Дайте совет новичку с генетической эпилепсией.

[Махинация]

Добрый день всем, я новичок на форуме. Даже не знаю в какой раздел бежать и где искать собратьев по несчастью. У моего сыночка Сидром Веста, предположительно генетического происхождения, ждём подтверждения выявленного на полноэкзомном секвенировании гена, младенческая энцефалопатия с ранним стартом. Лежим сейчас в Вельтищева, генетики обрадовали, что наше заболевание новое, не изученное, м неясными прогнозами. Короче подскажите куда бежать и что спрашивать, пока нас не выписали. С 7 месяцев пошел резкий откат навыков и ЧАЗН, с 8 приступы, сейчас прием 3 ПЭП, приступы не купируем никак, пошла атрофия мышц, стал хуже держать голову, ортопед прописал кучу корсетов для всего, понимаю, что все сразу финансово не потянем, посоветуйте какой прям самый первый необходим, начал хуже держать голову, не сидим. И вообще у кого может такая же беда как у нас, где искать хорошего эпилептолога, так как понимаю, что в нашем случае нужен грамотный подбор терапии. Или хоть куда заглянуть и что почитать, глаза разбегаются. Заранее всем огромное спасибо.

[NAB]

@Махинация, здравствуйте!
Для начала посмотрите эту тему Синдром Веста может какие то вопросы уже были, из ваших.

[Махинация]

Спасибо большое

[Метод Пестряковой]

Добрый день всем, я новичок на форуме. Даже не знаю в какой раздел бежать и где искать собратьев по несчастью. У моего сыночка Сидром Веста, предположительно генетического происхождения, ждём подтверждения выявленного на полноэкзомном секвенировании гена, младенческая энцефалопатия с ранним стартом. Лежим сейчас в Вельтищева, генетики обрадовали, что наше заболевание новое, не изученное, м неясными прогнозами. Короче подскажите куда бежать и что спрашивать, пока нас не выписали. С 7 месяцев пошел резкий откат навыков и ЧАЗН, с 8 приступы, сейчас прием 3 ПЭП, приступы не купируем никак, пошла атрофия мышц, стал хуже держать голову, ортопед прописал кучу корсетов для всего, понимаю, что все сразу финансово не потянем, посоветуйте какой прям самый первый необходим, начал хуже держать голову, не сидим. И вообще у кого может такая же беда как у нас, где искать хорошего эпилептолога, так как понимаю, что в нашем случае нужен грамотный подбор терапии. Или хоть куда заглянуть и что почитать, глаза разбегаются. Заранее всем огромное спасибо.

Есть знакомые ребята с таким же анамнезом как у вас. КУпировались сабрилом. Только им одним. У них выявили редкую генетику, которая приводит к атрофии зрительного нерва. Наблюдаются у Айвазяна. Уже год в ремиссии.

[Махинация]

@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?

[Метод Пестряковой]

@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?

Если я не ошибаюсь, это платно для всех, кто не Москва.

[Метод Пестряковой]

Вообще, при веста эффективно два вида лечения. Это сабрил и синактен депо. Если сабрил не помог, то нет смысла пичкать ре другими препаратами, нужны гормоны. Бегите к Айвазяну.

[Chatter]

@Просто Катя, спасибо большое за инфо. Сабрил у нас на максимуме, но что-то я от него не вижу особого эффекта, на счёт Айвазяна уже слышала, наверное надо ехать к нему на консультацию. А вообще не знаете как НПЦ Солнцево попасть? Это вроде бы Московская клиника, а мы область, реально как-то туда попасть полежать бесплатно?

Реально! Максимально быстрый способ - записывайтесь на платную консультацию к Сушко или Осиповой. И если они вам чем-то смогут помочь, они вас положат. Сейчас кладут по ОМС бесплатно со всей России.