Недоношенная двойня 32 недели

[murilka]

@Булочка_с_корицей, когда ребенок ходит но недогружает пятку это тоже признак дцп. Степень бывает разная. Бывает легкой степени. Вы подождите пугаться. Мне тоже кажется что все не так плохо.

[murilka]

Моя долго так сидела. Потом одна нога в позе йога, одна   w , потом попа на пятках. Вперед ноги и в йоге не сидела никогда. Но правда у нас ноги разводиться начали вот в районе 4 лет. То есть она никогда не обхватывала меня ногами когда несу на руках. Ноги всегда прямые. Только недавно так начала и то если я поправлю, а раньше и поправить было невозможно.

[Булочка_с_корицей]

Здравствуйте, девочки!
Что вы имеете ввиду под "не все так плохо"? Что ребенок догонит норму и будет здоровым или все же нас ожидает инвалидность, но легкая?...
Вопросы, на которые пока нет ответов. На следующей неделе МРТ и ЭНМГ, которые, я надеюсь, хотя бы частично прояснят ситуацию. Весь первый год я была уверена, что с ним все хорошо, что он к году компенсируется и вся задержка сотрется. Но оказалось, что наоборот. Разница между детьми все больше и больше.. Старший двойняшка очень подвижный, вот-вот сам встанет и пойдет. А младший наш товарищ все так же еле-еле передвигает ноги, вдоль опоры с трудом делает два шага, равновесие плохое. Я не ипохондрик и не выискиваю проблему на ровном месте. Но так же я не стану закрывать глаза на действительный диагноз и отрицать инвалидность. И хотя врачи так же не говорят ничего конкретного, а только что ребенок "неплохой", и что диагноз ДЦП не ставят сразу.. я думаю, что чем раньше поставить инвалидность, тем лучше. Если она есть.
Сейчас я смотрю на него и вижу признаки легкой спастической диплегии. Да, он будет "неплохой", он будет ходить. Но перспектива постоянных реабилитаций, конечно, не радует. Но мы сделаем все, чтобы максимально помочь ему. Может быть мои рассуждения покажутся пессимистичными, но это просто моя привычка откровенности. Думаю, что такие мысли посещают многих родителей при подобных проблемах, но не все их озвучивают. Я буду счастлива, если я ошибусь.
А пока выбираем ортопедическую обувь, с хорошим супинатором. Посоветуйте фирмы? Что можете сказать про Персей, нам ее посоветовали в больнице? Пойду изучать соответствующий раздел..

[murilka]

@Булочка_с_корицей, я имела ввиду что ребенок который ходит самостоятельно это очень неплохо.  Ортман вроде с супинатором.

[ell]

@Булочка_с_корицей,
Лёгкая форма это не конец света. Нормально люди живут. Главное чтобы с мозгами все было хорошо и с психикой.
Был бы у меня такой выбор. Так лучше бы мой ребенок ходил бы шатаясь...чем несоображал и чудил. Уж извините меня грубовато вышло. Мы тоже недоношенные после реанимации.

[Булочка_с_корицей]

Конечно, все познается в сравнении. И есть тяжелые детки.. Читаю истории и сердце кровью обливается. Почему так получается, одному Богу известно...

[MakKsusha]

@Булочка_с_корицей,
Лёгкая форма это не конец света. Нормально люди живут. Главное чтобы с мозгами все было хорошо и с психикой.
Был бы у меня такой выбор. Так лучше бы мой ребенок ходил бы шатаясь...чем несоображал и чудил. Уж извините меня грубовато вышло. Мы тоже недоношенные после реанимации.

Вово.. Чудил не то слово.. Когда то я мечтала, чтобы пошел, без конца лфк, массаж и тд.. А теперь я мечтаю, чтобы он хоть несколько минут просто посидел спокойно, сил нет уже выносить эти все его пакости.. Поэтому наверное вме таки главное интеллект и псих здоровье, а от ходьбы толку мало если она бестолковая, один вред..

[Булочка_с_корицей]

@MakKsusha, у вас не сразу проблемы с интеллектом проявились? а когда?

