Автор Тема: Питание, кормление, продукты  (Прочитано 57797 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга П.

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #15 : 18 Февраля 2019, 16:50:13 »
Многие спрашивали про смесь, как мы получаем доп питание, сегодня у нас был паллиатив, привезли вот такое заключение, в нем указан номер федерального закона, об утверждении перечня спец продуктов лечебного питания для детей инвалидов, на основании этого закона, все дети в РФ должны обеспечиваться доп питанием, так мне объяснили. Даже без вот такой справки с паллиатива, нужно узнать у педиатра, ссылаясь на этот закон.


О, хорошая идея, спасибо. Куда бежать то надо?
Выписывает врач поллиотолог.
 у нас с этим целая эпопея. Год назад при сильной недостаточности выписали 30 банок т.е банка день. Сейчас взяли и сразу скинули на 8 банок сказали что мы  слишком отъелись. С 19 до 27 дошли при росте с 145 до 150.  А как теперь жить не сказали. вот и ломаю голову как теперь на общий стол переходить.
Еще загвоздка  в том что ваша поликлиника должна была подать заявку на год. А если вы не включены в список то получать будете по письму в обл здрав от нач меда вашей поликлиники. Так вот по рецептам давать обязаны, а вот по письму когда как остатки так сказать что достанется.мне за год раза 4 дали все го.
Смесь только нутризон.
У нас такого врача нет. Да и паллиатива тоже. Будем через заведующую детской консультации пробовать.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #16 : 18 Февраля 2019, 17:01:56 »
@мама катя и викуля, Спасибо, надо тоже обратиться. Катя,  а вы на учет в паллиатив сами вставали или вас поликлиника перевела? Мы до сих пор туда не  обращались(   хотя нам уже 4!
Мы вообще ни в курсе были, что нас паллиатив взял под опеку наша педиатр подала на нас сведения, узнайте у своего врача.

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #17 : 18 Февраля 2019, 17:06:15 »
Врач сегодня мне так объяснил, что ВНЕ зависимости от паллиатива, доп питание положено, да, недобор веса и есть эта белковая недостаточность, так они пишут.
В прошлом году мы подали заявку в конце года, дали на месяц смесь, а потом на год вперёд отнесли, должны включить в список.
Обеспечение, думаю, зависит ещё от регионов

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #18 : 18 Февраля 2019, 17:28:25 »
Врач сегодня мне так объяснил, что ВНЕ зависимости от паллиатива, доп питание положено, да, недобор веса и есть эта белковая недостаточность, так они пишут.
В прошлом году мы подали заявку в конце года, дали на месяц смесь, а потом на год вперёд отнесли, должны включить в список.
Обеспечение, думаю, зависит ещё от регионов
,,, еще как

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #19 : 18 Февраля 2019, 17:29:52 »
Девочки, а про недобор веса можно подробнее? Это как-то хитро определяется врачами или просто самим можно по табличкам в инете? У ДЦПшек почти всегда недобор... ewew

Оффлайн Snowrat

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #20 : 18 Февраля 2019, 17:54:39 »
Девочки, а про недобор веса можно подробнее? Это как-то хитро определяется врачами или просто самим можно по табличкам в инете? У ДЦПшек почти всегда недобор... ewew

По обычным ВОЗовским табличкам соотношения роста и веса. У нас тоже в заключениях пишут про белково-энергетическую недостаточность, степень правда не указывают, хотя мы дистрофики те еще
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #21 : 18 Февраля 2019, 18:16:38 »
По идее,  врач на приёме,  по параметрам рост,  вес,  таблички у них есть.
Ну если у моего писали в бегунке для МСЭ по этим параметрам 1 степень гипотрофии. Мы то в общем из другой категории.
Думаю,  очень у многих по этим их табличкам гипотрофия и степень побольше.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #22 : 18 Февраля 2019, 18:39:33 »
Девочки, а про недобор веса можно подробнее? Это как-то хитро определяется врачами или просто самим можно по табличкам в инете? У ДЦПшек почти всегда недобор... ewew
Эндокринолог также все это может определить. У нее обычно это первый вопрос на приеме, каков рост и вес ребенка, а потом она достает свою табличку и сверяет. Я бы не сказала, что у ДЦПешек всегда недобор, примерно только половина весят меньше. И наверное Недобор веса от Гипотрофии кардинально отличаются, наверное только со 2-ой степени начинают выписывать смесь.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #23 : 18 Февраля 2019, 18:58:14 »
Девочки в этом году государство выделило огромные деньги на паллиаитив во все регионы.так что если кто заинтересован в открытии палиативных палат в свой больнице или в ваших палатах паллиатива нехватает какогото оборудования обращайтесь в минздравы своих городов.так же наверно и с питанием.у нас закупили откашлеватели.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #24 : 18 Февраля 2019, 19:00:18 »
@Елена Сотникова, а я сколько не видела, все тонюсенькие, ножки-прутики...

Там не написано про недобор или гипотрофию... Черт знает, наверное, надо в своей поликлинике выяснять, кому они могут выписать.

75.   Специализированный продукт для диетического лечебного питания - сухая полноценная низколактозная смесь "Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь"

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #25 : 18 Февраля 2019, 19:09:02 »
@CogitoErgoSum, я замечала, что если ДЦП спастичной формы, то ножки могут быть прутики, а если аточничной-гипотоничной формы, то ниже колена прутики, а ляжки, ничего,  хорошие.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #26 : 18 Февраля 2019, 20:10:21 »
@CogitoErgoSum, именно эту нам и дают, как сказал сегодня врач, в списке есть ещё хорошее питание для наших деток, с пищевыми волокнами в бутылочках, но там сделали приписку, только для детей с муковисцидозом, поэтому нам пока его не видать, может в след году, что изменится

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Рената

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #27 : 18 Февраля 2019, 22:46:22 »
вот в бутылочках,готовая наверное и вкусная для деток с разными вкусами.А уж наши то привереды ,абы что не заставишь пить. А эта смесь что положена,на вкус как?

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #28 : 19 Февраля 2019, 06:07:34 »
@Рената, Кать, мы в прошлом году лежали в паллиативной палате, делали диспорт, так нам кажд вечер давали вот это питание в бутылках, не скажу, что прям вкуснятина, но очень насыщенно, это факт) Вика пила, но без особого удовольствия.
А нутризон, ту что нам выдают сейчас, как обычная детская смесь.

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн Рената

Re: Питание, кормление, продукты
« Ответ #29 : 19 Февраля 2019, 07:57:17 »
@мама катя и викуля, Спасибо Катя! А как вы добавляете спасибо на профиль? ккк