьба у нас впереди. Тоже было бы интересно узнать, как у вас сейчас дела.

[lipotka]

Про суд ...точнее подать в суд на врачей.
Я очень жалею что не сделала фото синячка на виске.
Да и до 7 мес не было проблем.А потом уже поздно.
Т.к кесарили...и вся Б норм...и по итогу:(.
Инфекций не было...УЗИ хорошее.плацента и кроваток супер.
Но в любом случае свалили б на меня.
Как потом врач сказала...много было спаек...они мешали тащить ребёнка. Потому вместо 3 мин тащили пять.отсюда гипоксия.
А как я б узнала что это так и есть.
Эх

[Mich]

Как ваши дела? Я желаю здоровья вашему ребёнку, а вам если есть возможность добиться цели в наказании виновных...

У нас все без изменений, приступы не уходят. В сентябре будет год как делают экспертизу, следователь вечно пропадает (избегает общения). Скорее всего придется идти в прокуратуру.

[Mich]

@Mich, боже, как много одинаковых историй по всей стране. Столько искалеченных судеб... Читаю вашу историю и плачу, как все похоже на нас, только мы еще совсем маленькие и вся борьба у нас впереди. Тоже было бы интересно узнать, как у вас сейчас дела.

К сожалению это так. На мой взгляд, в такой ситуации, главное чтоб родители не оставляли таких малюток один на один с их проблемами. Мы вначале тоже терзали себя такими мыслями (как же так... как такое могло произойти и т.д.), а сейчас просто пытаемся с этим жить и по максимуму помочь нашему малышу. Особо у нас ничего не изменилось, все также боремся с приступами, их стало значительно меньше.