Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 160868 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Поняла. Будем делать тест на чувствительность к баелофену

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
Поняла. Будем делать тест на чувствительность к баелофену
Вам этот тест обязаны провести перед постановкой помпы. Нам именно так и обьясняли, что без положительной реакции, ставить помпу бессмысленно.

Оффлайн Grita

Поняла. Будем делать тест на чувствительность к баелофену
Вам этот тест обязаны провести перед постановкой помпы. Нам именно так и обьясняли, что без положительной реакции, ставить помпу бессмысленно.

Оффлайн svetoslava

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Врач сказал о баклофеновой помпе, чуть ли как не о панацеи. Что ребёнок будет расслабленный, хорошо набирать вес, глотать, говорить. В общем, чудо какое-то. Всё ли так идеально? Какие есть подводные камни и сложности с ней? Не проходит ли эффект спустя несколько лет?

А кто ваш врач и в какой клинике?

Оффлайн мама Данилки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Перед тем как установить помпу, перед операцией  в больнице проводят тест ( делают укол препарата в спину, в то место куда будет подсоединяться катетер и далее из помпы по нему будет поступать препарат) будут в течении суток смотреть смотреть есть ли реакция на препарат.
Если поставите помпу будте готовы постоянно ездить на «заправку», смотря какая дозировка суточная будет срок может меняться кто-то приезжает 3 раза в год кто-то 6. Для каждой заправки нужно сдавать анализы как для госпитализации. Сама заправка проходит быстро в процедурном кабинете минут 5 максимум, после чего врач программирует помпу и сообщает следующую дату приезда на заправку.

Оффлайн мама Данилки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Поняла. Будем делать тест на чувствительность к баелофену
Вам этот тест обязаны провести перед постановкой помпы. Нам именно так и обьясняли, что без положительной реакции, ставить помпу бессмысленно.

А в какой больнице вам предлагают ставить помпу?

Оффлайн ФЕЯ

@KattyKate, я знаю историй 10 установки баклофеновой помпы сильно спастичным детям. И все они с очень хорошими результатами. Детям это принесло большое облегчение.

Оффлайн TaDima

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Вот и к нам в город приезжал Зиненко и рекомендовал помпу, хотя я узнавала и про ризотомию. Сказал, что с дистонией показана помпа.И баклосан нас расслабляет, но дозировку пьем всё больше и больше. Поэтому надо ставить, чтобы совсем не убить печень.Будем ждать квоту, нет сил смотреть на мучения ребенка. А для заправки с нашего города поедут врачи на обучение и будем заправляться на месте, слава богу, лишь бы это не осталось только на словах и всё бы получилось.

Оффлайн ФЕЯ

Спастика, действительно, очень мучительная для детей. Если есть возможность избавиться от неё, надо это использовать.
@TaDima, сколько квоту ждать?

Оффлайн TaDima

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Сказал февраль, март 2022

Оффлайн ФЕЯ

Ну это еще не долго. Раньше было более длительное ожидание

Оффлайн Svita

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброй ночи!
подскажите, как проходит сам тест? можно ли кушать ребенку перед процедурой? где находится мать, пока вводится лекарство? Нас пригласили в Вельтищева на тест, но толком ничего не объяснили, сказали только, что отпустят даже без ночевки, если приедем прям с утра. Не пойму, к чему готовиться?

Оффлайн мама Данилки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Доброй ночи!
подскажите, как проходит сам тест? можно ли кушать ребенку перед процедурой? где находится мать, пока вводится лекарство? Нас пригласили в Вельтищева на тест, но толком ничего не объяснили, сказали только, что отпустят даже без ночевки, если приедем прям с утра. Не пойму, к чему готовиться?

