ПВЛ, ВУИ и менингоэнцефалит

[villemy]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
В течение двух месяцев читаю форум, и теперь решилась написать..
До сих пор я не могу понять, что же произошло и происходит, какие шансы, какую лучше схему работы выбрать. Что же ждёт моего малыша? Писать коротко я не умею, вопросов у меня много. Буду рада любым комментриям с Вашей стороны, соображениям, советам, поддержке.
25.05.19 на 34 неделе родился мой третий ребенок, сынок.
Беременность, неожиданная, но желанная. Но как-то не особо все заладилось. Прием антибиотиков, гайморит, тонзиллит. Кровотечение на сроке 12-13 недель, очень сильное, на фоне стресса. И вообще, вся беременность на фоне стресса, проблемы у мужа, у родственников, сама по каким-то глупостям загонялась. Но я хорохорилась, двоих же хорошо относила и тут все в порядке будет. Анализы все были нормальные, мазки чистые. На 32 неделе приблизительно появились странные выделения, сказала врачу, она взяла анализы - чисто. Пошла к платному на 33 неделе, она тоже ничего критичного не увидела. Назначила феммофлор - чисто. А вот моча пришла с лейкоцитами, сдала по нечипореноко - лейкоциты 5000. Записалась на прием к терапевту. Но дойти просто не успела, 33 недели и 5 дней, погуляли с утра с дочкой, поднимаемся домой, я чувствую влагу. Положила хб пеленку - намокла одна, потом вторая. Вызвала мужа с работы, уехала в наш ПЦ. Честно сказать, была спокойна. У меня подруга родила на 32 неделе, растет чудесная девочка. Знала, что 34 уже нормальный срок. Меня посмотрели на кресле, воды текут, а не подтекают. Стали капать гинипрал, но через сутки отменил, сделали 4 укола сурфактанта, сказали через сутки будем вызывать роды, если сама не пойдешь в роды. А через 12 часов после последнего укола я родила. ЕР, мальчик 2240, 45 см, закричал, дышал сам нормально. Дали поцеловать и унесли, сказали, что посмотрят за ним ночь и если все будет в порядке завтра привезут его ко мне в районе 10 утра, но привезли уже в 7 утра. В первый же день ребенок взял грудь, докармливала смесью, все было в порядке. Но тут у меня случилось заражение плацентарных остатков. Я с температурой под 40 была переведена в гинекологию, а малыша забрали в детское отделение. Неделю пока меня прокалывали антибиотиками я не могла к нему ходить, далее мне сделали операцию, но потом ещё больше недели держали в гинекологии, не устраивали результаты моего УЗИ. По прошествии недели разлуки Леву перевели в понд, туда меня уже пускали. Ходила дважды в день, кормила, ухаживала, держала на руках. У него в крови был лейкоцитоз, первый антибиотик не помог, назначили ещё два. Наконец меня перевели к нему, вмести мы пролежали ещё 4 дня и наконец-то кровь стала хорошая и нас выписали домой. Все было отлично, я радовалась что наконец-то все налаживается. И действительно, некоторое время мы жили спокойно.

