Автор Тема: Перивентрикулярная лейкомоляция  (Прочитано 6378 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Memory

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #30 : 08 Октября 2017, 09:24:44 »
@Lilly,  На саааамом деле, любой грамотный специалист-невролог запросто спрогнозирует тяжесть последствий уже в первый месяц. Мне вот спрогнощировали, что реьенок будет ходячий, что будут небольшие решаемые проблемы. Но врачи прогнозами не занимаются, дело это опасное и не благодарное. Надо мной сжалились, потому что я была не в себе и меня надо было спасать. А так, как и всем говорили бы, живите, растите, любите, кормите, и решайте проблемы по мере поступления

Не знаю, мне кажется, что грамотный прогноз можно сделать только в определённом возрасте (например, при появлении синдрома оживления). В первый месяц, по-моему, рановато. Хотя по мной упомянотому обследованию прогноз дают ещё очень рано, но сразу говорят, что делать будут несколько раз (до ПДР, в ПДР и при появлении синдрома оживления). Напоминая, что только в этом случае прогноз будет точным.

И надо мной тогда тоже сжалились (точно такое же состояние было): наши видео смотрели два физиотерапевта и врач-невропатолог одновременно.
Помню, как мне тогда врач-нейропедиатр, заведующая центра, где нас наблюдают, говорила тогда, что первые проявления ДЦП появляются после шести месяцев, а диагноз ставят самое раннее в год. До этого- только риск.
Но поскольку часто здесь на форуме вижу, что некоторые уже из роддома с диагнозом диплегии/ тетрапареза и т.д. выходят, подход видимо другой.
Нет-нет, если симптоматика выражена, она видна уже в первые месяцы, а-то и дни. Мне сказали, что ребенок будет ходячий в около месяца. А по гестации она еще и не родилась даже. Но конечно более мелкие проблемы не видны. А тем более, если кроме инсульта у ребенка еще какие то патологии. Вообщем все сложно)))

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #31 : 08 Октября 2017, 10:19:52 »
Нам например когда увидели пвл кисты, сказали ребенок инвалидом будет.

Оффлайн Memory

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #32 : 08 Октября 2017, 10:27:59 »
Нам например когда увидели пвл кисты, сказали ребенок инвалидом будет.
Клиника значит была соответствующая, ну и кист много возможно

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 389
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #33 : 08 Октября 2017, 13:37:07 »
Девочки,ну то,что спрогнозировать ДЦП можно с раннего возраста это и так понятно. Да с кистозным ПВЛ это чуть ли (подчеркну и сделаю акцент на ЧУТЬ ЛИ) не 100%. Но кому от этого легче? И зачем на этом делать акцент? Акцентировать свое внимание и силы нужно на реабилитации


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1553
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #34 : 08 Октября 2017, 19:48:27 »
Дочери 4 года, пал 2 кисты,потом слились в одну. Не сидит, не стоит, не ходит. МРТ не делали. По КТ повреждения в лобных долях,что сказали отвечают за двигательную активность. Говорит до 10 слов. Знает цвета, животных,формы.

Оффлайн Юля мама Макара

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #35 : 10 Октября 2017, 05:06:56 »
Макарке 5 лет, на третьей недели на нсг-множественные кисты пвл до 13 мм. Сразу предупредили, что возможно грубые пороки развития. С года дцп. На сегодняшний день сам не ходит, за руку, но не далеко. В остальном обычный ребёнок,  соображает, болтает, руками все делает, правда с пазлами беда)

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #36 : 10 Октября 2017, 09:00:35 »
а нам сразу сказали, что будет пипец. и, собственно, не ошиблись. но даже из этого пипеца можно по чуть-чуть выползать.
Оля. сын Ванечка 11 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #37 : 10 Октября 2017, 10:08:01 »
Такие положительные истории про ПВЛ! Аж диву даюсь. Хорошо, если это правда так, а не ошибочный диагноз изначально. У нас ПВЛ. Жопа полная, лежит ребенок. Знаю многих таких же. С ПВЛ 97% ДЦП, причем когда не просто ножка подволакивается, а конкретного тяжелого.

Но если у кого-то легкое ДЦП или вообще проскочили, значит, и вам может повезти. Надо верить. Ну и заниматься, искать, пробовать. esert