Электрический эпилептический статус медленного сна

[Alexander1983]

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня

А как сейчас обстоят дела с речевым развитием? Есть ли прогресс?

[Nadina33]

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня

А как сейчас обстоят дела с речевым развитием? Есть ли прогресс?

Да, она говорит все, предложениями, все излагает. По произношению есть проблемы, диартрия.

[Alexander1983]

У нас тоже поломка гена kcnq2. Все популярные пэпы при eses нам не помогают.... От гормонов эффект временный

А что у вас с речью было в 4 годика? Ваш пример меня вдохновляет. Просто у меня бывает говорит дурацкие вещи, хотя, может быть для ребенка 4 лет это нормально. Например, говорим ей, что она была у мамы в животике, а она говорит "нет, я была у папы в животике"

Вот и у нас также. Пэп не помогает, гормон снижает до нуля эпиактивность только когда на нем. При отмене сразу индекс растёт. Ребёнку осенью уже 10 лет.

У вас ребенок ходит в школу? Что у него с речью?

Нет, ей всего 5 лет. В садик ходила с 3 лет, тогда же ровно в 3 заговорила и тогда же на фоне речевого развития пошло усиление эпиактивности и приступов. Сейчас если и ходит, то на на полдня

А как сейчас обстоят дела с речевым развитием? Есть ли прогресс?

Да, она говорит все, предложениями, все излагает. По произношению есть проблемы, диартрия.

[ibaranovip]

Зонегран нам помог снизить активность и улучшить видеомониторинг, особых побочек никаких не проявлялось, видеомониторинг делали через полгода после начала приёма в дозировке 120 мг в сутки на 22 кг веса.

Я после последнего генерализованного убрала совсем суксилеп и начала ввод зонегран. Генерализованные ушли, непонятно только от того что убрали суксилеп или от  ввода Зонеграна. Но через 1,5 месяца во время еды фокальный приступ (до этого всегда во сне было или на температуру). Добавили ещё зонегран, теперь в сутки 125 мг. Сделали видеомониторинг там все так же, в бодрости 40%, во сне 70-80. Начали ввод фризиум. Неделю назад болела ОРВИ, было 2 приступа подряд, фокальных, опять во время еды. При этом по градуснику температура 36,6-36, 9, максимум 37, но вся горячая и голова и тело горит. Градусник не показывает. Даю жаропонижающее начинает потеть и охлаждаться. Думаю пол-очка на зонегран такая. При чем до этого болела так же с температуройзп 2 недели до этого и нормально, и температуру показало и потела. А в этот раз такой треш. Градусник хороший ртутный
[/quote] в инструкции по зоне грану чётко написано что нарушается потоотделение беречь от высокой температуры и перегрева

[Alexander1983]

У меня такой вопрос - было ли кого развитие аутистических черт после дебюда ESES на фоне нормального предшествующего развития и уши ли эти черты после лечения ESES?

[Ириссс]

У меня такой вопрос - было ли кого развитие аутистических черт после дебюда ESES на фоне нормального предшествующего развития и уши ли эти черты после лечения ESES?

2 года назад когда статус был 100%, у ребёнка появились раскачивания, однотипные игры, стал прыгать, руками махать. Тогда введи синактен, на 4м уколе эпиактивность снизила с до 30 и сразу все проявления ушли. А так 2 месяца они присутствовали пока гормон не ввела.

[Alexander1983]

У меня такой вопрос - было ли кого развитие аутистических черт после дебюда ESES на фоне нормального предшествующего развития и уши ли эти черты после лечения ESES?

2 года назад когда статус был 100%, у ребёнка появились раскачивания, однотипные игры, стал прыгать, руками махать. Тогда введи синактен, на 4м уколе эпиактивность снизила с до 30 и сразу все проявления ушли. А так 2 месяца они присутствовали пока гормон не ввела.

спасибо за ответ. А в какм возрасте это было? У нас было нармальное развитие до болезни, но после дебюта ESES тоже появились АЧ. После введения кепры АЧ стали уходить, но некоторые из черт хоть и в менее выраженной форме сохраняются и спустя 4 месяца после начала терапии. Какой у вас сейчас возраст и как идет развитие?

[Ириссс]

спасибо за ответ. А в какм возрасте это было? У нас было нармальное развитие до болезни, но после дебюта ESES тоже появились АЧ. После введения кепры АЧ стали уходить, но некоторые из черт хоть и в менее выраженной форме сохраняются и спустя 4 месяца после начала терапии. Какой у вас сейчас возраст и как идет развитие?