Но в 1,5 месяца на НСГ у нас обнаружили кисты ПВЛ слева, степень ни на одном УЗИ не указали. Я естественно пошла гулять по интернету, на форумах, в редких статьях, как я поняла кисты достаточно большие. Довела себя до дурного состояния. Постоянно приглядывалась к ребенку, "тестировала" его.  Ходила по неврологам, кто-то сказал что не надо лечить нсг, нужно смотреть на ребенка, кто-то говорил - все плохо, нужно колоть целебролизин/церепро/глиатилин и т.д. так уж получилось, что нсг мы делали в разных местах. Самое последнее делали в Перинатальном центре, там нам дали неплохие шансы, мол кисты уже рубцуются они в височно-теменной области, дцп вряд ли будет, возможно будет глуховат на ухо. Стали заниматься грудничковым плаванием, очередной невролог все же убедил меня что стоит начать курс уколов чередуя церебролизин и церепро 40 уколов. Стали делать. Успели проколоть где-то 23 укола и тут ребенок заболевает (сначала переболели старшие дети с повышением t, затем я, но болело только горло). Началось все с вялости, день он просто спал с температурой 37,5, на следующий день температура стала уже выше, вызвали участкового, итог: красное горло, лечитесь. Из-за нашей неврологии температуру сбивала уже в 38,6. Сбивалась хорошо и надолго, до 8 часов точно. Так прошло три дня, на 4 снова температура, было решено сдать кровь, картина вируса. Ну, думаю, завтра должно стать легче. Ребенок все это время был нормальный, улыбался, активничал. На следующий день снова t, вызываю врача. Осмотр, ничего критичного, даже горло не красное. Но ее насторожило, что подъем температуры не соответствует картине болезни. Думали про инфекционку, но было решено утром сдать оак и оам cito, а дальше решать. Наступает понедельник, мы просыпаемся, температура наконец-то спала, и я пытаюсь собрать анализы, ребенок сначала спит, потом проснулся взял грудь, поел и снова уснул. И тут я вижу судорогу, стеклянные глаза, цоканье языком, и движения левой рукой. Эпизод был очень коротким, я ничего не поняла. Через минут 20, судорога повторяется, я срочно вызываю скорую. По итогу мы отказываемся в инфекционке, за ребенка забирают в реанимацию с подозрением на менингоэнцефалит, за это время случилось 7 эпизодов судорог, подключилась нога, они удлинялись по продолжительности и частоте. Мне выдали номер реанимации, попросили купить воды, и сказали отправляться домой. Принесла воду в реанимацию и мне удалось немного поговорить с врачом, судороги сняли препаратами, ребенок спит, кровь вирусная, будем делать пункцию. Утром кровь была уже бактериальная, пункция подтвердила менингоэнцефалит. Дала разрешение на все манипуляции, установка катетера, антибиотики и пр. В итоге судороги продолжались двое суток и наконец ушли. Дышал все время сам. Во вторник ребенок был в жутком состоянии, набухшие веки, которые полностью не закрывались, густая слюна. В среду он уже был намного краше, даже появился совсем лёгкий румянец, спал на препаратах. В четверг уже спал сам и опять же на вид был обычным. Ну а далее он уже пришел в себя, посматривал в глаза, шевелился и реагировал на мой голос. Стал есть из бутылочки. В понедельник мне дали его подержать, и он стал искать грудь. Во вторник нас положили в профильное отделение. По моим представлениям ребенок должен был дать откат. Но его взгляд стал даже более "цепким", он стал больше смотреть в глаза, больше гулить и лучше следить за игрушкой (тут конечно по настроению). Грудь с первого раза не взял, но уже со второго присосался как пылесос. Только вот голову перестал держать так, как раньше. В больнице мы находились ещё неделю и были выписаны домой.
Со слов врачей в реанимации: подозревают что это манифестировала ВУИ, например цитомегаловирус (мои анализы при беременности чистые, посев крови и мочи сына в ПЦ ЦМВ не показал, моя гистероскопия высеяла золотистый стафилококк, мы его носители), говорят вирус прятался за гематоэнцефалическим барьером, а когда в три месяца мои антитела перестали защищать ребенка, он выстрелил. В выписке указан цитоз 120, белок 0,86 эти показатели говорят о менингоэнцефалите, при этом пцр ликвора дал рост кожного стафилококка, кал показал наличие энтеровируса, в слюне чисто. Нам сделали КТ и в нашем правом полушарии тоже нашли ПВЛ 13/9 мм.
Один врач мне сказал, у него органическое поражение мозга, надейтесь, что будет ходить и обслуживать себя, потом тот же врач сказал - может и скомпенсироваться. В профильном отделении тоже самое - по неврологии однозначно что-то будет, но что неизвестно.
Домой нас выписали на депанкине и с направлением в психо-неврологическое отделение.
Меня настораживает поведение ребенка во сне. Днём всё нормально, ночью иногда начинает глубоко дышать, смеяться и приоткрывать глаза, я так понимаю в фазу быстрого сна. Потому что потом спит спокойно, не дергается. Неужели это судорожная готовность?
Сам ребенок стал лучше контролировать, уже больше смотрит в глаза, смеётся, гулит, за игрушкой следит. Гипертонуса нет, скорее ближе к гипотонусу, но и не полная вялость. Кулаки ко рту подносит, ногами дрыгает, сгибает симметрично. Стал нормально крутить головой в разные стороны, снова учимся удерживать головушку.
У меня просто миллион вопросов. Неужели ситуация с менингоэнцефалитом может повториться? Как этого избежать? Как вообще узнать, что за инфекция у нас была? Что если у нас Эпи? Как в будущем слезать с депанкина? Как восстанавливаться? Неужели пвл может и вот так образоваться или возможно она там уже была? В левом полушарии пвл возле переднего рога, а в правом теперь у заднего. Боюсь за зрение.
Боюсь за все.
Внутренние ощущения просто ужасны, то полное отчаяние и страх, то отпускает и можно жить.

