Автор Тема: Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?  (Прочитано 453257 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн maria081271

@danyasmom, Согласна! Мне врачи при выписке с ОПН сказали,  что деть тяжёлый будет.Тоже считаю,  что время упущенное выдуманная история.Каждый деть все равно имеет индивидуальный потенциал на восстановление,  или не имеет. Кому то толчок нужен, кто то и без него прорвется,  но в определённое время.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
@ФЕЯ, я думаю это не твоя вина ничуточки.
с нами врачи были честными, плюс у нас сразу были ясны диагнозы и по ним было несложно накопать статистики в пабмеде. поэтому у меня никаких шансов не было на розовые очки, даже если б мне хотелось.

ну и не знаю, не уверена я про эту песню про упущенное время. да многое меняется за первые пару лет, но с другой стороны совершенно не факт что итоговый результат был бы другим начни ты волноваться на полгода раньше или с рождения. в общем я не сторонница само-обвинения в твоем случае. мы не боги, делаем что можем, когда можем, сколько можем.
Тоже так думаю! efy

Оффлайн Златовласкин

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4941
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 232
  • Пол: Женский
  • Наталья и Богатырь Данила
    • Награды
Нам Ефимов тоже говорил,что все будет замечательно. Только через полгода выкачивания огромных денег и ноль результата,я поняла,что надо идти другим путем.
Т.к в семье был уже у родных тяжелый ребенок,я была уже готова к трудностям. Скосило меня единственное , это когда сказали,что к нашему ДЦП еще плюс аутизм,что это за зверь, слышала одним ухом и очень плохое. Поэтому год ушел,чтобы как то прийти в себя и принять неизбежное.
Нельзя быть белой и пушистой для всех - растащат на воротники

Оффлайн ФЕЯ

У нас еще было много врачебных ошибок, которые я могла бы предотвратить.
1. Это самая страшная - привики на второй день отроду в реанимации!!!!!!! Под ИВЛ!!!  Мы с одной женщиной 40-летней рожали в один день. У неё девочка изначально была тяжелее по всем показателям, но она сразу, еще перед родами,  написала отказ от прививок. А мне и не вдамёк было....   в результате после прививки на третьи сутки у нас пошел тяжелый откат: желудочные кровотечения, судороги и т.д.
2.Нам изначально наш местный "светила" поставил неправильный диагноз: оклюзионная гидроцефалия и год нас пичкали сумасшедшими дозами диакарба. А у нас её, как потом выяснилось в Бурденко, никогда и не было......    если бы первый год жизни у нас было правильное лечение....   вообщем, много ошибок было.  Всё время думаю об этом

Оффлайн Златовласкин

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4941
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 232
  • Пол: Женский
  • Наталья и Богатырь Данила
    • Награды
@ФЕЯ, Вика,ты знаешь,мне кажется не надо себя винить в том,что ты не знала. У меня сына сразу забрали в реанимацию,я совсем была не в курсе,делали ему прививки или нет. Меня пустили к нему через неделю,когда я скандал закатила. Потом педиатр сказала,что у него нашли какой то вирус в крови,поэтому делали токсичные уколы пять дней,когда я потребовала анализы и как называется лекарство,она сказала,что скажет после обеда. После обеда она включила дурочку,типа ничего подобного мне не говорила. У меня сын лежал в одной палате с девочкой,у них одновременно началось желудочное кровотечение,у моего потом еще легочное добавилось.Врачи сказали готовиться к худшему.В итоге через двое суток нам кровотечение остановили,а девочку спасти не смогли,умерла.
Поэтому знаешь,я часто думаю,вот если бы я тогда вот так и вот так,может все было бы по другому.Не удивлюсь,если на наших детях какие нибудь лекарства испытывали. У меня мама когда энцефалитом заболела,их таких пятеро в палате было,тогда еще не знали как это лечится. На них испытывали лекарство,из пятерых выжили двое.
Так что думаю,мы много чего не знаем. Знал бы где упадешь,соломку подстелил бы.....
Нельзя быть белой и пушистой для всех - растащат на воротники

