Автор Тема: Помогите советом  (Прочитано 4909 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Помогите советом
« : 11 Июня 2017, 21:13:09 »
Здравствуйте,  уважаемые форумчане!
Меня зовут Женя, мне 25 лет. Малышке сейчас 5,5 месяцев.
Беременность эта первая, на первый взгляд непроблемная. Наблюдаться стала с 8 недели, врач делала УЗИ каждую неделю. На 11 неделе она мне сообщает, что ребёнок такой же, какой был на 10 ( то есть не развивается). Пришла на 12 неделе-развитие пошло. Далее за всю беременность проблем не было, разве что показатели малышки всегда теперь отставали на 1,5 недели от норм. Тем не менее никто ЗВУР не ставил. КТГ, допплер-все отлично. Дочка родилась на 38 неделе по ПДР ( а если по УЗИ, то 36-37), 2730, 49 см., по Апгар получила 8/8, закричала сразу. Но грудь не взяла. Это было в 8.15. Примерно в 15 часов я начинаю бить тревогу-дочь сильно мёрзнет (в палате было очень холодно) не просыпается, не просит кушать, звала врача. Врач пришла только в 10 вечера. Послушала сердечко и забрала в детскую комнату, поставила ЗВУР. УЗИ-открытый артериальный проток. УЗИ мозга-норма. Через 4 дня нас перевели в больницу с желтухой(билирубин 330) и сердцем. Желтуху никто лечить и не собирался, проток закрывали кислородом. Делали УЗИ сердца и мозга. Сердце без изменений, а мозг-расширение БЗЦ, гипоксически-ищемические изменения. Испугалась. Но врач сказала, что у многих так. С тем и выписали. Невролог ставила нам сильный тонус, в 1,5 месяца делали массаж с озокеритом, ЛФК и кортексин. Не умели ничего, только немного отрывать голову на животе и чуток следить за игрушками.  Потом случилось страшное-в 2,5 месяца упали с пеленальника(((( Лечение: антибиотики, диакарб-аспаркам, актовегин; УЗИ-лишняя вода между полушариями, отслойка арахноидальной оболочки. Заулыбались, немного заагукали.  Спустя 1,5 месяца-пантогам, массаж и ЛФК с озокеритом. Что имеем сейчас: переворачиваемся на живот с правого бока, попытки перевернуться с левого; пытается встать на четвереньки, не получается разогнуть до конца ручки. Улыбаемся, иногда посмеиваемся, но не смеёмся, очень редко общаемся звуками. Меня узнает, со мной общается лучше всего. Тянемся к игрушкам, толкаем их в рот. Не перекладываем из ручки в ручку. Что меня очень сильно беспокоит: 1. плохо держит голову вертикально спиной ко мне: прижимает к подбородку, не выпрямляет и наклонена в одну сторону из-за сильного тонуса. 2. После каждой еды ооочень много срыгивает фонтаном в течение 1,5-2 часов. Но вес набирает, хотя и не перекармливаем. 3. До сих пор проблемы с животиком.-очень много пукает. До 4 месяцев постоянно плакала из-за газиков. Замолкала только когда ела и спала. С 1 до 5 месяцев не какала самостоятельно.  4. Очень много ноет, когда бодрствует, иногда закатывается. Днём во сне часто плачет. 5. Не активна, мало понимает для 5,5 месяцев (на мой взгляд). 6. До сих пор сильный тонус, особенно слева. Массажист говорила про спастику. Но после массажа ножки стали расслабленней.
Невролог нам ставила микроцефалию под вопросом. При рождении ОГ-32. В 1 месяц-34. Сейчас-40,5.
В ванной сама не плавает. Держим за головку и под животиком, иначе вся сожмётся и плавает как пробка.
Назначен электрофорез. Будем делать. Ходили к остеопату-стала больше срыгивать. Попробуем другого после фореза. Может быть, вы подскажете, что ещё можно сделать? Врачам особо не доверяю.

Оффлайн angel_Ok

Re: Помогите советом
« Ответ #1 : 11 Июня 2017, 21:46:43 »
приветик. А ребенок на гв или на ив?
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Ольга П.

Re: Помогите советом
« Ответ #2 : 11 Июня 2017, 21:51:55 »
Здравствуйте. Войта и остеопат это правильный путь. А вот электрофорез может вызвать эпилепсию.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #3 : 11 Июня 2017, 22:03:13 »
приветик. А ребенок на гв или на ив?
Не могу понять, как ответить на сообщение, поэтому цитирую)
Ребёнок до 3 месяцев был на гв. После травмы перешли на ив. Из-за переживания я заболела и пропало молоко(( Едим нэнни. Неделю прикармливаю кабачком из баночки. Вроде реакции негативной нет. Но жду, когда появятся свои.