 

[tanuchka]

@villemy,здравствуйте!
Для более глубокой оценки повреждений мозга более информативно МРТ. Не менее 1,5 Тесла, а лучше 3 Тесла.
Непонятно каким образом вам диагностировали ПВЛ в рамках КТ.  Большие сомнения в правильности такой диагностики.

Но точно вам никто не скажет перспектив ребенка. Можно и при значительных поражениях мозга избежать серьезных проблем, а можно при минимальных поражениях быть глубоким инвалидом. Тут как повезет. Мозг - большая загадка.

[fotoplay]

@villemy,
Что то мне мало верится в менингит
Пока вы были в гинекологии малышу делали прививки?

[villemy]

@tanuchka к сожалению, в нашем городе МРТ таким малышам не делают, только в крайних случаях до года. В год можно сделать платно, но и там и там наркоз через вену. Масочного нет. Мне кажется риск на данный момент не оправдан. Боюсь осложнений.  Если честно, думала что КТ достаточно информативно..

@fotoplay да, нам поставили две прививки бцж и гепатит. Ещё до того, как обнаружили кисты. Болезнь с прививками я все таки не связываю, два месяца прошло с постановки последней...

[fotoplay]

@tanuchka к сожалению, в нашем городе МРТ таким малышам не делают, только в крайних случаях до года. В год можно сделать платно, но и там и там наркоз через вену. Масочного нет. Мне кажется риск на данный момент не оправдан. Боюсь осложнений.  Если честно, думала что КТ достаточно информативно..

@fotoplay да, нам поставили две прививки бцж и гепатит. Ещё до того, как обнаружили кисты. Болезнь с прививками я все таки не связываю, два месяца прошло с постановки последней...

Ну если Вы все знаете, что тогда спрашиваете...

[villemy]

@fotoplay, да не знаю, конечно. Просто даже не вспомнила про прививки, вообще бцж у нас сейчас очень большая, гноится. У старших такого сильного процесса не было.
Знала бы, прививок не ставила. Но мы вышли из пц синдромом вегето-висцеральных нарушений, которую всем лепят. В 8 дней на УЗИ никакого пвл не было. А тут...да что тут скажешь

Здесь на форуме перечитала всю ветку о лейкомаляции, нигде не видела, что можно менингоэнцефалит получить прицепом. И что из-за него может ещё образоваться пвл. Просто голова кругом. Даже плакать уже не могу, голова отупела.

[villemy]

@fotoplay, я просто тоже не могу поверить в менингоэнцефалит именно из-за вуи, мои анализы были чистыми, ПЦР у ребенка брали - чисто. Раз существуют такие риски, почему ребенка не проверили более тщательно? И как сейчас мне выяснить, что за вирус всё-таки нас свалил? Может кто-то подскажет, какие анализы можно сдать? Я при выписке спросила, может нам сдать кровь? Сказали, что уже нет смысла..

[Sportage]

Место прививки БЦЖ и должно сейчас (в 3-4 месяца) иметь вид пустулы (гнойничка). Это говорит о качественной вакцине и хорошем иммунном ответе организма малыша.

[Плодожор]

Бред про антитела и 3 мес. В 3 мес титр антител ещё высокий, а уж если на  ГВ то он на совсем хорошем уровне и  от ЦМВ защитит. Не понимаю что значит анализы на ЦМВ чисто? Т.е.  и igg и igm  ОТР? Т е вы никогда им не. Болели? А то что стафилококк мог вызвать менингоэнцефалит охотно верю. Он н и у взрослых что только не вызывает. Особенно после ОРВИ на ослабленный иммунитет.

[tanuchka]

@villemy, на МРТ производят исследование мягких тканей мозга. Последствие ПВЛ-повреждение  белого вещества мозга и увидеть их можно только на МРТ.
Применение НСГ и КТ для диагностики ПВЛ - это очень приблизительные методы исследования. Гадание на кофейной гуще.

[Антонина]

Бред про антитела и 3 мес. В 3 мес титр антител ещё высокий, а уж если на  ГВ то он на совсем хорошем уровне и  от ЦМВ защитит. Не понимаю что значит анализы на ЦМВ чисто? Т.е.  и igg и igm  ОТР? Т е вы никогда им не. Болели? А то что стафилококк мог вызвать менингоэнцефалит охотно верю. Он н и у взрослых что только не вызывает. Особенно после ОРВИ на ослабленный иммунитет.

Согласна