Автор Тема: Дцп, легкая степень  (Прочитано 30226 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #120 : 03 Июля 2022, 12:54:42 »
@Уля, а так он вообще сказал что модем и не приезжать, к осени будет уже бегать, говорит я вам не нужен. Но я наверно все таки приеду ))))))

Оффлайн Самурай

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id91722848
    • Одноклассники: http://ok.ru/anna.marukevich
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #121 : 04 Июля 2022, 13:52:17 »
@Самурай, ой как вы кстати написали )))) а сейчас что то осложняет вам жизнь? Как в обществе к вам относились ?
В дет. саду было все нормально, плохого ничего не помню. В школу взяли со скрипом, класс.рук долго возмущалась, мол, инвалида подсунули, но я хорошо и очень хорошо училась, поэтому все проверки проходили на "УРА", а класс.рук всегда  в зените - какой умный ребенок, какой чудный учитель, аплодисменты  wer и тп. Со стороны детей было всякое, в классе всегда все было хорошо, за пределами класса хватало всякого... здесь  многое играет время, были сер.90-х- 00, все были немного обозленные.
Потом был колледж, общага  лучшего времени у меня не было, все как у всех)))) учеба, и много-много счастливой студенческой жизни.
в универе все было хорошо и очень хорошо,все взрослые люди, все всё понимали.
В годы колледжа появились занятие восточными единоборствами, длились около 12 лет, что дало бльшой толчок в физическом развитии, да и в моральной- аттестация, спарринги, семинары, вч международные.
Параллельно, логопед и массажист, иголки и прочие прелести жизни дцп, но только параллельно, после работы/учебы.
Потом беременность, была легка, как прикалываются  подруги, о таких беременностях тольно в книгах пишут, и то в советский)))
Сейчас- работа/сад/дача обычная жизнь.
Есть куча здоровых детей, которые подверглись буллингу, уйма людей без особенностей, у которых все в жизни "не комильфо". Да с ДЦП уйма нюансов и физических, и моральных, и даже материальных (заболевание стоит денег!!!, на слове заболевание настаиваю, для меня - это не особенность, особенность  - это лопоухие уши). Но жизнь счастливо можно и нужно!!!!
 Как то размыто написала... сегодня осложняет  - медлительность, просто бесит, и быстрая утомляемость, но я много работаю физически, сто многое объясняет. Но это уже я ворчать начинаю, мне нравится)))


« Последнее редактирование: 04 Июля 2022, 14:07:46 от Самурай »

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #122 : 06 Июля 2022, 04:39:14 »
@Уля, так и сказал что будет видно, но когда показал примерно, впринципе норм , думала будет хуже) плюс думаю ортезом поправим. А вообще он и скпщал, что для нас самое плохое - это скачки роста. Вот пойдёт щас она Ровненько, резко выросла и капец. Надо заниматься постоянно с ребёнком, чтобы мышцы растягивались (заниматься дома)!
А он говорил, что не так критичны скачки роста, как период возрастных кризисов, которые не совпадают со скачками роста? В период возрастных кризисов может наблюдаться как резкое улучшение, так и резкое ухудшение и даже изменение формы ДЦП.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #123 : 06 Июля 2022, 22:03:55 »
@Уля, нет, но говорил, что нам нужен нейропсихолог, так как сохранены интеллект , но психическое состояние конечно хромает. Она орет так на лфк, и все 10 занятий по часу 🤪
Про то что вы написали, я вообще первый раз слышу, можете пояснить?

