Автор Тема: Анжелика-маркиза Ангелов  (Прочитано 27709 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #45 : 16 Сентября 2011, 12:48:25 »
Мы после Козявкина потеряли 500 гр. Стали 5500. Сейчас у нас хорошая массажистка лфк и массаж идет1 час,полностью весь комплекс и на фитболе. За неделю - 200 гр.Еще она нам посоветовала лежать на валике.Скатываете валик из большого полотенца и ложите крошку чтоб был упор на ручки.Немного прижимаете попу к кровати.Ребенок пытается поднять голову.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #46 : 16 Сентября 2011, 13:24:45 »
Здравствуйте! читала Вашу историю... и прям расстроилась и слезы потекли. откуда у этих врачей руки растут? почему эти прививки без спросу всем подряд делают. мы вот тоже от нее пострадали. мелкий родился от плацентарной недостаточности  ввиду моей надпочечниковой недостаточности. ну и резус-конфликт еще под вопросом (а был ли он вообще?!). ведь трое суток он лежал в кювезе и из соски ел мое молоко. потом как снежный ком все к хрену покатилось. сейчас нам два с половиной года. ни че не умеет в плане физиологии. ((( Я Наташа. сын - Саша. рады знакомству! а на этих горе-врачей вы не думали в суд подать???

Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #47 : 16 Сентября 2011, 15:18:07 »
Здравствуйте! читала Вашу историю... и прям расстроилась и слезы потекли. откуда у этих врачей руки растут? почему эти прививки без спросу всем подряд делают. мы вот тоже от нее пострадали. мелкий родился от плацентарной недостаточности  ввиду моей надпочечниковой недостаточности. ну и резус-конфликт еще под вопросом (а был ли он вообще?!). ведь трое суток он лежал в кювезе и из соски ел мое молоко. потом как снежный ком все к хрену покатилось. сейчас нам два с половиной года. ни че не умеет в плане физиологии. ((( Я Наташа. сын - Саша. рады знакомству! а на этих горе-врачей вы не думали в суд подать???
Привет!Рады подружиться! jytr Не нужно расстраиваться,что есть то есть.Будем бороться!В суд подавать не хочу,ребенку от этого лучше не станет,а я потрачу кучу драгоценного времени."Врач" если ее можно так назвать,прекрасно знает что произошло и в чем ее вина,ее с этим жить,Бог ей судья.Все равно ничего не доказать,по выписке роды идеальные.Даже когда в 8 мес. мы узнали о травме я ей позвонила,спросила насколько это связанно с нашим состоянием,мне ответили - никак не связанно у вас генетика.У нас всегда мама виновата. А вы как реабилитируетесь?Какой диагноз?

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #48 : 16 Сентября 2011, 16:52:06 »
мы - никак... (((  спастико-гиперкинетического характера.

Оффлайн sve

Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #49 : 16 Сентября 2011, 16:58:25 »
Виктория, если ребетенок теряет вес при нагрузках,  мое мнение нужно уменьшить количество нагрузки. Вес важен для наших детишек, а у нас он критически низкий.

Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #50 : 16 Сентября 2011, 17:52:57 »
Виктория, если ребетенок теряет вес при нагрузках,  мое мнение нужно уменьшить количество нагрузки. Вес важен для наших детишек, а у нас он критически низкий.
Я тоже думаю нужно уменьшить,но неделю без массажа и лфк и мы опять возвращаемся на 0.Наверное она просто забывает что и как нужно делать. nhr

Оффлайн Позитив 24

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я и Сашульку так научу))))
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #51 : 17 Сентября 2011, 12:33:40 »
Простите)))Обязательно исправимся!!!!!! ;lМы в глазки капаем эмоксипин и тауфон до года две недели капаем,две олтдыхаем и невролог недавно витамин В1 назначил ,сказал что он тоже хорошо помагает.Надеемся что все получиться, атак конечно через глаза информаци япочти вся идет.Видно что он видит..но вот как и что видит непонятно.
А эти капли в глазки вам окулист назначил? Просто я понять никак не могу некоторым деткам при чазн назначают препараты,а нам говорят лечите неврологию.Но ведь глазки тоже поддержать нужно 999
Нам тоже окулист сказал неврологию лечить..так как он выразился мы видим мозгом!!!Поврежден зрительный нерв,а не глаз сам.И не понятно как мозг видит  и воспринимает то что идет по этому поврежденному нерву.Эмоксипин нам окулсит прописал,он подпитывает как раз зрительный нерв кислородом!!Многим он очень нравиться!!!а тауфон это витаминки именно для глаз вроде)))Закончили В1 колоть,его нам невролог посоветовала,сказала что офтальмологи любят его  в таких случаях назначать.Мне очень понравился эффект...мы стали видеть себя в зеркале и улыбаться себе!!!дня через три как начали уколы ставить.а потом я заметила что стал именно искать игрушки глазами,раньше на звук только реагировал..и сейчас если слышит звук стараеться найти глазами и если не видит но начиаент нервничать,как только показываешь ему он сразу смотрит и иногда улыбается даже))))
все еще будет...




Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #52 : 17 Сентября 2011, 17:42:45 »
а что у вас генетика?почему врачи так говор?нас тож неврол.задрач.типа не забывайте,у вас ещё ж ген.а ген.наш говор.что это вторичн.нарушен.обмена.!да и я понимаю,реб.в родах чуть не умер,а они генетика.достали.прокесарили б ниче небыло б.а на фитболе не кричит анжела??на валик кладу.орет.и голову подымает,но мне каж.что эт тонус(.
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #53 : 17 Сентября 2011, 17:59:57 »
Ее крик зависит от настроения,если не голодная и выспалась (спит днем по 15-20 мин) то переносит все нормально.Генетики пока ничего не нашли кроме повышенного 5 оксипролина,но это говорят не страшно.Сейчас ждем еще один результат из Москвы.Вообще говорят что спонтанная мутация.Но я уверенна роды+прививка сделали свое дело.Просто на генетику проще свалить.Тем не менее говорят что если найдут причину нарушения обмена и что именно не усваивается то питанием можно многое скорректировать,Только как если ничего кроме смеси она не ест?????А вам вообще по обмену что говорят?Понять не могу ведь ребенок ест а куда все девается?

Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #54 : 17 Сентября 2011, 22:01:48 »
у нас очевидно че мал.вес.мы не доедаем!мы больше 600гр в день не сьедаем!!!у нас ген.наруш.обм.вещ.-это иногда повышается амиак в моче,и лактат в крови.от еды это не зависит.и на наш вес не влияет!!и на физ.роз.тоже.просто когда эти а.и л.повышаются,её тошнит и ест ещё хуже.в общ.не к неврологии это нашей отн.не имеет.с москвы у нас хорош.анализы.а вы едите не мало?и вес не набира??мы ещё в германию посылали.тож нормал.а генет.сказали либо перерастет,либо это её т.сказать структура,особенность,как например у одних карие,у др.серые глаза,а есть люди с разн.глазами).
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #55 : 17 Сентября 2011, 23:28:31 »
Мы едим до 100 гр. молочной смеси,в день 500-600.Лактат и аммиак тоже повышен.Но мне никто не объяснял что это значит.

Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #56 : 17 Сентября 2011, 23:30:24 »
Последний раз прибавка в весе была в возрасте 8 месяцев,тогда мы набрали 100 гр и весили 6000.Сейчас потеряли 500 и прибавки нет совсем.

Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #57 : 20 Сентября 2011, 11:19:49 »
вот по этому вас отправили анализ генет.в москву.если там норма.то л.и амиак эт не так страшно!мы периодич.пьём элькар!!!он нормал.л.и ам.а почему вы тока смесь едите?вам 1год и 4мес??
счастье есть!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн tata-ru

Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #58 : 20 Сентября 2011, 13:30:12 »
 gfds Вика, а правда, почему вы только смесь едите? и с какой периодичностью вы делаете массажи? мы 10-тидневный курс каждые 1,5-2 месяца.




Оффлайн viktoria1Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я не сумела.....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Анжелика-маркиза Ангелов
« Ответ #59 : 20 Сентября 2011, 13:40:48 »
В нее не возможно впихнуть ничего другого кроме жидкой сладковатой смеси.Уже год каждый день даю картошку,но еще не съели ни одной ложки.Бешеный крик и рвотные позывы.Я не знаю как с этим бороться. ккк Купила йогуртницу сделала бифивит,но пока не подслатила декстрамедом есть она отказывалась. Врачи с Охматдета сказали пока кормить тем что она ест,чтоб дальше вес не терять.
Массажи мы тоже делаем 10 дней раз в1.5-2 мес.С 8 мес.мы три раза съездили к Козявкину в Трускавец,один раз во Львов,и дома 2 курса массажа.Сейчас дали координаты тренера пара олимпийской команды по плаванию,буду связываться и пробовать.