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #4 : 11 Июня 2017, 22:05:55 »
Здравствуйте. Войта и остеопат это правильный путь. А вот электрофорез может вызвать эпилепсию.
Да, понимаю. Решилась на форез, т. к. доверяю нашей массажистке (она будет его делать. Работает с детками с ДЦП), хотя и побаиваюсь.
 

Оффлайн angel_Ok

Re: Помогите советом
« Ответ #5 : 11 Июня 2017, 22:10:51 »
@Печенька,  отвечаю, запоры, срыгивания  животик и др может быть реакция на не подходящую смесь, попробуйте ее заменить. А еще не может не подходить соска в бутылке, например очень большая дырка и много воздуха будет заглатывать, тоже нужно попробывать заменить. Я с младшим такие проблемы прошла, думала что все капец неврология, меняла и смесь и соску....! Все это подобрала и все ок стало. (Соска самая обычная подошла, как советска,  и дырочка для самых маленьких, сейчас 1,5 г до сих пор с такой пьем.
А на счет не держания головы и др ищите хорошего невролога..
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #6 : 11 Июня 2017, 22:30:37 »
@Печенька,  отвечаю, запоры, срыгивания  животик и др может быть реакция на не подходящую смесь, попробуйте ее заменить. А еще не может не подходить соска в бутылке, например очень большая дырка и много воздуха будет заглатывать, тоже нужно попробывать заменить. Я с младшим такие проблемы прошла, думала что все капец неврология, меняла и смесь и соску....! Все это подобрала и все ок стало. (Соска самая обычная подошла, как советска,  и дырочка для самых маленьких, сейчас 1,5 г до сих пор с такой пьем.
А на счет не держания головы и др ищите хорошего невролога..
И смесь, и соски уже меняли. С этой смеси хоть какать начала хорошим желтым и сама! Копрограмму сдавали. Все в норме. Но ведь и на гв сама не какала и были проблемы.
А невролог считается лучшим в нашем городе.(( Если не поможет форез и остеопат, скорее всего, поедем в город крупнее к остеопату и неврологу.

Оффлайн Samantha

Re: Помогите советом
« Ответ #7 : 11 Июня 2017, 22:36:00 »
 соски есть специальные чтобы воздух не заглатывал.. у авент точно есть такие.. мой старший был на смешанном, тоже часто фонтаном срыгивал, мне говорили причина вчд. из-за этого не могла нормально на живот выкладывать.  как то после года перерос вроде, или доразвились органы пищеварения (мы недоношенные)

электрофорез и ноотропы - вред нанесут, а пользы никакой..так что бросьте.. у нас тоже были нахваленные массажисты которые и в интернатах с дцп работали... но эффекта от них я не видела никакого. остеопатию мы не пробовали (не считая элеметы кранио-сакральной терапии в Новозыбкове), но за Войта хорошую (чешскую) ручаюсь . Вы маленькие, а умелки у вас немаленькие, хватайтесь за войту и успехов вам!)