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #124 : 07 Июля 2022, 15:28:27 »
@Уля, нет, но говорил, что нам нужен нейропсихолог, так как сохранены интеллект , но психическое состояние конечно хромает. Она орет так на лфк, и все 10 занятий по часу 🤪
Про то что вы написали, я вообще первый раз слышу, можете пояснить?
Мне, с профессиональной  точки зрения, даже интересно, какие задачи ставятся перед "нейропсихологом"? Нейропсихология - это достаточно узкая ветвь психологии. А то, что она орет на ЛФК, то это и понятно - ЛФК не является ведущей деятельностью (термин) в ее возрасте, а также может быть и то, что занятия доставляют ей дискомфорт.   
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн milana12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #125 : 22 Декабря 2022, 15:28:37 »
Добрый день! Девочки, читаю форум и не могу найти ни одного случая, похожего на наш, хотя бы немного… моему мальчику год и 10 мес, диагноз вентрикуломегалия (кто-то говорит гидроцефалия), были у нейрохирурга в Морозовской, шунтирование не показано, жидкость не скапливается. До года стоял диагноз Врождённый порок ГМ, после года переделали МРТ и диагноз сняли, сказали - ошиблись. Ну да ладно. Главное ведь что мы имеем сейчас, из умелок-переворачиваемся, держим голову, ползаем по-пластунски, встаём на четвереньки, на коленки, если нужно что-то достать, садимся. Активно реабилитироваться начали с 8 мес, до этого из-за неверного диагноза врачи были против, тк был высокий риск ЭПИ, по ЭЭГ все чисто., топаем за ручки. ДЦП 2 степени, смешанная форма - спастико-атаксическая, я такую не находила даже в Гугл , нигде, ни на одном форуме.. в целом ДЦП поставили даже скорее по моей просьбе, для продления инвалидности, так невролог нас ведёт с большим опытом, сказала что тонус практически норма. Не понимаю, развитие такое медленное, потому что поздно начали? И в целом, при нашем наборе умелок, есть ли шанс пойти? Может кто-то видел на форуме похожих деток, буду очень благодарна!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #126 : 27 Декабря 2022, 21:48:02 »
Смешанная - она и есть смешанная ))) из разных форм винегрет... Все варианты этого "винегрета" никто и не будет расписывать - это тогда придётся по каждому ребёнку отдельный учебник писать ))) Описывают проявления "чистых" форм, а уж как там оно в конкретном случае скомбинируется...
Если степень лёгкая, она может с возрастом скомпенсироваться вплоть до "неспециалисту вообще не видно". Не обязательно так и будет, но бывает.
Кстати, по описанию вы похожи на моего старшего. Тоже спастико-атактическая у него, легкая форма.
И тонус - это вообще такая штука... хитрая и вариативная. Он может, например, нарастать при движении, его и отлавливать в таких случаях надо именно в движении. Он может нарастать в ответ на внешнее воздействие... Он может вообще быть переменным во времени, то повышенный, то пониженный, то "блуждающий" по разным частям тела...
Вообще повышенный тонус хорошо видно, если он в сгибателях выше, чем в разгибателях. Или наоборот. А вот если он повышен примерно одинаково и в сгибателях, и в разгибателях, то его достаточно трудно отловить, если это повышение не прям зашкаливает. Но такой тонус будет давать скованность движений, плохую управляемость и плохую "обучаемость" мышц...

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #127 : 28 Декабря 2022, 09:19:30 »
@milana12, выше вам написали про формы и тонус. Про тонус добавлю, что лёжа на спине проявления нарушения тонуса могут быть минимальными, относительно других положений тела.
Про будет ли ходить - этот зависит не только от физических умелое, но и от желания, потребностей ребенка. От того как он умеет ориентироваться в пространстве(а с этим часто возникают проблемы). От возможности переносить вес с ноги на ногу. От чувства равновесия. У ходьбы довольно много составляющих.
На мой взгляд, если ребенок ходит за ручки(за две) ему все же стоит дать ходунки. За ручки он будет идти туда куда вы его поведете, ему не надо будет учитывать окружающую остановку, регулировать скорость, силу опоры(вы же удержите ребенка даже если он на вас полностью повиснет) т.е. "искать себя в пространсте". Так же с ходунками со стороны легче будет оценить правильность и поправлять движения. Если вы считаете, что ходунки ребенок " перерос", то тогда можно крабики.
Помнится мне тоже все казалось, что моя вот вот пойдет. А как она начала ходить с ходунками стало понятно, что в косяки дверей она врезается совсем не спроста и дело не только в равновесии, а в том, что еще плохо ощущает себя в пространстве.
« Последнее редактирование: 28 Декабря 2022, 09:25:45 от valya »

Оффлайн milana12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #128 : 28 Декабря 2022, 11:17:50 »
Смешанная - она и есть смешанная ))) из разных форм винегрет... Все варианты этого "винегрета" никто и не будет расписывать - это тогда придётся по каждому ребёнку отдельный учебник писать ))) Описывают проявления "чистых" форм, а уж как там оно в конкретном случае скомбинируется...
Если степень лёгкая, она может с возрастом скомпенсироваться вплоть до "неспециалисту вообще не видно". Не обязательно так и будет, но бывает.
Кстати, по описанию вы похожи на моего старшего. Тоже спастико-атактическая у него, легкая форма.
И тонус - это вообще такая штука... хитрая и вариативная. Он может, например, нарастать при движении, его и отлавливать в таких случаях надо именно в движении. Он может нарастать в ответ на внешнее воздействие... Он может вообще быть переменным во времени, то повышенный, то пониженный, то "блуждающий" по разным частям тела...
Вообще повышенный тонус хорошо видно, если он в сгибателях выше, чем в разгибателях. Или наоборот. А вот если он повышен примерно одинаково и в сгибателях, и в разгибателях, то его достаточно трудно отловить, если это повышение не прям зашкаливает. Но такой тонус будет давать скованность движений, плохую управляемость и плохую "обучаемость" мышц...

