Иновелон® (руфинамид)

[нюся]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Елена 7817]

Добрый день! Мы пропили иновелон пол года, в дополнении к депакин хроносфера и бензонал, толку ноль. Возлагали большие надежды на иновелон,убрали, стал вызывать  новый, очень нехороший вид приступов. На минимальной дозе было заметно, что что то новое появляется, при наращивании  стало прогрессировать. В течении месяца убрали, новый вид приступов ушёл. Не наш препарат.

[SweettMama]

Мы пили иновелон 8 месяцев. При наращивании дозы вызвал тяжёлый 14-часовой статус у ребенка. Вывели.

[KoDi]

Сегодня звонила в департамент . Сказали никакие комиссии ВК не помогут в закупке иновелона. Нет в списке , значит нет в закупке. И письма я писала  и звонила бесполезно. Сказади ищите спонсоров. Пьем его уже год. Кто как достает от государства?

Здравствуйте мы живем в Реутове , назначили нам иновелон , ждали его 4 месяца , пока все одобрят , в итоге нам его привезли , сказали что заказ сделали на год .

[KoDi]

Мы пили иновелон 8 месяцев. При наращивании дозы вызвал тяжёлый 14-часовой статус у ребенка. Вывели.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста , какие нибудь были ещё побочки от него , у нас начинается рвота от него , и она очень беспокойная становиться , постоянно плачет , сильно выгибается и начинает срыгивать , что потом приводит в рвоту 

[SweettMama]

Мы пили иновелон 8 месяцев. При наращивании дозы вызвал тяжёлый 14-часовой статус у ребенка. Вывели.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста , какие нибудь были ещё побочки от него , у нас начинается рвота от него , и она очень беспокойная становиться , постоянно плачет , сильно выгибается и начинает срыгивать , что потом приводит в рвоту

Как таковых больше побочек не было. Единственное, что ребенок много и часто плакал. Но можно ли связать это именно  с иновелоном, я не знаю. У нас на тот момент было ещё 4 препарата.

[KoDi]

@SweettMama,  вот у нас тоже плачет постоянно ,перестаю его давать все нормально ,но через некоторое время опять приступы , даю снова иновелон ,плачь и все остальное ,перестаю опять приступы ,и так постоянно , и как лучше быть не понимаю . Вроде он помогает , но от него ей как будто очень плохо

[SweettMama]

@SweettMama,  вот у нас тоже плачет постоянно ,перестаю его давать все нормально ,но через некоторое время опять приступы , даю снова иновелон ,плачь и все остальное ,перестаю опять приступы ,и так постоянно , и как лучше быть не понимаю . Вроде он помогает , но от него ей как будто очень плохо

Я бы сделала ЭЭГ, посмотреть, не выросла ли эпиактивность. Если индекс вырос, то получается, что препарат возбуждает и кору ГМ и нервную систему в целом, отсюда и плач может быть.

Ну и нельзя исключать индивидуальную реакцию на препарат. У нас такая история была на вводе и титровании стирипентола. Снизили дозу, пропили успокоительный сироп ( и сейчас пьём) и ребенок стал более спокойным.

[lisababy]

Здравствуйте девочки, оставлю наш отзыв о приёме иновелона. Хвастаться не чем, не пошёл сразу и не стала дальше пытаться наращивать дозировку((( Хрипы, мокрота, усиление истерики в стократно, покраснели сосудики в глазах...Идём дальше, ищем свой препарат, хотя столько перепробовано и надежд уже не осталось...печаль

[Aurora]

Здравствуйте, начали принимать иновелон, почитала ветку и конечно расстроилась. Похоже, тут в основном те, кому он не помог. Очень жаль.

