Наш малыш

[Окса]

Мое мнение - в Краснодаре ловить нечего. Читала, что в Москве при эпи назначают другое лечение, например, гормоны, и есть положительный эффект. Мнение нашей землячки Олексы - эпи гораздо страшнее, чем гормоны.
Мне здесь посоветовали отправить медицинские документы в Харьковский Центр Генетики, они ответили очень быстро, почитайте темку https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0

[мамаМарусеньки]

  Печально,что в наших рядах пополнение...но все таки,добро пожаловать! Я юля,у меня мАРУся,мы тоже из Краснодарского края..прекрасно вас понимаю,прошли все что можно за 5 лет...мы из тяжеленьких,пока малютки были все порадужней казалось...сразу хочу сказать,что первоочередно это справиться,ну или хотя бы скомпенсировать ситьуацию с приступами,иначе,да Простит меня Господь,и укрепит вашу веру,с перспективами будет сложно..у меня вопросов куча..вы откуда? быть может смогу территориально что нить подсказать..кто вас в Краснодаре наблюдает? что по ЭЭГ? какие приступы? с эпи надо мчать в Москву...это я по собственному опыту..и да..эпи страшнее гармонов,и чем раньше ,тем лучше.. мы отвоевав почти 5 лет,с операциями,гормонами и еще кучей всего,попав к Оливье Дюлаку профессору из Франции,уехали с предположением на синдром Айкарди.... так что пока вы крошки все по максимуму надо хватать..если гармоны,то до года шансы отличные сокочить.. удачи вам! Правильных решений!Здоровья малышу! отличной беременности маме! Буду рада оказаться.. полезной!
про вагус..проконсультируйтесь с Бахтиным,думаю он более,чем осведомлен..а про баклофен...такой жуткий тонус у ре? и вас баклосан расслабляет? осмелюсь предположить что вам начали стандартный список ПЭП,дебютом конвулекс,как доступный малютке... считаю,что надо от вида приступов и ЭЭг отталкиваться...а то начало одно и тоже в крае..не верю.. что хотите мне говорите,2 года  пичкали...а в НПц все ввели ПЭП,отмониторили,две недели,поехали дальше,и не ждут от Бога успедка...детское время бесценно...считаю,что нас выволокли там насколько это было возможно....а был ад...тьфу..тьфу..
 и еще...считаю почти бесполезным массаж для наших детей(ИМХО),Лфк ,это жизнь,ведь то что не работает,то контрактуры...
и войта вам в помощь,с эпи кстати берут спецы

[Mich]

Печально,что в наших рядах пополнение...но все таки,добро пожаловать! Я юля,у меня мАРУся,мы тоже из Краснодарского края..прекрасно вас понимаю,прошли все что можно за 5 лет...мы из тяжеленьких,пока малютки были все порадужней казалось...сразу хочу сказать,что первоочередно это справиться,ну или хотя бы скомпенсировать ситьуацию с приступами,иначе,да Простит меня Господь,и укрепит вашу веру,с перспективами будет сложно..у меня вопросов куча..вы откуда? быть может смогу территориально что нить подсказать..кто вас в Краснодаре наблюдает? что по ЭЭГ? какие приступы? с эпи надо мчать в Москву...это я по собственному опыту..и да..эпи страшнее гармонов,и чем раньше ,тем лучше.. мы отвоевав почти 5 лет,с операциями,гормонами и еще кучей всего,попав к Оливье Дюлаку профессору из Франции,уехали с предположением на синдром Айкарди.... так что пока вы крошки все по максимуму надо хватать..если гармоны,то до года шансы отличные сокочить.. удачи вам! Правильных решений!Здоровья малышу! отличной беременности маме! Буду рада оказаться.. полезной!
про вагус..проконсультируйтесь с Бахтиным,думаю он более,чем осведомлен..а про баклофен...такой жуткий тонус у ре? и вас баклосан расслабляет? осмелюсь предположить что вам начали стандартный список ПЭП,дебютом конвулекс,как доступный малютке... считаю,что надо от вида приступов и ЭЭг отталкиваться...а то начало одно и тоже в крае..не верю.. что хотите мне говорите,2 года  пичкали...а в НПц все ввели ПЭП,отмониторили,две недели,поехали дальше,и не ждут от Бога успедка...детское время бесценно...считаю,что нас выволокли там насколько это было возможно....а был ад...тьфу..тьфу..
 и еще...считаю почти бесполезным массаж для наших детей(ИМХО),Лфк ,это жизнь,ведь то что не работает,то контрактуры...
и войта вам в помощь,с эпи кстати берут спецы

