Автор Тема: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))  (Прочитано 11595 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн оллелукойё

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Полина и Глебушка
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #30 : 03 Октября 2011, 13:37:58 »
Всем привет! Я тоже хочу своим опытом поделиться. Мальчику на фоне нормального ЭЭг ставили парциальные судороги в 6 мес, пили Депакин, пока не нашли своего методиста, уникального Человека( к сожалению он ушёл от нас)  который занимался с нами ЛФК, массажем, даже психологией. У него высшее медицинское образование. Так вот он мне сказал, что детям до 2-х лет и старикам после 60-ти нельзя делать иглоукалывание, электропроцедуры, неизвестно во что выльется, так как мозг ещё не сформирован, как "каша" образно говоря( вот почему до года не бывает сотрясений), даже уколы надо ставить с осторожностью, просто хотя бы потому, что можно нерв задеть и повредить, а я колола своим кортексин каждый месяц. И с диагнозом ЭПИЛЕПСИЯ в раннем возрасте надо быть осторожнее врачам. Наши "судороги" закончились после первого же сеанса. Да, ещё у наших деток объём дыхания очень мал, кислорода не хватает из-за невозможности полностью вдохнуть, мы делали упражнения на дыхание,  орал Ре на занятиях, но с депакина ушли, и повылетало мокроты из Ре очень много. Может не по теме немного, прошу простить.

Оффлайн МаринаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1483
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Даниил, г.Омск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #31 : 03 Октября 2011, 18:22:22 »
Так вот, о деятельности мозга (корковая активность) там судить было невозмоно, но четко написано было, что "очагой истинонной эпи-активности и пароксизмальной активности не регистрируется". Орал он тогда, не затыкаясь, глаза и открывал и закрывал в процессе плача (какие уж команды   ).
Уж действительно  767, если эпи есть, то ее покажет в любом состоянии. . У нас результат один и когда спим, и когда орем, и когда спокойно сидим...

А у нас только во время сна регистрируются разряды. Последний раз летом делали, Данька спал 5 мин всего лишь. Эпилептолог потом сказала, то хорошо что заснул, потому что сразу пошли разряды. А пока не спал все чисто было и потом когда проснулся тоже было чисто.
Я приду к тебе на помощь.
Я с тобой пока ты дышишь.
Было так всегда, ты помнишь.
Будет так всегда, ты слышишь.

Денежное дерево http://www.treeofmoney.ru/195520

Дерево любви
http://lovetrees.ru/30969

Оффлайн natana42

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #32 : 05 Октября 2011, 00:15:32 »
церебра-н хороший пепарат,НО противопак-н,если есть судорож-я готовность,на сколько я знаю это написано в анотации
gfds Мы делали ЭЭГ перед курсом цер-на(эпи активности не было),но это на  не помогло.ТАК ЧТО МОЖЕТ ЕГО ЛУЧШЕ НЕ ДЕЛАТЬ ВООБЩЕ?

Оффлайн кисярыба

Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #33 : 05 Октября 2011, 12:48:58 »
 gfds мы тоже перестарались,отставали немного,старались догнать,убрали гипертонус на жестком массаже и через 2 недели после получили серийные присткпы на долгие 3 месяца,лекарства типа циннаризина и когиту ма не последнюю роль здесь сыграли.теперь пока не трогаем,она сама потихоньку начинает,мы только направляем.хотя войту очень хочетмя,но очень боязно
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Елена2000

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #34 : 05 Октября 2011, 21:25:39 »
 gfds!!!Хочу поделиться,поехала я к доктору,который нам "пытался" делать ЭЭГ и измором его заставила все таки провести нам исследование,упирался жуть  aq],уговаривала минут 30,он видимо понял,что я без его согласия не уйду-сдался... rer  rer  rer Пусть на руках сидеть будет ,да и с открытыми глазами- будь,что будет,другого выхода нет!Вот 18 октября к 10.00 быть у него  в кабинете....

Оффлайн LESENA.24

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Олежки. Луганская обл.
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #35 : 13 Октября 2011, 17:04:34 »
Ой девочки llk прочитала темку аж страшно стало wel Мы пьем пантокальцин( аналог пантогама) на фоне повышеной судорожной готовности.Скажите это нам может чемто плохим грозить?


