Автор Тема: Петиция по синдрому Драве  (Прочитано 1258 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SweettMamaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Мама особого ребенка
    • Мой теремок
    • Награды
Петиция по синдрому Драве
« : 11 Августа 2021, 15:00:21 »
Мы обратились к Президенту России  с петицией о внесении синдрома Драве в перечень заболеваний фонда "Круг добра", чтобы детям с этим диагнозом закупали  орфанный препарат ДИАКОМИТ (стирипентол). Это даст им  шанс на жизнь.

Уважаемый Владимир Владимирович!

В январе 2021 года был создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра". Был принят  перечень заболеваний, при которых фонд оказывает поддержку. Однако к сожалению синдром Драве в данный перечень не вошёл.

Синдром Драве является жизнеугрожающей, катастрофической формой эпилепсии и входит в список орфанных заболеваний, приводит к глубокой инвалидизации. Неконтролируемые приступы лишают наших детей возможности жить и развиваться. Отбирают навыки и умения, доставляют мучительную боль.  Смертность от синдрома Драве составляет 16-18%.

В Европе для лечения синдрома Драве используется орфанный  препарат ДИАКОМИТ (стирипентол), его назначают и российские врачи. Он позволяет облегчить состояние, уменьшить, а зачастую и полностью купировать эпилептические приступы. Федеральный консилиум врачей  назначает его в ситуации, когда  исчерпаны все другие способы помочь. ДИАКОМИТ (стирипентол) не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению. Из-за высокой стоимости приобрести его самостоятельно мы не в силах, поэтому вынуждены обращаться в благотворительные фонды или искать средства на него самостоятельно.

Мы, родители детей с синдромом Драве просим внести данное заболевание в перечень,  и дать возможность нашим детям получать жизненно необходимый препарат ДИАКОМИТ (стирипентол)  от фонда "Круг добра".

Поддержите нас пожалуйста.
http://chng.it/RNjnZLfZ
Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь. Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть.


Оффлайн mila4

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Петиция по синдрому Драве
« Ответ #1 : 22 Сентября 2021, 09:49:54 »
Подписали, спасибо, что занимаетесь этим