Спасибо большое за ответ! Да, действительно тонус заметен если попадает в незнакомую обстановку, он вообще меняется, дома он спокойно делает все что захочет, активничает, а в новом месте может вот прям вообще настолько потеряться, что даже движения совсем другие, даже больше не обстановка в целом, а допустим, если на песочек посадить , текстура для него новая, неприятная, и он просто сидит и все) в остальном дома его не видно совсем. Или когда осваивает новые для себя движения, например, когда только начинал сидеть в ручках тонус нарастал, потом когда это стало для него уже привычно- спокойно оперирует ручками.
В общем, работы у нас ещё много)
Вы сказали, что похож на вашего малыша, а как у вас с развитием? Насколько скомпенсировалось?)

Оффлайн milana12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #129 : 28 Декабря 2022, 11:21:15 »
@milana12, выше вам написали про формы и тонус. Про тонус добавлю, что лёжа на спине проявления нарушения тонуса могут быть минимальными, относительно других положений тела.
Про будет ли ходить - этот зависит не только от физических умелое, но и от желания, потребностей ребенка. От того как он умеет ориентироваться в пространстве(а с этим часто возникают проблемы). От возможности переносить вес с ноги на ногу. От чувства равновесия. У ходьбы довольно много составляющих.
На мой взгляд, если ребенок ходит за ручки(за две) ему все же стоит дать ходунки. За ручки он будет идти туда куда вы его поведете, ему не надо будет учитывать окружающую остановку, регулировать скорость, силу опоры(вы же удержите ребенка даже если он на вас полностью повиснет) т.е. "искать себя в пространсте". Так же с ходунками со стороны легче будет оценить правильность и поправлять движения. Если вы считаете, что ходунки ребенок " перерос", то тогда можно крабики.
Помнится мне тоже все казалось, что моя вот вот пойдет. А как она начала ходить с ходунками стало понятно, что в косяки дверей она врезается совсем не спроста и дело не только в равновесии, а в том, что еще плохо ощущает себя в пространстве.

По поводу ходунков да, мы уже хотели начать, но мы сменили реабилитолога, поехали в Галилео на консультацию, нам сказали, что давайте сделаем небольшой шаг назад, восстановим «позу русалки», попробуем все таки четвереньки запустить, и там уже решим с ходунками, в январе вот начнём курс по Фельденкрайзу, посмотрим что получится.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #130 : 28 Декабря 2022, 11:52:26 »
@milana12, нашему уже почти 26 лет )))
У нас как раз вариант "неспециалисту не видно". Хотя тонус всё равно остался, особенно в руках заметно и в мышцах спины... зато никакого сколиоза-кифоза, идеально ровная спина ))) Руками, в принципе, он всё делает. Но "руки из того самого места", хотя вот последние пару лет вроде даже и лучше с этим. Вообще двигается... нет плавности, движения несколько неуклюжие, резкие, дёрганые... Вот представьте, что Вы режете картошку. Если нож острый - он в эту картошку входит мягко, плавно, равномерно. А если тупой - то какое-то время Вы давите, а нож не режет, а потом режет, но не плавно, а как будто рывком, и может в сторону уйти от намеченной линии разреза... вот примерно что-то такое с движениями. Но неспециалист особо и не разглядит... Атаксия тоже осталась, но жить особо не мешает.
Но так стало далеко не сразу. К примеру, на корточках сидеть и не падать он научился сидеть в восемь с половиной лет. Спастика в кистях рук стала почти незаметной лет в 14... до этого видно было сразу, что пальцы напряжены и несколько скрючены.
Ну это что касается физического развития.