Ребёнок с ДЦП, эпилепсия появилась в 2,7 cwsc поставили в 4 года. Сейчас ребёнку почти 10 лет. 6 лет уже статус 90-100%.
Кеппра вообще не помогает, но все равно пьём её совместно с петинимидом.
В развитии ребёнок отстаёт из-за ограничения движений, хотя ДЦП не сильное. Основная проблема со чтением. Закончил 1 класс, но читает плохо и по слогам. На синактене читал быстро и хорошо.
Ещё проблема с письмом. Опять же на синактене писал хорошо.
АЧ абсолютно не осталось, синактен их все убрал. Ещё ребёнку почти 10 лет и у него начался подростковый период. Поэтому не могу понять его поведение. Толи из-за подросткового периода вспыльчив толи это эпиактивность.
В пятницу записали ЭЭГ, пока результатов нет. В апреле индекс был 70%. То есть синактен дал временный эффект

[Alexander1983]

спасибо за ответ. А в какм возрасте это было? У нас было нармальное развитие до болезни, но после дебюта ESES тоже появились АЧ. После введения кепры АЧ стали уходить, но некоторые из черт хоть и в менее выраженной форме сохраняются и спустя 4 месяца после начала терапии. Какой у вас сейчас возраст и как идет развитие?

Ребёнок с ДЦП, эпилепсия появилась в 2,7 cwsc поставили в 4 года. Сейчас ребёнку почти 10 лет. 6 лет уже статус 90-100%.
Кеппра вообще не помогает, но все равно пьём её совместно с петинимидом.
В развитии ребёнок отстаёт из-за ограничения движений, хотя ДЦП не сильное. Основная проблема со чтением. Закончил 1 класс, но читает плохо и по слогам. На синактене читал быстро и хорошо.
Ещё проблема с письмом. Опять же на синактене писал хорошо.
АЧ абсолютно не осталось, синактен их все убрал. Ещё ребёнку почти 10 лет и у него начался подростковый период. Поэтому не могу понять его поведение. Толи из-за подросткового периода вспыльчив толи это эпиактивность.
В пятницу записали ЭЭГ, пока результатов нет. В апреле индекс был 70%. То есть синактен дал временный эффект

Спасибо за развернутый ответ! Если читать начал хоть как-то, то уже хорошо! Значит, с интеллектом все неплохо

[Ulana159]

У меня такой вопрос - было ли кого развитие аутистических черт после дебюда ESES на фоне нормального предшествующего развития и уши ли эти черты после лечения ESES?

У моего АЧ были и до начала  эпи. Вызванные органикой. Но проявлялись, в основном, в ограниченном питании.  После старта, постепенно, их объем увеличивая. На фоне приёма пэп(этосуксимид) +индекс 80-90 было совсем тяжко. Выходили на синактене. Когда принимали только его, стало чётко понятно, что почти все АЧ, это eses  и пэп.. Но все улучшения были временно. Весь 2021 год перебирали пэп. Бестолку или эффекта нет или бобочки жесть..
В итоге с марта на дексе, на нем ушли с фриза, но приступы декс не держал, добавили зонегран. На конец мая активность 50% и только во сне. Появились фазы сна. Поведение стало лучше( самое лучшее было на одном дексе) с введением пэп ухдшилась речь и понимание, поведение. Но в сравнении с фризом просто сказка 😅. Следующее ээг в сентябре. Пока колем я и пьём

[Alexander1983]

У нас же вообще не были симптомов аутизма до болезни. Нормально развивалась девочка, никаких стимов не было, стереотипий и так далее. А вот в 3 года стали развиваться аутические черты :-( В итоге в 4.4 года диагностировали аутизм. Причем, аутические черты начали развиваться на фоне быстрого речевого и интеллектуального развития

[maktub]

Девочки,  всем доброго дня!!!! Поздравляю с праздником 1 сентября!!!! У меня вопрос, может мне кто-то поможет,  сын перешёл в 5 класс, уже год как прошёл ,  после  приёма гормональной терапии  ,  ставили Дэпд  , активность была 100%, сейчас все хорошо,   развитие идёт,  но вот беда с памятью,  сейчас начинаются новые предметы  , история,  биология , даже представить не могу, как ему это запомнить,  так он понимает , по математике 4 , а вот , что учили вчера не помнит, я понимаю,  может с моей стороны это рискованно   ,но я хочу подавать,  что-то из медикаментов, может ноопепт  , именно для памяти и запоминания,  посоветуйте пожалуйста,  из личного опыта  , буду очень признательна!!!

[u_la.la]

Здравствуйте!
У сына с 2.5 лет эпилепсия.
CSWS уже больше 2.5 лет.
Как вы считаете, стоит ли в таком случае пробовать лечение гормонами?
У сына уже был жесткий откат с речью.
Он очень медленно разговаривает, медленно соображает. Проблемы с социализацией, внимание , пониманием.
У папы был сахарный диабет и в родне много у кого.
Читала, что на фоне лечения Метипредом может развиться стероидный диабет?
У ваших детей после Метипреда не повышался сахар в крови?

[maktub]

Здравствуйте,  у нас сахар не повышался , нам очень сильно помог гидрокортизон.

[Ириссс]

Здравствуйте!
У сына с 2.5 лет эпилепсия.
CSWS уже больше 2.5 лет.
Как вы считаете, стоит ли в таком случае пробовать лечение гормонами?

Я бы однозначно пробовала. За 7 лет лечения csws помогает только гормонотерапия. У нас уже было 3 курса, готовимся к четвертому.
При высоком индексе и походка ухудшается и речь. Во рту каша и речь медленной становится.