0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
на ламиктале участились до раза в неделю.
Там зарегистрировали новый очень эффективный препарат Fintepla называ
ещё и «старые» не все перепробовали,
Да, с 2х лет применяется и сильнодействующий, так же как и фризиум и фенобарбитал, да и сибазон не сильно лучше, просто все эти 55 ржаво не помогают, а постоянные эпистатусы могут существенно подорвать здоровье и препятствуют развитию ребёнка. Вот пытаюсь найти выход. Думаете, лучше кето попробовать? Мы были у Генералова и на кетомит к нему можем поехать, мне все понравилось. Если он нас возьмёт конечно с нашими неконтролируемыми эпистатусами. Ламиктал нам назначили до готовности гентеста, но на нем заметное ухудшение, а выводить по схеме приходится, вот уже вторую неделю снижаю потихоньку и переживаю, что противопоказан…Можно за один день оказывается? Синдрома отмены не было у вас? Фризиум нам тоже бесполезен, но боятся отменЯть из за приступов, хотели бы сначала хоть немного эффективный ПЭП найти. Поэтому я и уцепилась за эту новость про финтеплу, т.к. регистрируют только более элективные и с меньшими полочками препараты. Кто-то примерно у нас в России? Как достать? Цена? Есть хоть какая-то информация? Мне все таки кажется, что сильнодействующий, но эффективный против судорог ПЭП, лучше чем постоянные эпистатусы и обкалывание сибазоном до беспамятства. Что скажете?
Можно за один день оказывается?
Кто-то примерно у нас в России? Как достать? Цена? Есть хоть какая-то информация?
Мне все таки кажется, что сильнодействующий, но эффективный против судорог ПЭП, лучше чем постоянные эпистатусы и обкалывание сибазоном до беспамятства.
У нас тоже Драве, мальчику 1,1 года, дебют с 3х месяцев, исключительно статусы, были один раз в 20 - 25 дней, на ламиктале участились до раза в неделю. Отставание моторного диагностируют за счёт ПЭП, статус снимается мидазоламом, себазон в/м суточная доза не даёт эффекта. Мы на нем до 2,5 часов не могли эпистатус купировать. Перепробовали депакин, фенобарбитал, кеппру, ламиктал, фризиум - не помогают, сей час вводим топомакс. Из всех зол, наименьшим кажется кетодиета. Есть такие, кто вводил грудничкам? Отзовитесь, пожалуйста, дайте комментарии. Есть ли смысл съездить на лечение в Европу? Там зарегистрировали новый очень эффективный препарат Fintepla называется. Хотя мы ещё и «старые» не все перепробовали, но хочется самого элективного лечения для своего ребёнка. С каждым новым ПЭП Надежда, что ну вот поможет, ожидание ремиссии, а дело по факту все хуже 😭.
@elena_mik, да. Мы сдавали эпипанель. Я завтра постараюсь выложить результаты. Там в том числе и синдром Драве. Эпилептологи у которых мы были смотрели и пропускали, типа у нас нет такого , так как симптомы не сходятся. Эпилептолог , который вроде согласился нас вести после 18, сказал сдать эпипанель (до этого был диагноз: вторичная эпилепсия в рамках недифференцированных болезней накопления, предположительно нарушения в цикле Кребса) и ещё один (не помню уже название, завтра посмотрю). До этого сдавали кучу всего и платно и бесплатно. Все чисто, в том числе и секвенирование экзома.Пришел результат, что нарушение в гене, и в том числе это характерно для синдрома Драве. Эпилептолог увидела, вот говорит, он у вас , все сходится. Я говорю, что по описанию, не сходится вообще ничего (из того что я читала). Да, приступы были и до года, но все ставили доброкачественную эпи. Потом они прошли на гомеопатии. Мы не принимали никакие ПЭП до 14 лет. Ребенок лежачий, не говорящий. На МРТ процессы диеминиелизации лобной доли. Дело в том, что эта врач, написала заменить нам Кеппру на Бривиак для лечения синдрома Драве. А я вот как то не очень это понимаю. Не понятен мне и тот факт, что до приема ПЭП эпиактивности нет, но есть приступы, с приемом Кеппры есть и приступы и эпиактивность, причем эпиактивность возрастала с увеличением дозировки Кеппры. Это чудо мне вообще никто объяснить не может и врачи мой вопрос просто игнорируют.Указанные вами препараты мы не принимали. Карбамазепин пытались ввести, но мы на нем пожелтели. На люминале в детстве впали в спячку (спали постоянно), потом остановки дыхания и клиническая смерть.Пили клоназепам от гиперкинезы и потом Кеппру. Извините, если сумбурно получилось...
@Aleksandra1207, Купрум 6 и Апис 6. Это были базовые препараты. Периодически к ним добавлялись другие ( Арника, Геллеборус , остальные просто не помню уже).Препараты назначала врач гомеопат-невролог-эпилептолог. К сожалению, она уже давно не принимает.
Хотелось бы поинтересоваться тоже, у кого дети с Драве уже постарше? Лет 8-10+,как у них обстоят дела? Ходят ли они в школу? Как учатся? Хочется немного больше знать об этом на *реальных* фактах, чтоб точно понять что может быть с моим ребёнком. Ему 10, в школу ходит, с уроками проблем нет( программа школьная в Норвегии легче, чем в Европе/России) приступов бывало что не было и год и два, теперь правда за месяц 3, но секунд 10-15 и как ничего не было, но обнаружили,что в крови колличество лекарств равно почти 0, хотя принимает вроде бы нормальную дозу, но этот вопрос сейчас мы рассматриваем. Также мутация гена у него и у меня SCN1A. У меня приступов нет с 16 лет, был только 1 после родов на фоне усталости и неприема лекарств, сейчас тоже всё хорошо, и Драве мне никто не ставил да и генетику тогда не делали... Спасибо за информацию.
Могу только сказать , что у вас для Драве достаточно легкий случай....
Цитата: elena_mik от 28 Сентября 2021, 12:30:21 Могу только сказать , что у вас для Драве достаточно легкий случай....Там скорее всего даже не Драве, а ГЕФС+