Оффлайн milana12

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #131 : 28 Декабря 2022, 12:03:30 »
@milana12, нашему уже почти 26 лет )))
У нас как раз вариант "неспециалисту не видно". Хотя тонус всё равно остался, особенно в руках заметно и в мышцах спины... зато никакого сколиоза-кифоза, идеально ровная спина ))) Руками, в принципе, он всё делает. Но "руки из того самого места", хотя вот последние пару лет вроде даже и лучше с этим. Вообще двигается... нет плавности, движения несколько неуклюжие, резкие, дёрганые... Вот представьте, что Вы режете картошку. Если нож острый - он в эту картошку входит мягко, плавно, равномерно. А если тупой - то какое-то время Вы давите, а нож не режет, а потом режет, но не плавно, а как будто рывком, и может в сторону уйти от намеченной линии разреза... вот примерно что-то такое с движениями. Но неспециалист особо и не разглядит... Атаксия тоже осталась, но жить особо не мешает.
Но так стало далеко не сразу. К примеру, на корточках сидеть и не падать он научился сидеть в восемь с половиной лет. Спастика в кистях рук стала почти незаметной лет в 14... до этого видно было сразу, что пальцы напряжены и несколько скрючены.
Ну это что касается физического развития.

А во сколько пошёл, не помните?) конечно, это наверно моя мечта, чтобы было как «не специалисту не видно»))
А что касается интеллекта? Тут у вас не было проблем?

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #132 : 28 Декабря 2022, 14:01:11 »
допустим, если на песочек посадить , текстура для него новая, неприятная, и он просто сидит и все) в остальном дома его не видно совсем.
Здесь дело не в неприятности...
Вот представьте себе систему из множества деталек, соединённых между собой пружинками.
Вот если Вы возьмёте и какую-нить пружинку подтянете, то не одна эта пружинка станет короче, напряжённее, ещё там чего... У Вас перекосится вообще вся система. И чтоб убрать, скомпенсировать этот перекос, Вам нужно какие-то другие пружинки тоже подтянуть... а может - ослабить... в принципе, это разными способами можно сделать.
Или Вы взяли всю эту систему целиком и поставили не на ровное место, а на наклонное или кривое. И опять перекосится... и чтоб перекос убрать - нужно какие-то компенсирующие моменты в системе создать.
И с песочком дело не в том, что он колючий-неприятный... хотя и это тоже может систему перекосить. Но песок как опора по своим физическим характеристикам абсолютно не равен тому же полу. Песок немонолитен, он проминается, его слои едут относительно друг друга... это незаметно внешне, зато это очень заметно в смысле тех нагрузок и напряжений в системе, которые он создаёт как опора.
Человек, конечно, не из пружинок сделан ))) но я - физик по образу мышления ))), да и по первому образованию, мне важна модель... а вот моделирует эта система пружинок вполне хорошо.
Или когда осваивает новые для себя движения, например, когда только начинал сидеть в ручках тонус нарастал, потом когда это стало для него уже привычно- спокойно оперирует ручками.
В общем, работы у нас ещё много)
Логично. Потому что по-первости нет ещё этих компенсирующих механизмов... тонус - это ведь не всегда плохо, в ряде случаев он возникает как раз в помощь, чтоб стабилизировать систему... та же крепкая табуретка стоит устойчиво, а разболтанная-развинченная - далеко не всегда. Те же движения... попробуйте писать ручкой в раскачивающемся вагоне ))) и тоже мы зажимаем мышцы, даже дыхание можем задерживать в определённые моменты... но просто мы этого обычно даже и не замечаем - эта компенсация происходит автоматически.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #133 : 28 Декабря 2022, 14:09:36 »
А во сколько пошёл, не помните?) конечно, это наверно моя мечта, чтобы было как «не специалисту не видно»))
А что касается интеллекта? Тут у вас не было проблем?
Ну в смысле "могу сделать сам какие-то шаги" - в год и четыре. Это то, что называется "в специально созданной обстановке". А именно пошел в смысле, что это можно уже практически использовать - около двух лет. Ну падал всё равно часто. И "вписывался" головой четко во все имеющиеся в радиусе метра от него углы и прочие препятствия  - тоже... это он ещё долго.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #134 : 28 Декабря 2022, 14:25:52 »
А что касается интеллекта? Тут у вас не было проблем?
Были, конечно.
У него степень легкая. А форма - двойная гемиплегия... вообще она считается неблагоприятной в плане интеллекта... Атактическая, кстати, тоже, в плане, что "самотеком" разовьётся ли интеллект - это такая рулетка... но если над развитием интеллекта работать - там чаще всего более-менее всё нормально. Плюс у моего сильное поражение речевых зон... (вообще при таком поражении он должен быть абсолютно неговорящим), а проблемы с речью на каком-то этапе тоже начинают интеллект тормозить._