Кома 3 балла

[Анна ann]

Всем здравствуйте, зарегистрировалась на сайте, чтобы написать свою историю, выговориться о своей боли.
5 месяцев назад у меня родилась третья дочь. Старшим девочкам 18 и 11 лет. Доченька родилась абсолютно здоровой, выписали на 4 сутки домой, дальше росли и развивались по возрасту. Все было вроде бы хорошо, единственное, что меня сильно беспокоило, это то, что ребенок часто и обильно срыгивала, при этом находились исключительно на ГВ, но ни педиатр, ни неврологи (были у двоих) ничего страшного не находили, списывали на заглатывание воздуха или переедание. За первый месяц прибавка веса около 1 кг, а вот во 2 и 3 месяцы прибавка была гораздо ниже нормы по 500 гр, что тоже не показалось нашему педиатору странным, ведь мы же часто срыгиваем...
В 3,5 месяца мы показались еще раз неврологу, снова пожаловались на частые и обильные срыгивания, опять таки не найдя в этом неврологического характера, даже похвалила нас по общему внешнему состоянию ребенка, сказала появится в полгода, мы довольные поехали домой. А через 3 дня у Маши перекосило лицо, при плаче у нее один глазик не закрывался и ротик был на бок. По всем признакам - неврит лицевого нерва, думали продуло где-то, вызвали скорую, нас увезли с подозрением на отит, не подтвердился, затем повезли в неврологию, сделали узи головы - чисто, анализы хорошие, на следующий день провели МРТ и вот там то и обнаружили объемное образование с признаками латеральной дислокации гемисфер мозжечка и ствола мозга влево. После озвучивания диагноза - земля ушла из под ног, я даже не могла плакать, видимо была в сильном шоке, также была надежда, что нас прооперируют и все будет как раньше, но как раньше, к сожалению, уже никогда не будет...
Через 3 дня после постановки диагноза, мы легли в федеральный центр нейрохирургии, на понелельник была назначена операция, но уже в вс Машенька перестала сама дышать и впала в кому, подключили ИВЛ. Операцию все же провели, опухоль удалили частично (оказалась крайней степени злокачественная, по гистологии Саркома Юинга), врачи говорили, что скорей всего ребенок умрет во время операции или почти сразу после нее, НО ребенок выжил, хотя и остается в коме. В реанимации Маша находилась 6 недель, что я пережила за это время, даже не буду описывать, ежедневно ходила к ней и сердце разрывалось на части, так хотелось взять ее на ручки, прижать, поцеловать... Сначала она совсем не двигалась, только ножки отдергивала, когда ее щекотала за пяточки, спустя недели 4 после операции, Маша стала двигать ручками и ножками и чуть-чуть головкой, поначалу я думала мне это кажется, но с каждым днем движения становились более уверенными. Врачи уверяли, что это все рефлексы и надежды выхода из коматозного сотояния нет никакой. В итоге, состояние стабилизировалось, отменили почти все препараты и нас перевели в паллиативное отделение. Ставят нам состояние комы, 3 балла по шкале Глазго, по FOUR 0 баллов, но ребенок с каждым днем становится более подвижной, даже иногда поднимает ручки на несколько секунд.
Может кто-то сталкивался с таким состоянием у ребенка, сколько вообще в таком состоянии может малыш находиться, уже места себе не нахожу от неизвестности, от безысходности хочется выть, на стену лезть, особенно, когда вспоминаю ее здоровенькой

[NAB]

@Анна ann, здравствуйте! По проблеме ничего сказать не могу.
Просто поддержать вас, обнимаю, сил вам!  Пусть случится чудо, положительная динамика 

[Анна ann]

Спасибо большое за слова поддержки, но я меньше всего хочу чтобы моя малышка мучилась, поэтому, как бы жестоко это ни звучало, но выхода из комы не жду и на чудо не надеюсь, хотя одному Богу известен исход...

[NAB]

@Анна ann, ну тогда - пусть будет так, как лучше для малышки 🙏

[ElmiraNikol]

Читаю и плачу, я тоже по теме не подскажу, просто вас обнимаю крепко,держитесь🙏🏽доченьке скорейшего выздоровления

[runta]

@Анна ann, Здравствуйте, а Саркома Юинга - в голове и есть первичный очаг? Какую стадию ставят? стекла отдавали на пересмотр куда-то?

[Анна ann]

@runta, да, именно в голове, хотя сколько сама читала и консультировалась с онкологами, делаю вывод, что совсем нехарактерная для головы опухоль, тоже были мысли переделать в другой лаборатории, с другой стороны, какая уже разница, что за название, ребенка не вылечить

[Анна ann]

@runta, в любом случае, опухоль очень агрессивная, т.к. ровно за неделю ребенок сгорел

[delek]

Не смотря ни на что, пусть случится чудо и ребенку стане легче

[Анна ann]

@delek, срасибо большое, несмотря на диагноз, не вижу ее в числе умерших, не представляю даже. Хотя умом понимаю, что опухоль осталась, удалили лишь часть

[Анна ann]

@ElmiraNikol, спасибо за поддержку. Неизвестность убивает...

[Ксюша Г.]

@ElmiraNikol, спасибо за поддержку. Неизвестность убивает...

всё в жизни бывает! Не всегда врачи правы! Будем надеяться на лучшее! Молитесь за свою девочку! Материнская молитва со дна моря достанет 🙏

[Shnuk]

@ElmiraNikol, спасибо за поддержку. Неизвестность убивает...

всё в жизни бывает! Не всегда врачи правы! Будем надеяться на лучшее! Молитесь за свою девочку! Материнская молитва со дна моря достанет 🙏

Это неправда!
Что , у кого дети погибли или больные, плохо молились???

[Ксюша Г.]

Нет, они не плохо молились! Просто на каждого человека свой промысел Божий! Но чудеса бывают! Это факт!