Добрый день! Сами Мы проживаем в Краснодаре. Мы боремся уже больше года, сейчас с приступами полегче (случаются редко), тоже из тяжелых. В рамках подготовки к разговору с врачами по стимуляции блуждающего нерва собираемся делать видеомониторинг ЭЭГ, посмотрим какая сейчас картина. Мы уже все поняли по поводу перспектив, полностью здоровыми мы не будем (чудес не бывает). Сейчас первоочередная задача побороть приступы. Одного врача у которого мы наблюдаемся у нас нет, мы постоянно в поиске, т.к. все врачи с которыми мы общались считают, что мы глупые и что в нашей ситуации особо ничего не сделать (когда просто сообщают, что ребенок будет овощем), всегда приходится доказывать свою правоту (никто особо заморачиваться не хочет). В Краснодаре все лечебные заведения прошли, в лечении гормонами нам отказали, скорее всего далее будет поездка в Москву (направление уже взяли). Я не очень доверяю врачам из краевой, на моих глазах они загубили ребенка (это я про Бахтина).
Тонус у нас серьезный, от напряжения ребенок плачет, от баклосана мы отказались он ребенка превращает в овощ.
Да, нам начали давать стандартный набор ПЭПов и в нагрузку фенобарбитал, но нам повезло, нам попался хороший врач в Екатерининской, она нам все объяснила в подробностях рассказала и от части препаратов мы отказались. Массажи и прочее мы не делаем (приступы), ходим к остеопату, он нам неплохо помог. Вы занимались войта, где нашли спецов?

[Mich]

Добрый вечер форумчане! Давно не писал, вот решил...
Начну с хорошего.
В июне 2015 у нас родился мальчик, делали кесарево (на всякий случай), сейчас ему уже 8 месяцев, развиваемся по возрасту, сейчас уже стоим у опоры и набиваем шишки.
Старшему уже скоро будет 2 года, 2 года борьбы... Недавно выписались из больницы, корректировали курс лечения и прошли полное обследование. По МРТ сохранился ствол мозга, часть мозжечка,немного коры сохранилось в лобной доле (но вся покрыта кистами), все остальное практически жидкость. Все сохранившиеся участки мозга являются ЭПИактивными. Дисплазия тазобедренных суставов (на одном подвывих на втором вывих). Все остальные органы в норме. Из лекарств пьем конвулекс, клонозепам и бензобарбитал, но все равно легкие приступы иногда проскакивают. От разного рода хирургических вмешательств нас предостерегли (проблемы с тазобедренными суставами и уздечкой языка), так как ребенок может не перенести наркоза. Лечение гармонами не рекомендовали, так как возможные осложнения перевешивают возможный положительный эффект. Мы решили идти по пути наименьших страданий для ребенка.  Физическая активность практически нулевая, только улыбаемся и показываем свой характер))) Поликлиника, еще в августе, направила документы в НИИ Педиатрии для заочной консультации, но ответа от них нет до сих пор. Сейчас думаем куда идти дальше.
Решили наказать врачей из роддома, так как накосячили они очень сильно, направили документы в следственный комитет, сейчас проводится экспертиза. Ждем результата.