Здравствуйте, нам тест делали когда мы уже легли на операцию после него нас никуда не отпускали , поэтому расскажу как делали нам.
 Тест проводят прям в отделении в «перевязочной». Без наркоза. Возможно как-то обезболивают место укола, но это не точно. Мама в это время находится за дверью перевязочной. Ребёнка там кладут на бок и вводят иглу между позвонков ( моему вводили на уровне поясницы) после этого надо просто наблюдать за состоянием ребёнка, есть ли спастика. Прям Перед процедурой думаю лучше не стоит кормить, все таки стресс какой-то да будет. Лучше покормить после процедуры.

Оффлайн Svita

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброй ночи!
подскажите, как проходит сам тест? можно ли кушать ребенку перед процедурой? где находится мать, пока вводится лекарство? Нас пригласили в Вельтищева на тест, но толком ничего не объяснили, сказали только, что отпустят даже без ночевки, если приедем прям с утра. Не пойму, к чему готовиться?

Здравствуйте, нам тест делали когда мы уже легли на операцию после него нас никуда не отпускали , поэтому расскажу как делали нам.
 Тест проводят прям в отделении в «перевязочной». Без наркоза. Возможно как-то обезболивают место укола, но это не точно. Мама в это время находится за дверью перевязочной. Ребёнка там кладут на бок и вводят иглу между позвонков ( моему вводили на уровне поясницы) после этого надо просто наблюдать за состоянием ребёнка, есть ли спастика. Прям Перед процедурой думаю лучше не стоит кормить, все таки стресс какой-то да будет. Лучше покормить после процедуры.
спасибо большое за ответ.
вам после теста как быстро помпу поставили? получается, что все было готово к установке? (квоты, все анализы и пр. орг моменты)
и еще технический вопрос: этот прокол на спине насколько большой? не помешает сидеть после процедуры? нам домой ехать 6-7 часов на машине, вот думаю, сможет ли дочка норм сидеть с раной или лучше искать варианты задержаться на неск дней в Мск

Оффлайн мама Данилки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Доброй ночи!
подскажите, как проходит сам тест? можно ли кушать ребенку перед процедурой? где находится мать, пока вводится лекарство? Нас пригласили в Вельтищева на тест, но толком ничего не объяснили, сказали только, что отпустят даже без ночевки, если приедем прям с утра. Не пойму, к чему готовиться?

Здравствуйте, нам тест делали когда мы уже легли на операцию после него нас никуда не отпускали , поэтому расскажу как делали нам.
 Тест проводят прям в отделении в «перевязочной». Без наркоза. Возможно как-то обезболивают место укола, но это не точно. Мама в это время находится за дверью перевязочной. Ребёнка там кладут на бок и вводят иглу между позвонков ( моему вводили на уровне поясницы) после этого надо просто наблюдать за состоянием ребёнка, есть ли спастика. Прям Перед процедурой думаю лучше не стоит кормить, все таки стресс какой-то да будет. Лучше покормить после процедуры.
спасибо большое за ответ.
вам после теста как быстро помпу поставили? получается, что все было готово к установке? (квоты, все анализы и пр. орг моменты)
и еще технический вопрос: этот прокол на спине насколько большой? не помешает сидеть после процедуры? нам домой ехать 6-7 часов на машине, вот думаю, сможет ли дочка норм сидеть с раной или лучше искать варианты задержаться на неск дней в Мск
Мы были в декабре 2017 на консультации и нас пригласили на установку помпы на апрель 2018 года, к этому времени уже подготовили все документы и квоту и анализы. А когла легли нам сказали что у них помп пока нет в наличии, что неделю ждать когда получат, предложили либо домой поехать и через неделю снова сдавать анализы и ложиться либо лежать и ждать ну и тест пока проведут. Решили полежать.
По поводу прокола точно не скажу так как мой ребёнок лежачий и первое время после теста он спал, но я не заметила чтобы ему очень больно было. Я думаю, Вы же все равно какое-то время будете находиться в отделении чтобы оценить результаты теста. Наверное в это время весь дискомфорт пройдёт. А если тест ещё сработает, то вы наоборот увидите что ребёнок расслабился.