Автор Тема: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет  (Прочитано 38483 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #15 : 18 Февраля 2020, 15:05:49 »
Надо на базе "Дети-Ангелы" профсоюз или правозащитную организацию. И попробовать хотя-бы с частных случаев, адресной юридической помощи.
Зачем нам профсоюз? У нас @юрист служит этой благородной цели.  tyj
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #16 : 18 Февраля 2020, 21:59:07 »
Все хочу высказаться. Не лечат (тяжелые формы) не потому что государство прям мигера, а потому что, ну, просто не существует технологий, позволяющих из тяжелого дцпшника получить более-менее самостоятельного индивида. А так, ну, вбухает государство в лежачего Васю лимон и даже 2! Ну, начнет он ползать, а, быть может, и на стуле сидеть. И что? Мать, конечно, на седьмом небе, а государству что? Как без этих сдвигов, так и со сдвигами ему его кормить до смерти. От этого не умирают, потому и ресурсы на борьбу с этим выделяют ограниченно. Наедь на государство, оно скажет: "Вы, что, ребяты, охренели? Мы вон, с раком не знаем что делать, а от него, между прочим, умирают, а тут вы со своей ерундой пристаете... Прожили же первые 10-15 лет? Проживете еще 50-70 лет, ничего с вами не будет". Мед. корпорациям, вообще не выгодно искать волшебную таблетку: так больной всю жизнь покупают их лекарства, а так нужно будет только раз... И это справедливо не только для ДЦП.

Более того, Малышева объявила о неэффективности Церебролизина, а когда ее спросили об альтернативе, она развела руками. Я думаю, это только для того, чтобы было меньше признанных потребностей при ДЦП.

А, вообще, как ни крути, полностью излечивать эту болячку научатся тогда и только тогда, когда научатся воскрешать мертвецов, ИМХО.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #17 : 18 Февраля 2020, 22:05:07 »
Я, конечно, не против выделения денег на исследования других болячек. Выделяют, находят лекарства, вылечивают и слава Богу! Я очень рад за людей, вылеченных от того же рака! Я говорю, почему на нашем излечении не заморачиваются.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #18 : 18 Февраля 2020, 22:32:17 »
@Оригинал, так церебролизин и неэффективен.
Мало того, читаю здесь на форуме, что он многим навредил (хотя мне его в детстве периодически кололи в поликлинике).
Вообще не знаю тех, кому при "чистом" ДЦП (без эпи и прочей сопутствующей бяки) лекарства вообще приносили пользу.
После услышанного от невролога "а что вы хотите, это ж на всю жизнь" я к ним не хожу. До того периодически выписывала мидокалм, по необходимости принимала, сейчас, если вижу, что фигово, лучше валерианки ложку "бахну", и рецепта на нее не надо, и эффект одинаковый )))


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #19 : 18 Февраля 2020, 23:21:24 »
@Оригинал, так церебролизин и неэффективен.
Мало того, читаю здесь на форуме, что он многим навредил (хотя мне его в детстве периодически кололи в поликлинике).
Вообще не знаю тех, кому при "чистом" ДЦП (без эпи и прочей сопутствующей бяки) лекарства вообще приносили пользу.
После услышанного от невролога "а что вы хотите, это ж на всю жизнь" я к ним не хожу. До того периодически выписывала мидокалм, по необходимости принимала, сейчас, если вижу, что фигово, лучше валерианки ложку "бахну", и рецепта на нее не надо, и эффект одинаковый )))
Не знаю. В детстве, когда пропустили курс лечения, сразу схлопотал перелом бедра. Врачи сказали, мышцы пошли в разные стороны. Правда, сейчас 2 раза в год никак не получается колоть...

В деревне как-то раз мама выкроила на Энцефабол. Это было что-то... Я тогда усиленно решал задачи по вышке. Мозг усиленно работал. Так за время этого приема я научился писать стихи и играть в шахматы: до этого правила-то знал, обороняться умел неплохо, все. А вот нападать ни в какую! И хоп, и научился. Я помню это ощущение: прям чувствуешь, что башка работает на порядки выше, мысль острая-острая.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #20 : 18 Февраля 2020, 23:24:47 »
Насколько я знаю, Мидокалм вообще для речи.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #21 : 19 Февраля 2020, 00:22:44 »
Да, в детстве тот же самый Энцефабол у меня реками был с Мидокалмом и ничего не давало. Но тогда я и головой так не работал. Так, балбесничал...

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #22 : 19 Февраля 2020, 01:33:23 »
Мидокалм это аминокислота центрального действия.  В некоторых случаях бывает полезна при гиперах. Препарат глобального действия. Выводится  из организма без следа. Хоть горстями лопай. Малое количество часто не действуют явным образом.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #23 : 19 Февраля 2020, 01:38:22 »
Я, конечно, не против выделения денег на исследования других болячек. Выделяют, находят лекарства, вылечивают и слава Богу! Я очень рад за людей, вылеченных от того же рака! Я говорю, почему на нашем излечении не заморачиваются.
Одна из причин в том, что тварь Семенова долгое время дезинформировала общественность, утверждая что она знает как лечить ДЦП. И отвлекала на себя очень много средств которые могли бы пойти в более правильном направлении.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #24 : 19 Февраля 2020, 14:47:40 »
Да, что такое. Кто такая эта Семенова? В который раз слышу ее фамилию. Читал здесь про разработанную ей классификацию. Показалось основательно. А, оказывается... Правда, я мало и знаю конкретных примеров воплощений ДЦП. а с медицинской сопроводиловкой вообще не знаю. Но, думаю, что, например, вы, @ДЦПшник, в этом меня не намного обогнали (в плане сопроводиловки).

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #25 : 19 Февраля 2020, 14:51:10 »
В данном контексте я на своей шкуре всё попробовал. Без сопроводиловок  :ah:
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #26 : 19 Февраля 2020, 14:56:43 »
Вы согласны с ее классификацией?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #27 : 19 Февраля 2020, 14:59:24 »
Да. И как это классификация помогает конкретному человеку? За классификацией должны идти терапии. Их нет.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #28 : 19 Февраля 2020, 15:00:11 »
Хотя, справедливости ради, скажу, что другую классификацию я и не видел.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 181
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Почему в России не лечат ДЦП после 18 лет
« Ответ #29 : 19 Февраля 2020, 15:07:53 »
Да. И как это классификация помогает конкретному человеку?
Дык, извиняюсь, на основе классификации присваивают группу. А это уже госпомощь. Лечение... Так нет его для тяжелой формы и это не зависит от классификации. А с легкими-то возятся. Как ни крути, а их же улучшают за госчет.