[Викульчик]

Поздравляем вас с таким радостным событием)) здоровья вам и вашим малышам! Мы не так давно переехали в Краснодар и до сих пор не можем найти невролога. Расскажите, пожалуйста, у кого вы наблюдаетесь? Кого можете порекомендовать? А кого, наоборот, нет. Как реабилитируетесь? Как у старшего малыша дела? Будем рады любой информации! Мы тут совсем одни и никого и ничего не знаем((

[Викульчик]

И еще, мы тоже планируем малыша, и хотелось бы узнать, что это за роддом и врачи, которых нужно остерегаться? Сил вам и удачи!

[Nadya]

здравствуйте, прочитала вашу историю... а в чем конкретно вините врачей из роддома?

[Mich]

Поздравляем вас с таким радостным событием)) здоровья вам и вашим малышам! Мы не так давно переехали в Краснодар и до сих пор не можем найти невролога. Расскажите, пожалуйста, у кого вы наблюдаетесь? Кого можете порекомендовать? А кого, наоборот, нет. Как реабилитируетесь? Как у старшего малыша дела? Будем рады любой информации! Мы тут совсем одни и никого и ничего не знаем((

Спасибо за поздравления! Прошли многих неврологов, но более компетентные неврологи работают в детской краевой клинической больнице, у них и наблюдаемся (были у Сулименко и Муксиновой, многие хвалят Бахтина, как по мне так ничего особенного, просто компетентный врач). К платникам лучше не соваться, сейчас оглядываясь назад вижу, что они ничем нам особо не помогли, но денег вытянули не слабо, в поликлиниках делать нечего (берем у них только направления и рецепты). Здесь на форум есть темка Краснодар https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=20620.0, есть там Надержинская Людмила, она очень опытная и может многое подсказать, сама открыла небольшой реабилитационный центр, приглашает специалистов, можно пообщаться с ней по поводу реабилитации.  У старшего все более или менее устаканилось (приступы случаются крайне редко), умелок особо никаких нет, реабилитируемся ЛФК в домашних условиях и катаемся к остеопату.

[Mich]

И еще, мы тоже планируем малыша, и хотелось бы узнать, что это за роддом и врачи, которых нужно остерегаться? Сил вам и удачи!

Старшего рожали в 4 роддоме, убогое заведение, достаточно почитать отзывы в интернете и становится понятно, что там нет хороших врачей (лучше туда не обращаться вообще). Второго рожали и наблюдались в краевом перинатальном центре (при детской краевой клинической больнице), нареканий к их работе нет вообще, все обследования и врачи у них свои, сделано для людей, рекомендую обращаться туда.

[Викульчик]

Спасибо большое за помощь! Мы переехали с Хабаровска. Как ни странно, но там в плане реабилитации было лучше. По эпи была ремиссия 10 месяцев и ребенок начинал по тихоньку развиваться. а потом опять приступы начались. Теперь вообще ничего, даже голову не держит(( Полгода не можем подобрать терапию. Уже все перепробовали, сейчас опять к кеппре пробоуем вернуться. Скажите, пожалуйста, а куда вы к остеопату ходите? Я тоже про перинаталку читала положительные отзывы. Но как туда попасть?

[Викульчик]

Простите за назойливость, пожалуйста, а как вы ходите на прием к Сулименко и Бахтину? Я так понимаю они только в стационаре работают?

[Mich]

здравствуйте, прочитала вашу историю... а в чем конкретно вините врачей из роддома?

Добрый день! Виню, в общем, в том что они загубили нашего ребенка. По прошествии 1,5 года с момента родов Я обратился в консультацию и роддом, получил от них все документы и стал изучать. Там заметил много не стыковок, которые косвенно свидетельствовали о подчистке истории родов. Направил запрос в страховую, в ответе было указанно, что роддом оштрафован за то, что не провели исследование плаценты на инфекции, хотя роддом заявил что с ребенком так случилось из-за инфекции, которую в последствии так и не нашли. В истории родов не было ни слова о том, что ребенка выдавливали. Ни в документах из консультации, ни в документах из роддома не было измерений таза. Плюс было много дополнительных нюансов. Посоветовавшись с экспертом решил обратиться в следственный комитет, сейчас проводится экспертиза. 