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #8 : 12 Июня 2017, 00:02:42 »
@Печенька,  приветик! Ситуация с малышами у нас похожая, только сыну моему 6,5. У меня были роды тяжелые и диагнозы с рождения приличные. Тоже мучились с животом до 3 месяцев,срыгивали фантаном,но только сейчас я подобрала смесь ему. Мы только научились переворачиваться и уверенно держать голову, до этого как неваляшка была. У нас сильный тонус в ручках и меньше в ножках. Республиканский невропатолог поставил нам ДЦП спастический тетрапарез. Но я могу с этим диагнозом поспорить,я своего ребенка вижу больше врачей, знаю на что способен. А у вас по описанию нормальный ребенок, развивается как нужно. Укрепляйте спинку,тогда и голова болтаться не будет. Электрофорез лучше не стоит делать, толку от него нет,только вред. Все у вас будет хорошо! Удачи.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #9 : 12 Июня 2017, 03:22:09 »
@Печенька,  приветик! Ситуация с малышами у нас похожая, только сыну моему 6,5. У меня были роды тяжелые и диагнозы с рождения приличные. Тоже мучились с животом до 3 месяцев,срыгивали фантаном,но только сейчас я подобрала смесь ему. Мы только научились переворачиваться и уверенно держать голову, до этого как неваляшка была. У нас сильный тонус в ручках и меньше в ножках. Республиканский невропатолог поставил нам ДЦП спастический тетрапарез. Но я могу с этим диагнозом поспорить,я своего ребенка вижу больше врачей, знаю на что способен. А у вас по описанию нормальный ребенок, развивается как нужно. Укрепляйте спинку,тогда и голова болтаться не будет. Электрофорез лучше не стоит делать, толку от него нет,только вред. Все у вас будет хорошо! Удачи.
Спасибо! А какую смесь едите? Я уже не знаю, что нам попробовать. Ели нутрилон (в т.ч. и антирефлюкс по совету гастроэнтеролога), симилак, кабриту, стоит дома неоткрытая нестожен. Пока просто стоит, т.к. считаю, что замена смеси-дополнительная нагрузка на организм.
Головка не болтается, а держится в неправильном кривом положении.
Капризульку свою люблю и считаю большим молодцом. Но боюсь упустить что-то важное и потратить время зря.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #10 : 12 Июня 2017, 05:26:40 »
@Печенька, Вы главное прививки не делайте, и прежде чем всякие стимуляции делать или пить ноотропы, надо бы ЭЭГ мониторинг делать, потому как , если не дай Бог есть предрасположенность, то спровоцировать ЭПИ такими процедурами можно - это совсем не нужно.
Делать надо ЛФК, всякие развивалки, больше играть и говорить с ребенком, никакая таблетка в данном случае не ничего за Вас не сделает.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #11 : 12 Июня 2017, 06:47:24 »
@Печенька, нам подошел обычный симилак хотя до него были и антирефлюксные и другие. Если головка в неправильном положении дорога вам или к остеопату или к мануальному терапевту. Мы тоже у мануального были,как раз после него у сына перестала голова болтаться.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #12 : 12 Июня 2017, 07:22:12 »
@Мама гуськи-гу, спасибо. Слава богу, наш невролог нам даёт постоянные медотводы. Стоит только роддомовский гепатит В.
На ЭЭГ нас никто не направлял. Как делается эта процедура, не подскажете? У меня дочь спит днём плоховато.

Оффлайн ПеченькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #13 : 30 Июня 2017, 18:27:58 »
Всем привет gfds
В общем, дела наши не очень. Ставят нам спастический тетрапарез. Наш невролог все же настроена оптимистично ( а может, просто не хочет пугать). Делали мы ЭЭГ-эпи не нашли, мозг в общем-то работает, но где-то пере, а где-то недо. Тонус наш так и остался с нами(( Ппавые конечности ещё более-менее, но левые не очень. На четвереньках стоит и заваливается на левую сторону. Кривошея сильная, вертикально продолжает голову заваливать направо на грудь(( Из назначенного сейчас у нас церебролтзин-ещё не делали. Скоро очередной курс профессионального массажа. Но хочу поменять массажиста. А так ежедневно по несколько раз в день свой массаж и катание на мяче. Написали обращение в центр Сакура, ждём ответа. Ещё нашла бассейн для деток с дцп у нас в городе, будем ходить. Дочь до сих пор продолжает часто плакать визгообразно. Понимает для своего возраста (6 мес.) очень мало. Все так же срыгивает и плохо спит. Гулять не любит категорически. Уже не знаю, что делать.
Грустно. Спасибо маме и мужу, помогают. Ну и кошка скучать не даёт))))

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #14 : 30 Июня 2017, 18:57:21 »
@Печенька, а вы откуда?
Гулять не любит, шею кривит, часто плачет, срыгивает - это все показания для уздг сосудов шеи и по факту к остеопату.
Не хочу пугать, наш невролог тоже проблем особых не видела, вытянется, по развитию было очень похоже на ваше выше описание в 5 мес, а итог: нам 1,4 г. и воз и ныне там, ещё не ползаем даже толком.
Грустить, конечно, бессмысленно, как и делать просто массаж, по мне массаж заменить на постоянный бассейн. Особенно массаж общий, у нас вообще после него всегда пляски с бонусом плюс вес стоит или падает даже. Если хотите, то лучше что-то типа точечного.
Ээг вы делали во сне, долгую?
Если 15-20 мин во сне даже, то лучше с цереброзилином не рисковать.
Подключайте логопеда по возможности.
Вы сами стоите на четвереньках с вытянутыми руками?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.