Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

@Колегова Людмила,

РДКБ, НИИ Нейрохирургии им Бурденко.

[Садыков Тимур Русланович]

@Lenusya111,

Здравствуйте!

1. Не думаю, что приступы были спровоцированы. Тем более, что указанные Вами препараты не противопоказаны при эпилепсии.
2. Осполот это оптимальный вариант с точки зрения лечения роландической эпилепсии. Но Вы должны оценить возможность приобретения препарата. Но опыт моих пациентов из Украины говорит о наличии большого количества возможностей приобретения Осполота.

[Lenusya111]

@Lenusya111,

Здравствуйте!

1. Не думаю, что приступы были спровоцированы. Тем более, что указанные Вами препараты не противопоказаны при эпилепсии.
2. Осполот это оптимальный вариант с точки зрения лечения роландической эпилепсии. Но Вы должны оценить возможность приобретения препарата. Но опыт моих пациентов из Украины говорит о наличии большого количества возможностей приобретения Осполота.

Большое спасибо!

[Юлия Соина]

Добрый день, Тимур Русланович. Планируем попасть к Вам на прием, но ожидать придется долго((
Обследование проходили в НПЦ Помощи детям в Солнцево, Москва. Выписку прикрепляю.
На данный момент ситуация следующая: 09.11 мы выписались из стационара. Еще в стационаре были 2 приступа 06 и 08 ноября до 5 сек в сознании при засыпании.
Сейчас дозировка сейзара 300 мг (150 мг утром , 150 мг вечером), 14 ноября и 17 ноября были приступы до 5 сек при засыпании (без судорог, в сознании, выгибание , сковывание тела) , а 18 ноября днем на улице споткнулся и при падении начался приступ 1,5-2 мин с потерей сознания и пеной, после минут 15 заторможенная речь, вызвали скорую ЭКГ (тахикардия), давление 110/70.
Возможно, что препарат не подходит?
Как дальше действовать?

[ЗульфияЖ]

Добрый вечер. Прошу Вас о помощи. Моему сыну 10 лет. С 6 лет началась эпилепсия. До 6 лет рос обычным ребёнком. 4 года не можем подобрать терапию. Перебробовали множество препаратов. На данный момент отменили трилептал(ночное ээг показало 17 ген.миокл. приступов). Ввели фризиум. По мере снижения трилептала появились ген приступы длит 5 минут. На сегодняшний  день прнмаем утро 10мг фризиума и вечер 15мг. Приступы участились. Врач в отъезде. По Эл.почте рекомендует ждать объясняя что накопительный период препарата 14. Подскажите может ли препарат вначале ухудшать приступы. Фризиум ввели с 5.10. 3 недели он принимал фризиум 20мг в сутки. С 26.11 подняли на половину вечерний приём. Но приступы только усиливаются. Что делать

[Садыков Тимур Русланович]

@Юлия Соина,

К счастью, удалось все обсудить на консультации.

[Садыков Тимур Русланович]

@ЗульфияЖ,

Если приступы усиливаются, то препарат надо отменять. Но Фризиум отменять быстро нельзя, так как при резкой отмене бензодиазепинов возможно ухудшение состояния. 

[Юлия Соина]

@Юлия Соина,

К счастью, удалось все обсудить на консультации.

Спасибо. очень ждем заключение по консультации, чтобы сдать необходимые анализы 🙏

[Колегова Людмила]

Добрый день. Пожалуйста, подскажите,  стоит ли вводить третий препарат, если визуально приступов нет, а по рутинному ээг эпиактивность 70-80%.?
Сыну 3г.10мес. Вес 17 кг. Принимаем Кеппра 1000 мг, Трилептал 750 мг. Так же проблема в приобретении Этосуксимеда (препарат выбора) - его давно нет в наличии.
2. Второй вопрос. Подскажите,  пожалуйста,  если сдавали генетическую панель "Наследственные эпилепсии", и там не подтвердилась генетическая эпилепсия, то стоит ли сдавать полное секвенирование генома? Так как анализ очень дорогой!
3. И ещё подскажите,  пожалуйста,  если всё таки подтвердится генетическая эпилепсия, значит ребёнку всю жизнь пить таблетки? ((
Спасибо вам за ответы! @Садыков Тимур Русланович,

[Мама любимой дочки]

