Автор Тема: Помогите советом, это эпилепсия?  (Прочитано 36932 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Хлебушек2

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #15 : 23 Июля 2015, 16:21:29 »
Может Вы и правы.. Надо заново начать с ними работать. Спасибо за совет!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Дильбар

Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #16 : 07 Августа 2015, 21:57:52 »
заключение ЭЭГ- выраженные диффузные нарушения,эпилептиформная активность в виде высокоамплитудных комплексов "ОВ_МВ" в височно-лобной области слева,признаки дисфункции ствола диэнцефального уровня,
РЭГ - п\кр.повышено,вазоспазм артерий мелкого калибра,нарушен венозный отток,
Сыну 12 лет,2 года назад сняли инвалидность,были с на инвалидности с диагнозом,фебрильные судороги,Симптоматическая эпилепсия: в анамнезе,когда сняли,сказали,что эпилепсии больше нет,а сегодня после поликлиники когда обследовались сын опять заболел,после аппарата,когда мигание в глаза делали,что-же получается,эпилепсия значит и не проходила вовсе,а сняли,чтоб не дать инвалидность до 18 лет,как должны были?Такие выводы я делаю сама, т.к. были на инвалидности с сыном с 3 лет до 10 лет?или все-таки нет эпилепсии?Пили депакин раньше,потом перевели его на конвулекс,но сейчас с этим лекарством полегче,от Депакина бло хуже.Есть врачи,которые говорят,что зря сняли группу,а другие говорят,что каждый 2 с таким диагнозом живет.Может и каждый,но я скоро просто не выдержу,чувствую,что скоро мне самой понадобится либо психиатр,либо невропатолог,т.к. не могу сына оставить,т.к. эти приступы бывают и нисколько не проходят,вот и как сегодня прошли ЭЭГ,так я домой пришла,опустила руки,проревелась вволю и решила тут в интернете найти ответ на мой ? ТАК ЕСТЬ ЭПИЛЕПСИЯ ИЛИ НЕТ,ЭЭГ если так написали,получается,я 2 года промучалась с сыном по вине МСЭ,которые сняли ему инвалидность,чтоб до 18 лет не дать????
 рwe

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #17 : 30 Сентября 2015, 18:37:05 »
 Помогите пожалуйста найти похожие ситуации, как у нас rt Приступы начались в 2 месяца, сейчас нам 9 месяцев. В день доходило до 10. По ЭЭГ и МРТ все хорошо. Все все результаты хорошие. Были у остеопата, генетика, эндокринолога. Пьем депакин сироп, приступы раз в два дня. Отстает в развитии (не сидит, не ползает). Диагноз младенческая фокальная эпилепсия. РАЗВЕ МОЖЕТ БЫТЬ ТАКОЕ, что по анализам все хорошо и судя только по приступам диагноз эпилепсия? Куда лучше поехать чтобы точно сказали что ЭТО.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #18 : 30 Сентября 2015, 19:52:29 »
проверьте шею..  у остеопата были?
обменку проверяли?
МРТ 3 тесла делали , по эпи программе?

Оффлайн Molchanskya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #19 : 30 Сентября 2015, 19:54:20 »
Помогите пожалуйста найти похожие ситуации, как у нас rt Приступы начались в 2 месяца, сейчас нам 9 месяцев. В день доходило до 10. По ЭЭГ и МРТ все хорошо. Все все результаты хорошие. Были у остеопата, генетика, эндокринолога. Пьем депакин сироп, приступы раз в два дня. Отстает в развитии (не сидит, не ползает). Диагноз младенческая фокальная эпилепсия. РАЗВЕ МОЖЕТ БЫТЬ ТАКОЕ, что по анализам все хорошо и судя только по приступам диагноз эпилепсия? Куда лучше поехать чтобы точно сказали что ЭТО.
Вы ЭЭГ мониторинг делали ? Или ЭЭГ просто ?
Два врачу внушили мне доверие : Белоусова и Осипова .
Мы остановились на Осиповой К.В.
Записывайтесь в невромед на приём
Ко мне можно на ТЫ

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #20 : 30 Сентября 2015, 20:49:53 »
если есть возможность,для диагностики, лучше за границу ехать, пока вас ПЭПами не закормили.

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #21 : 01 Октября 2015, 11:02:23 »
Шею проверяли делали только ЦДК сосудов шейного отдела и УЗИ. Все хорошо. У остеопата наблюдаемся, он говорит что было небольшое смещение 7 позвонка, но это к судорогам привести не может. У остеопата наблюдаемся раз в месяц. МРТ 3 тесла не делали.