[valya]

@Булочка_с_корицей, по нормам считается, что в ребенок может пойти до полутора лет, поэтому если нет яркого нарушения в тонусе, нет документального подтверждения поражения мозга(МРТ/КТ, на худой случай НСГ), то с диагнозом не торопятся, пишут задержку, прописывают массажи, физио и т.п. ребенок стоит на учёте у невролога. Если ребенок пойдет до полутора лет, то ДЦП ему не поставят, даже если ребенок будет менее ловким, позже начнет бегать и прыгать... Тем, кто не пойдет к 1,6 и есть нарушение тонуса поставят ДЦП, и хорошо, если лёгкое и ребенок пойдет до двух лет.

[Булочка_с_корицей]

@valya, до 1,6 лет конечно время еще есть, за ходьбу пока не переживаю, но ребенок не сидит. Поэтому и начали все эти процедуры..

Вот и закончилась наша реабилитация, которая длилась 2 недели. Ему делали массаж, парафинотерапию, электрофорез, был у остеопата и логопеда. С МРТ мы к сожалению пролетели.. В отделении выявили ковид и всех отправили в карантин. И мы не успели сделать его. Не знаю, может оно и к лучшему (наркоз). Но нам уже дали  направление на следующую реабилитацию в январе.

По обследованиям все хорошо (ээг, эхо-кг, узи тбс), вот только ЭНМГ меня смущает. Написано "признаки снижения амплитуды моторных ответов малоберцовых нервов s>d"
Разобраться в этом, как в анализе крови, не удалось. Врачи говорят, что это почти норма и признак незрелости или поражения цнс, и что это должно пройти. Очень хочется надеяться.

Ну и дцп нам конечно не поставили. Врач сказала, что как бы признаки есть, но она их не видит) пусть будет так, просто мы очень долгие и медленные, но в конце концов догоним сверстников.

[ell]

@Булочка_с_корицей,
У нас тоже признаки долго были. Даже сейчас я их вижу...парез ног все равно остался. Походка еще та и спина сутулая. Но ДЦП нет. Ходим, бегаем, лазеем. Главное пусть голова у ребенка работает...

[Булочка_с_корицей]

Даже сейчас я их вижу...парез ног все равно остался.

знаете, такие сообщения меня вводят в ступор) я не понимаю, о чем идет речь) точнее, я понимаю как это должно выглядеть, но оно ли это у моего ребенка... его ноги совершенно обычные и без гипертонуса  в любом положении. только когда встает, ноги врозь (опирается на внутреннюю часть стопы)
Почему так происходит... ?

[valya]

@Булочка_с_корицей, скорее не сидит правильно, вы писали, что в позе w сидит. Вы совершенно правильно обратили внимание на задержку в развитие, насколько быстро она может быть скорректирована и в чем ее причина покажет время. Наверное вам показали как носить ребенка столбиком, чтоб укрепить ягодичные мышцы?

[ell]

Даже сейчас я их вижу...парез ног все равно остался.

знаете, такие сообщения меня вводят в ступор) я не понимаю, о чем идет речь) точнее, я понимаю как это должно выглядеть, но оно ли это у моего ребенка... его ноги совершенно обычные и без гипертонуса  в любом положении. только когда встает, ноги врозь (опирается на внутреннюю часть стопы)
Почему так происходит... ?

Это повышенный тонус ног. Вот когда ребенок тянет ноги вперёд носками.

[valya]

Даже сейчас я их вижу...парез ног все равно остался.

знаете, такие сообщения меня вводят в ступор) я не понимаю, о чем идет речь) точнее, я понимаю как это должно выглядеть, но оно ли это у моего ребенка... его ноги совершенно обычные и без гипертонуса  в любом положении. только когда встает, ноги врозь (опирается на внутреннюю часть стопы)
Почему так происходит... ?

Тут может быть несколько вариантов. Про дисплазию тбс, писала выше; так же может быть незрелость - мышцы пока слабоваты удерживать вес тела;  может бывают и другие причины...