Оффлайн Ptichca

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2975
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мы из белых ночей! Санкт-Петербург
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #36 : 13 Октября 2011, 17:13:06 »
Ой девочки llk прочитала темку аж страшно стало wel Мы пьем пантокальцин( аналог пантогама) на фоне повышеной судорожной готовности.Скажите это нам может чемто плохим грозить?

 gfds, знаете, что-то советовать тоже страшно, потому что как среагирует мозг ребенка неизвестно. Я своей птичке перестала что-то давать из лекарст, потому что смысла на моем реб не вижу, а только ЭЭг хуже и поведение. Кто-то колит и кортексин и ему нравиться. Каждая мама выбирает сама реб реабилитацию. Для меня страшно перестимулировать деткуя стораюсь избегать всего, что может вызвать приступы, кто-то рискует и идут результаты. Хотя мы не от одного лекарства не видили результатов, только ухудшения ppp.




Я сильная!!! Я справлюсь...Я смогу...
Я день и ночь себе так говорю...
Идти вперёд и не сдаваться... Среди трактовок жизни не теряться... ? ?

Оффлайн LESENA.24

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Олежки. Луганская обл.
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #37 : 13 Октября 2011, 18:15:59 »
Нам когда его выписывали,то типа наоборот для успокоения нервной системы, а не как стимулирующее мозг.Малыш начал сильно скрипеть зубами при выполнении какого-либо действия.Это признак сильного перенапряжения.Рискнули для снятия. А так вообще мы тоже активные противники любого медикаментозного лечения.


Оффлайн kaunisАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #38 : 15 Октября 2011, 01:41:20 »
Нам когда его выписывали,то типа наоборот для успокоения нервной системы, а не как стимулирующее мозг.Малыш начал сильно скрипеть зубами при выполнении какого-либо действия.Это признак сильного перенапряжения.Рискнули для снятия. А так вообще мы тоже активные противники любого медикаментозного лечения.
все очень индивид-но и зависит и от ребенка,и от характ-ра эпелеп-и,я рискую даю и ноотропы,и когитум,и витамины В группы колю,у нас хорошо реагир-т,хотя у нас 2 очага,и конвулекс снизила до 6 мл в сутки с 15 мл,при этом мы активно занимае-ся ЛФК,но он у нас подвиж-й,шило в попе,каждая мама должна решать сама...в нашей стране на врачей нет надежды

Оффлайн кисярыба

Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #39 : 15 Октября 2011, 10:26:32 »
Мы тоже витамины группы В употребляем но у нас подозревают В6 недостаточность или биотина В7
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн LESENA.24

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Олежки. Луганская обл.
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #40 : 15 Октября 2011, 19:47:38 »
Мы тоже витамины группы В употребляем но у нас подозревают В6 недостаточность или биотина В7
А какие анализы вы здавали чтобы это определить? И кто вам их назначал?


Оффлайн LESENA.24

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Олежки. Луганская обл.
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #41 : 15 Октября 2011, 19:53:19 »
в нашей стране на врачей нет надежды
[/quote]
к сожалению и это самое страшное...


Оффлайн кисярыба

Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #42 : 15 Октября 2011, 21:18:09 »
Мы сдавали тмс он ничего не показал.сдавали кровь на лактат он зашкаливал.все наши признаки показывали на недостаточность биотинидазы или витамина В6.на В6 я так поняла проверить можно только вливанием капельно больших доз и смотреть ээг при этом.на биотин мы пока еще не сдали.но пропили лошадиную дозу.многие симтомы прошли.но судороги нет.решили разбираться после и прокололи гормоны.через месяц будем сдавать именно биотинидазу.пьем нейромультивит пока.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #43 : 15 Октября 2011, 22:21:14 »
а мне кажется нейромультивит бесполезный препарат. там витамины группы б, соперничающие друг с другом, что тогда из таблетки усвоится?
мы колем Б1,на след день Б6, и на третийдень Б12.
Результат хороший :)
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн кисярыба

Re: Дорогие мамочки,хочу вам дать добрый совет))
« Ответ #44 : 15 Октября 2011, 23:32:25 »
Интересненько.спасибоПолин.буду иметь ввиду.а почему они вместе не усваиваются?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!