[Mich]

Спасибо большое за помощь! Мы переехали с Хабаровска. Как ни странно, но там в плане реабилитации было лучше. По эпи была ремиссия 10 месяцев и ребенок начинал по тихоньку развиваться. а потом опять приступы начались. Теперь вообще ничего, даже голову не держит(( Полгода не можем подобрать терапию. Уже все перепробовали, сейчас опять к кеппре пробоуем вернуться. Скажите, пожалуйста, а куда вы к остеопату ходите? Я тоже про перинаталку читала положительные отзывы. Но как туда попасть?

Напишите в личку свой телефон я вам все расскажу)))

[CogitoErgoSum]

@Mich, у жены оказался патологически узкий таз?

Просто само по себе выдавливание - это стандартно. Если б ребенка не выдавили, его бы вообще не спасли. Ребенок маленький для своего срока, то есть на крупный плод не списать, а почему он такой маленький - может показаться подозрительным. У вас есть доказательства, что по инфекциям чисто? До беременности и во время.

Сами роды прошли довольно быстро, в 7 начали, в 13 родился. То есть и тут врачей не упрекнуть.

Печально, конечно, что так случилось, но вряд ли врачи напортачили.  Чисто имхо. Еще бы на вашем месте я продумала вариант вины врачей не во время родов, а на выхаживании. Сразу ли его на ивл подключили или пропустили, а потом откачали? Какие параметры ивл были, не им ли мозг испортили... Но думаю, тут нереально узнать. Только идиот такое напишет в карту.

[Mich]

@Mich, у жены оказался патологически узкий таз?

Просто само по себе выдавливание - это стандартно. Если б ребенка не выдавили, его бы вообще не спасли. Ребенок маленький для своего срока, то есть на крупный плод не списать, а почему он такой маленький - может показаться подозрительным. У вас есть доказательства, что по инфекциям чисто? До беременности и во время.

Сами роды прошли довольно быстро, в 7 начали, в 13 родился. То есть и тут врачей не упрекнуть.

Печально, конечно, что так случилось, но вряд ли врачи напортачили.  Чисто имхо. Еще бы на вашем месте я продумала вариант вины врачей не во время родов, а на выхаживании. Сразу ли его на ивл подключили или пропустили, а потом откачали? Какие параметры ивл были, не им ли мозг испортили... Но думаю, тут нереально узнать. Только идиот такое напишет в карту.

Да, выдавливание это стандартная практика, но по КТГ и узи вопросов не было, все показатели в норме, по родовой деятельности вопросов тоже не было, по времени запас был. По документам из консультации никаких инфекций не обнаружено, после родов у ребенка брали анализы на инфекции (даже спинномозговую жидкость) ничего не обнаружили. Как я уже писал исследование плаценты не провели. В истории родов врачи написали, что мы приехали с уже отошедшими водами, но воды отошли в роддоме и они были чистыми. По тазу тоже не понятно, измерений в документах нет. К выхаживанию тоже есть вопросы как раз к ИВЛ, есть такое подозрение, что подключили не сразу, а когда кинулись было уже поздно (в документах по этому поводу ничего нет). Среди прочего есть укрывательство некоторых фактов: так например были скрыты факты разрыва шейки матки (это обнаружилось только во время второй беременности), наличие у ребенка гематомы на пол головы (в истории родов о ней нет упоминания, она появляется только в истории развития ребенка на второй день). В истории родов указанно, что ребенок переведен на совместное пребывание с матерью, но ребенок сразу попал в реанимацию. Все это, косвенно, подводит к одному выводу.