Автор Тема: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.  (Прочитано 26833 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Люська

Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #15 : 24 Сентября 2015, 10:19:17 »
@Izolda, терпения и сил вам!
Девочки конечно хорошо вам посоветовали многих специалистов,только есть одно большое НО...
Если у ребенка были судороги,и он на противосудорожных,то реабилитироваться надо очень грамотно,ни в коем случае не переусердствуйте,тк любой массаж может спровоцировать судороги,поэтому первоначальная задача,выписаться домой и сделать видео ээг мониторинг,чтоб понять как обстгят дела с эпиактивностью,это поверьте самое главное.
И еще,если в анамнезе были судороги,то желательно не давать ребенку ноотропы(почти все неврологи их назначают при поражениях гол.мозга)а они иак жемогут спровоцировать судороги.
Из всех методик,можно по Доману спокойно заниматься дома самим(там судороги не являются противопоказанием) и Войта терапия,только ищите спеца сертифицированого,сейчас частные реабилитационые центры приглашают спецов из Чехии,Германии. Есть несколько центров в Москве,это Солнце мое,Планета удачи,там же и остеопаты принимают.
Здоровья вам и малышке!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #16 : 24 Сентября 2015, 11:19:11 »
Спасибо за информацию. и за поддержку. а слезы лить перестаю, беру себя в руки и бороться за здоровьеь доченьки

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #17 : 24 Сентября 2015, 23:16:17 »
Вот и умничка! А то льешь не по делу, ведь не знаешь наверняка, что будет, что не будет. Решай задачи, а на результаты посмотришь, когда в школу пойдет малая.

Оффлайн vika-mama

Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #18 : 04 Октября 2015, 11:57:24 »
@Izolda, Доброе время суток. Хочу вас поддержать, моя дочка месяц была в реанимации, неврологе в перинатальном центре ходили к нам в день по 3 раза, в отделении лежало 30 мамочек, а ходили только ко мне. Говорили, что мол всё, безнадёга полная, готовьтесь к самому худшему, ребёнок будет лежачий и всё такое, вес был при рождении 1500, сама не дышала, судороги постоянные. В итого нам сейчас 2 года и  месяцев, дочка конечно ещё не ходит, но умничка большая, сама сидит по понемножку, всё понимает. ДЦП у нас стоит, но интеллект сохранился. Мы просто сразу после выписки занялись реабилитацией. Я считаю, что ЛФК вот это то, на что нужно упор сделать. Верьте в лучшее!!! Счастье вашего ребёнка в ваших руках.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #19 : 06 Октября 2015, 22:39:05 »
У нас мозга сохранилось только чуть чуть в правой височной зоне и по ЭЭГ почти изолиния(((((

Оффлайн любимаятетя

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #20 : 06 Октября 2015, 22:49:01 »
а МРТ делали? как Ваши судороги? На фоне приемов ПЭП может быть снижение вольтажа, вот у моей племяшки так было

Оффлайн любимаятетя

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #21 : 06 Октября 2015, 22:58:27 »
она же следит,  ручками шевелит - какая тут изолиния на ЭЭГ?. А как кушает?

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #22 : 07 Октября 2015, 19:23:25 »
Она ничем не шевелит(((( это от судорог. Кушает по 40 мл через зонд, срыгивает, но не все и не всегда. Ножки в позе лягушки и выпрямить нереально. Водит только глазами (закатывает их). Мрт не делали, сказали что раз по УЗИ такой ужас то смысла делать мрт нет(((( Ее Донин в морозовской смотрел и развел руками, мол, к сожалению, помочь ничем нельзя.
И нас не собираются выписывать, т к дома ребенок умрет в первые сутки((( дышит сама, но маску кислородную одевают иногда.
Из морозовской нас перевели в паллиативное отделение ewew ewew ewew

Диагноз: гип.-эшемич поражение ЦНС 3 степени, атрофия вещества головного мозга, кистозная трансформация и субкортикальной лейкомаляции головного мозга. Судорожный синдром. Порэнцефалия. Пневмония. Анемия 1 ст.
« Последнее редактирование: 07 Октября 2015, 19:58:02 от Izolda »

Оффлайн любимаятетя

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #23 : 07 Октября 2015, 21:00:04 »
Держитесь

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #24 : 08 Октября 2015, 20:52:20 »
@Izolda, сил Вам, спаси и сохрани Господь Вашу доченьку  ldc ldc ldc


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #25 : 10 Октября 2015, 21:23:57 »
Есть ли у кого детки с такими диагнозами?

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #26 : 10 Октября 2015, 22:08:43 »
@Izolda, здравствуйте ,мы из тяжелых ...Нашу историю долго рассказывать,почитайте под аватаркой ...и теремок.Нам сейчас уже 1год и 3 месяца ,хотя нам не давали вообще шансов ,то не выйдет из  комы ,то до года не доживет .Да мы тяжелые ,но слабо положительная динамика наблюдается,и это с учетом что нам вообще все запрещено.Любовь родителей и близких ,молитва творят чудеса!

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #27 : 11 Октября 2015, 21:25:44 »
@Izolda, здравствуйте ,мы из тяжелых ...Нашу историю долго рассказывать,почитайте под аватаркой ...и теремок.Нам сейчас уже 1год и 3 месяца ,хотя нам не давали вообще шансов ,то не выйдет из  комы ,то до года не доживет .Да мы тяжелые ,но слабо положительная динамика наблюдается,и это с учетом что нам вообще все запрещено.Любовь родителей и близких ,молитва творят чудеса!
Добрый вечер. Спасибо за надежду. Дай Бог вам здоровья и сынуле побольше умелок

Только вот вопрос что мне сейчас делать? Забрать я ее пока не могу домой. Сколько ждать, не знаю какие дальнейшие действия мои. Вроде как фонд Вера настроен нас взять под опеку, а они если что помогут с оборудованием и остальным. Но сколько ждать и чего я не знаю.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #28 : 12 Октября 2015, 00:58:10 »
Добрый вечер. Вам нужно ждать стабильного состояния, но....ждать не в смысле сидеть и ждать. Пока ищите специалистов по реабилитации, неврологу эпилептологов и т.д. Ищите контакты, записывайте лучших по отзывам врачей, всех и педиатры и аллергологи и т.д. пригодятся, жизнь долгая и непредсказуемая штука. Читайте про методы реабилитации, покупайте или распечатайте книги. Составляйте план по упражнениям, прямо составляйте коллаж с картинками и описанием, обязательно смотрите видео с учением как плавать учить грудничка в ванне, нырять. Учитесь делать массаж на близких. Потом на это всё будет очень мало времени, только ночью. А также составляйте коллекции музыки, для массажа, купания и т.д. Коллекции аудиосказок. Составляйте вариант черно белой среды по Доману. Работы у Вас очень много, просто некогда переживать. Когда у малышке начнутся сдвиги к лучшему и Вы её заберете домой, у Вас будет много готово и намного легче реабилитировать. А также уже сейчас собирайте доки на инвалидность. Удачи Вам во всем.
И здоровья Вашей семье и Вам.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #29 : 29 Ноября 2015, 23:14:13 »
Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали((((  врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать lllh
« Последнее редактирование: 29 Ноября 2015, 23:29:37 от Izolda »