Добрый день, моей дочери 1,6г, дорошенная, сложные роды, асфиксия, кефалогематома справа, экстренное кесарево, мрт гипоксически-ишемические поражения тяжёлой степени слева. При рождении гипотермия 3 дня, судороги купированы 5 дней, в 1 месяц судороги купированы Депакином 7 дней, в 5 месяцев Веста купирована гормонами, Сабрилом 500 мг и Депакином 300 мг. С августа 2023г приступов нет, эпиактивность с марта 2024г 30%. С марта 2024 по сегодня убираем Депакин с 300 мг/сутки до 90 мг/сутки. В планах полностью убрать Депакин к концу сентября 2024г. Картина ээг сохраняется, активность не увеличивается. Ээг делаем каждый месяц.
Пришёл результат концентрации Вегабатрина, результат 1 при норме 2-10. Сдавали утром без приёма Сабрила. Ребёнок весит 11кг, Сабрил доза 500 мг/сутки. Что это значит и стоит ли предпринимать что-то? И ещё вопрос: один эпилептолог сказал сдать анализ мочи на аминокислоты, для чего не объяснил. Есть ли смысл в этом анализе в нашем случае?
@Садыков Тимур Русланович,

[zayka]

Добрый вечер! Вопрос по фризиуму/клобазаму. Может ли этот препарат спровоцировать нейрогенную дисфункция мочевого пузыря? Подобная ситуация была на топамаксе, лет 8 назад.

[Алина23]

@Садыков Тимур Русланович
Добрый вечер. Ситуация сложная,возможно вы сталкивались с такой. Дочь в полтора года перенесла герпетический энцефалит. Сейчас спустя почти два года имеем по МРТ диффузную гемиатрофию правого полушария с мелкокистозной энцефаломаляцией и хроническим кровоизлиянием в правой гемисфере мозжечка. Левосторонний гемипарез.девочка активная ходит бегает прыгает,левой рукой пользуется (кроме мелкой моторики,ее надеемся восстановить в скором времени), на реабилитации не ходили,делали только массаж,в сознание пришла еще в больнице,говорит что то на своем,понимает речь на 30%, сама кушает пьет играет иногда. Есть приступы думаю тонические.полтора года лечили региональную активность конвулекс трилептал кеппра эпилексид. Приступы стали чуть похуже секунд 10/15 2-5 раз в сутки. Как оказалось читали нам ээг неверно и есть диффузная и генерализованный активность. Подбираем препарат остановились на топамаксе, на днях привезут начнем вводить. Вопрос такой,если вы сталкивались с такой ситуацией каковы возможности наши на восстановление когнитивных функций и ремиссию? левое полушарие идеальное (так говорят все врачи) есть ли смысл заниматься с нейрологопедами и психологами пока есть приступы? Развитие идет микро шагами. Спасибо заранее🙏

[Helen21]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, есть ли мнение по применению препарата Normeg? У сына редкие спровоцированные приступы. Врач назначил этот препарат, но очень мало информации вижу в интернете. Буду очень благодарна за ответ.

[ivachka07]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста разобраться в данном вопросе. Дочери 6 лет, активно развивается, разговаривать предложениями с 1,5 лет, читает и пишет с 3, отличная память. В октябре 2024 года, доча ударилась об кровать и начала сильно плакать, потеряла сознание, упала лицом в низ и ее начало трясти, продолжалось это 2-3 секунды. Она очнулась, ничего не помнит и легла спать. Больше подобных ситуаций не происходило, наш невролог, сослалась на аффективно-респираторный синдром. Но вот месяц назад, я стала замечать, в поведении откаты, она стала очень истерична, на все, просто, как сирена начинает кричать и не может успокоиться, будь-то просто не так нарисовала что-то, сделали замечание, начала писаться по ночам, не просыпаясь. Ранее писалась до 4 лет, потом стала просыпаться в туалет. Я ее не узнаю, не могу ее никак успокоить. Прошли ЭЭГ, эпиактивность 20 проценов во сне и 10 в бодрстовании. Мы живем в Алтайском крае, с врачами очень плохо здесь. Один врач сразу поставил эпилепсию и выписал кепру. Вторая врач выписала магний и тенотен, сказала понаблюдать 3 месяца и в июне сделать ЭЭГ по новой, возможно нужно будет перейти на кепру, но нужно посмотреть динамику. Я в замешательстве, незнаю, как действовать в данной ситуации. Так как навредить боюсь и время потерять тоже. Правда ли, что дети, которые замечательно развивались, но пропив кепру были явные умственные откаты, откаты в поведении, речи? Я очень пережива, совсем уже не сплю. Прилагаю результаты. ЭЭГ ночное. Как быть в данной ситуации?