У меня 2 вопроса:
1. Какой интервал соблюдаете между приемами, нужно ли чётко 12 часов? Мне для этого придётся будить ребёнка, очень не хочется.
2. На 2 и 3 день начала приёма прекратились вздрагивания, от которых ничто не помогало 1.5 года. Но потом всю ночь и весь день тонико-клонические, они у нее до этого могли быть 1 раз в день или в несколько дней, а сегодня уже больше 20.. Было ли у кого то такое, что сначала ухудшение а потом лучше, или после подъёма дозы, например? С одной стороны то, что я сейчас вижу мне совсем не нравится, но эти 2 дня без приступов сбили меня с толку, тк у нас не было ни дня без них и наконец то появилась надежда, что что-то помогает

[Grita]

Нам улучшил картину по эпи,  но полностью не купировал. Но в нашем случае ремиссия может и не наступить.

[Grita]

Здравствуйте, начали принимать иновелон, почитала ветку и конечно расстроилась. Похоже, тут в основном те, кому он не помог. Очень жаль.

У меня 2 вопроса:
1. Какой интервал соблюдаете между приемами, нужно ли чётко 12 часов? Мне для этого придётся будить ребёнка, очень не хочется.
2. На 2 и 3 день начала приёма прекратились вздрагивания, от которых ничто не помогало 1.5 года. Но потом всю ночь и весь день тонико-клонические, они у нее до этого могли быть 1 раз в день или в несколько дней, а сегодня уже больше 20.. Было ли у кого то такое, что сначала ухудшение а потом лучше, или после подъёма дозы, например? С одной стороны то, что я сейчас вижу мне совсем не нравится, но эти 2 дня без приступов сбили меня с толку, тк у нас не было ни дня без них и наконец то появилась надежда, что что-то помогает

Спецом не будите,  эффект накопительный.  Как выйдете на полную дозу сможете судить работает он у вас или нет.  Может убрать одни приступы,  но могут появиться другие.

[Aurora]

Врач мне пока не ответила, но я наверное все же не буду дозу повышать. Такого количества тонико-клонических у неё не было никогда, каждые полчаса-час. Боюсь статуса. Просто кошмар((((

[Grita]

Врач мне пока не ответила, но я наверное все же не буду дозу повышать. Такого количества тонико-клонических у неё не было никогда, каждые полчаса-час. Боюсь статуса. Просто кошмар((((

Попробуйте снизить и посмотреть на реакцию будет ли улучшение.

[Aurora]

Скажите, пожалуйста, кому помог иновелон, когда стали заметны улучшения? Хочу понять есть ли смысл доводить до полной дозы, если существенных улучшений нет, или это трата времени и здоровья ребёнка.
Врачи конечно говорят до полной, впрочем это никогда нам не меняло ситуацию.
И ещё, было ли кому то хуже, а потом лучше, или это тоже из области фантастики?

[sve9057]

Мы сегодня ровно 7 дней как пьем иновелон назначили нам его аж три врача ,никак не можем убрать приступы похожие на вздрагивпния или кивки от которых иебенок падает,причем они так часто,что и ходить сама от этого не может.Пока пьем по 100 мг только вечером и если в последнее время иногдв у ребенка получалось удержаться немного чтоб не удариться,то на таблетках от эти вздрагиваний( приступав) ее так подбрасывает что я удерживаю с трудом.еще доча стала загруженная,но вчера было так все хорошо,ребенок стал активный,что-то даже пыталась сказать( у нас на фоне эпи речь пропала,уже 1,5 года молчит(((),а сегодня  с самого утра глаза с поволркой как будтотне выспалась и приступы какие то сериями один за другим да так часто я даже со счету сбилась и по времени дольше,доча кричит и плачет после ,к вечеру приступов вроде как меньше стало и слабее,но она в истерике часов с 6 вечера,причем ее даже ничем на долго не отвлечешь,как то не так положишь или поднимишь она аж визжит. Копец короче!!! похоже и нам этот препарат ко всей нащей куче тоже не подходит. Как еще ночью спать будем,страшнотподумать.Завтра онлайн консультация у Головтеева,вот что он еще скажет про наш случай.
Может кто-нибудь у него быд или консультировался,поделитесь мнением?