Оффлайн ФЕЯ

@Златовласкин, да-да, меня тоже очень долго пытались убедить, что у меня какая-то инфекция в организме. Но после того , как я сдала все анализы, а там было - абсолютно чисто!!! они все и заткнулись

Оффлайн кисярыба

Интересно, а у кого когда пришло принятие болезни ребенка? Мне кажется у меня когда Варе было лет 5....
У меня значительно раньше , причём не в лучшем виде  wel
Я до сих пор удивляюсь что мы ходим в сад и думаем о школе . Вот такая я мамаша пессимистка )
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Exta

@ФЕЯ, ты же не могла знать об опасности прививок до трагедии с дочкой...все верили врачам...
я тоже во многом винила себя за незнание...и до сих пор бывают вспышки самобичевания.
как вспомню сколько лишних лекарств вливали с мужем в сына в первые месяцы...Боже...как он плакал, а мы терпели и старались все назначения выполнить и только тут я узнала, что это было напрасно и вредно, но прошлое не вернуть, надо простить себя и жить дальше.
Поэтому сейчас лучше без лекарств и медленно, но вперед.
Сейчас бывает накроет меня от того, что представлю будущее и не знаю, как мы будет справляться с взрослым Федей, но потом понимаю, что будем все решать постепенно, что может еще больше ума прибавится у него и станет полегче, хотя бы чуть чуть полегче.
На все воля Господа!

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2615
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 69
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
@Exta, А у нас наоборот все. Лекарства нужны были сразу. А я сперва не знала, потом тянула((( Хоть Машу начала лечить не с большим опозданием.  Результаты неплохие. 

Прививку нам вкатили на гипоксию и ребёнка с тремором.  Хотя гипоксия и родовая травма прямое противопоказание.  И потом делали по графику практически.  Где этих уродов учат я не знаю((((
Захар 13.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 6 лет ОВЗ

Оффлайн Bettina

Вот такая я мамаша пессимистка )
я тоже. Лишь бы не хуже. А все улучшения прямо приятный бонус ))
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн ФЕЯ


Сейчас бывает накроет меня от того, что представлю будущее и не знаю, как мы будет справляться с взрослым Федей, но потом понимаю, что будем все решать постепенно, что может еще больше ума прибавится у него и станет полегче, хотя бы чуть чуть полегче.
я, вообще, о будущем стараюсь не думать. Живу только настоящим!

Оффлайн Dasha87

Девочки, посмотрите английский сериал " Вызовите акушерку". Этот сериал был  снят по записям одной  акушерки в  Англии.Там разные истории жизни людей в том числе о жизни семей у которых рождались больные детки, но главное они сохраняли положительный настрой. Может кому-то поможет! Вот ссылочка http://serialshit.net/serials2018/582-zovite-povituhu-7-sezon.html

Оффлайн Exta

@Dasha87, обожаю этот сериал, мне нравится, что акушерки приходят к тому, что чем меньше вмешиваешься в естественный процесс, тем лучше. Вот последний сезон ни как не найду.
На все воля Господа!

Оффлайн Dasha87

@Dasha87, обожаю этот сериал, мне нравится, что акушерки приходят к тому, что чем меньше вмешиваешься в естественный процесс, тем лучше. Вот последний сезон ни как не найду.
Так я как раз оставила ссылку на последний сезон, тоже долго не могла найти. Я вот смотрю этот сериал и думаю, как они смогли так реалистично снять эпизоды с рождением ребенка и где взяли столько младенцев?

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Я до сих пор принять не могу, что сын с особенностями... Смотрю на старших девчонок своих, они спортсменки - отличницы, понимаю, что сын такой же был бы, если бы не это долбаное обвитие ,  и это меня жрет изнутри(((  Никого не обвиняю, ни себя, ни врачей, так сложилось, понимаю, что могло быть и хуже, благодарна, что хотя бы так, но все равно постоянно тоска внутри, счастливой себя давно не чувствую, хотя радоваться есть чему... Через год нам в школу, душа болит(((