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #22 : 01 Октября 2015, 11:05:04 »
Мы делали мониторинг, и даже вовремя него был приступ, но слабый. Вот результаты. Мониторинг ЭЭГ заключение 4-ех часовой дневного ЭЭГ мониторинга: физиологические паттерны, архитектоника сна(1-3 стадии) в течение одного часа 10 минут с физиологическим пробуждением выражены удовлетворительно. До новая запись активного бодрствования и засыпания без изменений биоэлектрической активности головного мозга. Убедительных данных за эпилептиформную активность и межполушарную асимметрию нет. Мамой отмечен пароксизм при засыпание и сосание груди, лежа на правом боку: девочка открыла глаза, отвела взгляд вправо, продолжая сосать. Совершая хаотичные физиологичные движение конечностями, с последующим поворотом на спину и обратно на правый бок. С последующим сосанием груди. На ЭЭГ регистрируется при открывание глаз реакция активации без эпилептиформной активности.
Сейчас пьем депакин 30 мгр/кг. Приступы сохраняются один раз в 2 дня. Что можно сделать еще, какие обследования?

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #23 : 01 Октября 2015, 11:07:10 »
если есть возможность,для диагностики, лучше за границу ехать, пока вас ПЭПами не закормили.

Мы думаем поехать в Испанию, но это надо много денег. Не хотелось бы туда приехать, отдать кучу денег, они сделают анализы покажет опять что все хорошо, и все на этом. А приступы не проходят. Да в развитие отстает(((

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #24 : 01 Октября 2015, 11:16:37 »
проверьте шею..  у остеопата были?
обменку проверяли?
МРТ 3 тесла делали , по эпи программе?

Про обменку. Мы сдали анализы хромосомный анализ лимфоцитов крови, ТСХ аминокислот и углеводов в крови и моче. Общая галактоза крови, GALT. Молекулярное исследование метаболизма лактозы. По этим анализам все хорошо. В ноябре едем в Москву в НИИ педиатрии. И в Москве заодно сдадим анализы на ТМС. Мочу на органические ацидурия, ДНК диагностика синдрома Драве. И кровь на эпилептическую панель. Это консультировала заочно генетик Михайлова С.В.
А что еще можно сдать, а то мое сердце чует что и тут все хорошо будет и опять тупик ыыы

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #25 : 01 Октября 2015, 11:18:33 »
Помогите пожалуйста найти похожие ситуации, как у нас rt Приступы начались в 2 месяца, сейчас нам 9 месяцев. В день доходило до 10. По ЭЭГ и МРТ все хорошо. Все все результаты хорошие. Были у остеопата, генетика, эндокринолога. Пьем депакин сироп, приступы раз в два дня. Отстает в развитии (не сидит, не ползает). Диагноз младенческая фокальная эпилепсия. РАЗВЕ МОЖЕТ БЫТЬ ТАКОЕ, что по анализам все хорошо и судя только по приступам диагноз эпилепсия? Куда лучше поехать чтобы точно сказали что ЭТО.
Вы ЭЭГ мониторинг делали ? Или ЭЭГ просто ?
Два врачу внушили мне доверие : Белоусова и Осипова .
Мы остановились на Осиповой К.В.
Записывайтесь в невромед на приём
Я как поняла это в Москве? Просто мы с Сургута.

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #26 : 01 Октября 2015, 11:19:51 »
Спасибо, что откликнулись :bow:

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #27 : 21 Октября 2015, 03:57:21 »
@ElenaMaruhno, Елена есть у вас новости? Как ребенок себя чувствует?

Оффлайн ElenaMaruhno

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #28 : 23 Октября 2015, 06:14:53 »
 fdg
@ElenaMaruhno, Елена есть у вас новости? Как ребенок себя чувствует?

Здравствуйте. К сожалению приступы продолжаются раз в 2 дня( отстаёт в развитии. В ноябре едем в НИИ педиатрии в Москву, но что то мне подсказывает что и там нам вряд ли что то найдут. Сдали генетические анализы на синдром Ретта и Прадера-Вилли. Будут готовы в конце месяца. Ещё мы думаем поехать за границу для установления точного диагноза и подбора лекарства. Склоняемся в Испанию, но выходит очень дорого с нынешним курсом. Думаем ещё на Кубу. Может кто слышал что нибудь про диагностику на Кубе, а то мало информации?

Оффлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Помогите советом, это эпилепсия?
« Ответ #29 : 23 Октября 2015, 06:49:24 »
Елена, а на основании чего тогда поставили диагноз эпилепсия, если ЭЭГ и МРТ чистые?????? Что за врачи такие????
Обязательно обследуйте ребенка. Это очень хорошо, что в ноябре вы будете в НИИ Педиатрии. Просите как можно больше исследований и анализов сделать.
У моей дочери несколько раз по ЭЭГ-мониторингу ставили эпилепсию, фиксировали приступы, но МРТ было чистое. Каждый раз ложились в Солнцево (для подбора ПЭП) и каждый раз нам диагноз эпилепсия снимали.
Если будете в Москве - сейчас уже (как писали ранее) записывайтесь в Невромед к Осиповой Карине Вартановне на прием. В со всеми исследованиями, результатами анализов - к ней.
Осипова - зав. отделением неврологии в НПЦ Солнцево. Очень опытный невролог-эпилептолог. Но в Солнцево иногородним лежать - дорого.....
Я так и не понимаю, врачи назначили ПЭП только на основании вздрагиваний у ребенка? Да, это может быть что угодно: пароксизмы те же самые!
Боритесь за своего ребенка.